寻常型天疱疮_寻常型天疱疮求助大夫帮忙

寻常型天疱疮寻常型天疱疮求助大夫帮忙

h*** 女 2017-12-26 首诊共2次诊疗记录

第2次诊疗记录：2021-01-03患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述：

王大夫您好，我从2019年10月开始每天三粒美卓乐加每周吃四粒甲安碟呤，可是擅自每天吃两粒叶酸导致甲安碟呤的功效没有发挥，到2020年3月15日美卓乐减到两粒，每周还是四粒甲安碟呤，直到五月份才停止每天两粒的叶酸，只在吃甲安碟呤二十四小时后才吃两粒叶酸，一直保持两粒美卓乐，每周四粒甲安碟呤吃到现在。在平台群组里咨询过您，按您的建议这一年没减药。病情稳定，未发作。没中不足的就是副作用出现了，今年五月份确诊双眼白内障，年中给双眼做了手术。王大夫您建议我去面诊，我很害怕疫情，不想出门。您看我这些在本地的检查报告能帮我判断下一步该如何减药吗？这几年用药后，未复发。

疾病：

寻常型天疱疮

希望得到的帮助：

天疱疮病情已经控制，请王大夫指点后期用药

既往病史：

慢性疾病：寻常型天疱疮 (2018-03-28填写)

王明悦医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊

病历概要

天疱疮

处置建议

目前这个抗体高度和剂量，就是不再减激素剂量了。每半年复查一次抗体。如果能不断下降，可以每三个月减甲氨蝶呤一次。

医生于2021-01-06整理

王明悦医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

01.03

王明悦副主任医师

目前这个抗体高度和剂量，就是不再减激素剂量了。每半年复查一次抗体。如果能不断下降，可以每三个月减甲氨蝶呤一次。

01.04

患者

王大夫，如果抗体下降，钾安碟呤怎么个减法，吃三个月停三个月对吗

01.04

患者

吃几次停几次？就可以全部停掉啦？

01.04

王明悦副主任医师

可以先吃一个月停一个月，然后变成吃一个停两个月，然后停三个月，然后停

01.04

患者

明白了，谢谢王大夫

01.04

患者

王大夫，我想年前再去测一次dsg3.如果降低了，我可不可以先把激素减到1.5粒后，再减甲安碟呤

01.04

患者

如果减激素，是两粒一点五粒交叉减还是别的方案减合适？

01.04

王明悦副主任医师

激素两片一下，不是半片半片减，而是三个月为一次减药周期，一次减一天，比如先周日不吃，三个月后周三周日两天不吃，这样的速度极其缓慢。

01.05

患者

好的王大夫，谢谢，我现在这种情况，病情稳定，若检测到抗体滴度下降，吃两粒激素每周四粒甲安碟呤，该先减激素还是甲安碟呤呢

01.05

王明悦副主任医师

先减甲氨蝶呤

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第1次诊疗记录：2017-12-26患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述：

2017年三月发病，口腔溃疡七八个同时起，外阴溃疡，后背破皮，在县医院当螨虫过敏治疗未见疗效，直至8月份去市里人民医院病理活检确诊大疱性皮肤病，因为是哺乳期紧急断奶，当地潍坊人民医院按白塞病安排住院检查用药，吃秋水仙碱沙利度胺后口腔溃疡好转，但是后背大泡不好，后转去山东省皮肤病医院病理活检确诊寻常型天疱疮，排除白塞氏病。九月查DSG3抗体滴度187.35,开始用药四环素，秋水仙碱，烟酰胺片。十月份复查用药是四环素，烟酰胺片，环孢素。十一月6号查DSG3 抗体滴度167。用药同前。十二月17查DSG3抗体滴度大于200,用药同前。而三次dsg1抗体逐渐下降，现在为0。目前后背身体老疱好转，没起新疱。外阴溃疡也控制住了，只有口腔同时两三个疱，这两个月一直不停的起，严重的时候口腔大溃疡半个月才好转。目前大夫怕激素副作用太大引起股骨头坏死，没安排激素治疗。

