血管畸形脉管畸形 血管瘤血管畸形或者KH

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

血管畸形脉管畸形 血管瘤血管畸形或者KH

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诊疗记录:2017-10-29患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

宝贝于2017年5月27日出生,出生左手比右手肿大,手背呈现淤青色,(无知的妈妈当时以为是胎记,没有理会),孩子一个月的时候,发现手心有小红点类似蚊虫叮咬一样,没有留意,孩子2个月时明显不一样,力气不如另一只手大。手背软绵绵的,手心温度较高,使劲按压孩子手部,孩子有些疼痛,有搏动感。这时开始非常着急害怕,经过网上了解于一家医院做了一次类似射频消融治疗,但是副作用非常大,孩子水肿严重发烧两天,现在所有症状已经没有。孩子治疗完已经两个月有余,目前孩子左手中指无法伸直,食指有些像大拇指方向生长(怀疑应该是里面压迫所致),因为瘤体非常靠近孩子食指和中指部位。孩子醒着的状态手部没有力气,而且摸着很硬,也不愿意攥握,非常逃避别人碰他的手,但是睡觉的时候偶尔会有力气握住我的手指。而且较醒着的时候软一些。用力触摸里面还是硬的,手心温度仍旧很高,能明显感觉到里面的搏动感。治疗的医生告诉我说因为里面有畸形血管机化后还没有吸收。去到北京儿童医院肿物科面诊后,说需要孩子取病理活检,怀疑卡波西,孩子实在太小,要在手上割一块肉,做为母亲像在我的心头割肉一样,还没有同意目前只是先约了核磁共振,下周能出来结果。近三个月查血三次血小板均正常,孩子精神状态吃奶状态发育都良好。2个月时做过一次骨头的CT,显示没有问题。手背触摸有一些结节状,不知道是破坏血管原因还是有一个大夫面诊怀疑的神经纤维瘤 感谢中国有您这样的好大夫,希望您能救助我的宝宝,上帝不该为难一个只会哭泣的孩子。他非常的可爱 彻夜看完了您的问诊信息,对自己对孩子的病情都从新认识了一遍,谢谢您。 手心能看到一些血管

疾病:

血管畸形脉管畸形

希望得到的帮助:

1、是否符合卡波西症状2、核磁共振增强能否初步判定3、孩子的手能治好吗?4、可以吃药治疗吗?

已就诊医院科室:

北京广济医院 皮肤科

过敏史:

无(2017-08-23填写)

吉毅医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2017.10.29
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患者
您看到我的留言了么。
2017.10.29
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吉毅 副主任医师
好的,看到了家长提供的全部信息和检查资料。 因为没有在门诊看到小孩子和直观的CT片子,还不能给出比较准确的临床诊断。 但从我们的临床经验看,考虑是卡波西样血管内皮瘤或者丛状血管瘤的可能性比较大,目前已经出现肌肉的浸润。 如果现在已经出现了功能异常如你提到的手指手掌活动受限,或者瘤体在进一步增长甚至浸润至骨质,那么是需要积极治疗的。
2017.10.29
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患者
谢谢您,问题1、您提到的西罗莫司能否治愈,副作用有哪些,复发率高吗?2、孩子B超单显示的问题,是否跟接受过一次治疗有关系?3、接受药物治疗后与第一次治疗有没有冲突?4、这么小的孩子可以吃药么?
2017.10.29
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患者
不知道您近期是否会来北京参加会议和活动?孩子这么小不知道能不能坐飞机去您那里就诊
2017.10.29
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吉毅 副主任医师
好的主要是几个问题: 西罗莫司是免疫抑制剂,现在华西医院、哈佛大学波士顿儿童医院、美国辛辛拉提儿童医院等将其作为重症卡波西样血管内皮瘤(KHE)的首选治疗之一;从西罗莫司的说明书看,潜在的、可能发生的副作用比较多,这是因为西罗莫司是FDA批准的用于肾移植的药物,肾移植术后需要的西罗莫司的剂量比较高,远远高于治疗KHE。临床中,我们绝大部分治疗KHE的小孩子副作用都在可控范围,其中对剂量和血药浓度的把握非常重要。 2、无论是KHE还是丛状血管瘤(TA,其实是KHE的一个亚型),都是低度恶性的脉管肿瘤,虽然不会发生远处转移,但近处的骨骼肌肉破坏往往是进行性的;当然,极少部分KHE或者TA不会进展,甚至会部分自然消退。所以,小孩子的病情变化应该和此前的治疗关系不大。 3、此前的治疗和将来采取什么治疗,对疗效的影响不大。 4、小孩子是否可以服药,主要是看小孩子的自身情况,包括肝肾功能、是否合并感染性疾病、瘤体情况等。并不是所有的小孩子都需要治疗,但一旦有进展就应该积极处理。 5、我9月、10月都去了北京学术交流,近期应该不会再去了。 6、如果选择到四川大学华西医院就诊评估,小孩子目前的情况不受坐飞机、火车等因素的影响;四川大学华西医院作为全国综合排名第二的医院,各临床科室有比较丰富的治疗经验。
2017.10.29
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患者
您好,最后一个问题是受影响还是不受影响?
2017.10.29
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患者
目前我是否可以先给他服用心得安观察一个月,毕竟孩子才5个月,很担心接受不了这么强度的药。
2017.10.29
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患者
吉老师,核磁增强检查能否判断是血管畸形还是肿瘤类。
2017.10.29
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吉毅 副主任医师
磁共振检查也只能做参考,确诊只能靠病理学检测。 部分都特征性的瘤体可以根据临床表现得出临床诊断。 不知道你说的受影响是指哪一点?
2017.11.07
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患者
您好,吉医生,我家宝宝最近感冒了,所以核磁没有做成,又发现一个很糟糕的事情,突然发现宝宝手肿的那个胳膊比另一只胳膊细,怎么回事,很着急。盼复
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接诊医生:
擅长:1、小儿普外、新生儿外科 2、神经纤维瘤、神经纤维瘤病、淋巴管瘤、婴幼儿血管瘤、肝血管瘤、卡波西样血管内皮瘤、儿童神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、畸胎瘤、肝母细胞瘤等
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