疾病：

寻常型天疱疮

希望得到的帮助：

请问大夫是否可以继续用这些药，口腔溃疡还有什么好办法吗？

患病时长：

大于半年

已就诊医院科室：

潍坊市人民医院风湿免疫科

潍坊市人民医院皮肤科

山东省皮肤病医院皮肤科

用药情况：

四环素0.25g，烟酰胺片50mg,环孢素50mg 四环素3次/日，一次吃两粒。烟酰胺片3次/日，一次吃十粒。环孢素2次/日，一次吃两粒。

怀孕情况：

未怀孕(2017-09-05填写)

过敏史：

白芍总甘胶囊，硫酸羟氯喹，前列地尔(2017-09-05填写)

王明悦医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

2017.12.26

王明悦副主任医师

寻常型天疱疮确诊应该没有问题。首选的药物是激素。沙利度胺只能辅助，不能单独控制病情。环孢素可以早期控制，但后期也需要加服小剂量激素。四环素、烟酰胺、秋水仙碱都不会是很有效的药物。所以如果对激素顾虑大，我建议按每公斤体重5mg服用环孢素，2周后查血药浓度决定是否调整剂量，控制后，逐渐减药，一年后加服小剂量激素（每日4片），再缓慢减药。

2017.12.27

患者

好的，谢谢大夫。我这边医生还有一个美罗华方案，美罗华适合我现阶段的症状吗？我的抗体滴度这么高是不是暂时不能生育？

2017.12.27

王明悦副主任医师

美罗华是很好的选择，病情稳定，DSG抗体尽可能的低，才能生育。

2017.12.27

患者

好的，谢谢大夫

2018.04.25

患者

就诊方式：图文问诊就诊时间： 2018年04月25日疾病名称：寻常型天疱疮疾病描述：寻常型天疱疮五片激素减到四片，服药一周，减药期，突然复发加重本人2017年患病，2017年9月于山东省皮肤病医院确诊寻常型天疱疮，用环孢素，四环素烟酰胺片系统治疗。用药后身体大泡治愈，只有嘴巴里始终有一两个大溃疡，至2018年1月15日起用激素6片美卓乐，四天后嘴巴溃疡消失。 2018年2月13号检查dsg3抗体滴度187,dsg1抗体滴度0。减至五片，服药至4月13号，身体完全好转。 2018年4月13号dsg3抗体滴度131.7,dsg1抗体滴度0.检查减药四片，4月21号左右感觉左腿疼，左侧肛门涨疼，左侧屁股疼， 4月24号晚观察发现左侧外阴外侧有一指甲盖大水泡，当即抹了卤米松 4月25日早晨发现左侧肛门至阴唇有长十公分宽五公分的皮肤密密麻麻全布满了天疱疮小水泡，水泡牵扯的左侧腿和屁股疼。目前嘴巴和其它地方暂未发现溃疡和大泡。因个人条件无法去北京，能否请大夫指导用药。在当地治疗。目前我该用几片激素？需要外加其他方案治疗吗？谢谢大夫我这种情况需要当面就诊吗？或者需要拍照片给您看看吗？寻常型天疱疮希望获得的帮助：请大夫指导用药过敏史：白芍总甘胶囊，硫酸羟氯喹，前列地尔（2017-09-05填写）既往病史：【慢性疾病】：寻常型天疱疮（2018-03-28填写）无（2017-09-05填写）

2018.04.25

患者

图片资料，仅患者本人和医生可见

2018.04.25

王明悦副主任医师

我高度怀疑有可能是带状疱疹，不是天疱疮复发，建议去皮肤科门诊看一下（照片看不清晰），如果确诊尽快口服泛昔洛韦或伐昔洛韦这一类抗疱疹病毒的药物。

2018.04.27

患者

谢谢大夫，已确诊带状疱疹，治疗后好转。想问大夫，35岁女寻常型天疱疮，服用激素，可以打宫颈癌疫苗和流感疫苗吗

2018.04.27

王明悦副主任医师

不建议，会影响疫苗效果。