扭转痉挛 扭转痉挛患儿家长急切的需要帮助

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

扭转痉挛 扭转痉挛患儿家长急切的需要帮助

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

诊疗记录:2018-02-20患者使用了图文问诊服务

病例信息

疾病描述:

扭转痉挛有什么手术治疗,孩子最近几个月每天睡觉不到6小时,经常哭闹,非常痛苦

疾病:

扭转痉挛

希望得到的帮助:

去医院就诊的话挂什么科,是否有手术治疗可以控制扭转痉挛

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

沈阳市儿童医院 脑瘫康复科

用药情况:

氯硝西泮片 晚上吃,1天1次,1/10

过敏史:

有些头孢青霉素过敏(2017-12-20填写)

沈雁文医生与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2018.02.20
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沈雁文 住院医师
具体病例资料?脑电图?
2018.03.13
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患者
这是当初诊断的磁共振,脑电图手里没有,结果是正常的
2018.03.13
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患者
图片资料,仅患者本人和医生可见
2018.03.13
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患者
还有,扭转痉挛我没有具体诊断过,是康复大夫说有扭转,我是不是应该具体检查具体诊断一下
2018.03.13
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沈雁文 住院医师
基底核区对称性改变,你孩子小时候黄疸很严重吗?那时候黄最高多少?
2018.03.13
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患者
小时候黄疸没那么严重,生完3天出现黄疸,当时大夫说生理性没事,就没在意,也没测过黄疸值,满月扎预防针的大夫说黄疸没退不给扎,才去医院测的黄疸值,那时候是109应该,然后吃茵栀黄2个月的时候测的是正常值了
2018.03.13
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患者
基底节有问题应该问题很大的吧
2018.03.13
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沈雁文 住院医师
那要注意遗传代谢病问题,铜兰蛋白,血氨基酸及尿有机酸先查一个,没问题,再来找我帮你做基因筛查,那个比较贵,方法没选好,也可能查不出来
2020.12.08
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沈雁文 住院医师
通知:2020中国尼曼匹克医学交流&第五届全国病友会将于2020年12月12日-13日(周六,周日)在北京召开。 会议主办:中国尼曼匹克关爱中心 QQ群:36593828 微信群:尼曼匹克之家 公众号:NPD新浪博客blog.sina.com.cn/u/2164388312 一、会议背景简介:中国尼曼匹克关爱中心成立于2010年10月,是目前国内唯一服务于尼曼匹克患者及家属的NGO组织,由患者及家属、医务工作者、志愿者参与组成,属非盈利性的民间公益组织。致力于为国内尼曼匹克患者及家属提供心理关怀、医疗支持。普及社会大众对尼曼匹克疾病的认识,推动国内尼曼匹克疾病的医学研究,倡导社会保障体系对尼曼匹克患者的关注和保障。 二、参会机构及代表: 中国尼曼匹克关爱中心(NPD) 蔻德罕见病发展中心(CORD) 中国初级卫生保健基金会 江西省罕见病关爱中心 国内医学专家以及地方医院医生代表 中国罕见病组织发展网络 中国Alport综合征家长协会 尼曼匹克患者及家属 三、参会嘉宾: 孟 岩 中国人民解放军总医院301医院杨艳玲 北京大学第一医院 张惠文 上海交通大学附属新华医院 黄 昱 北京大学医学遗传学系 任守臣 北京天坛医院 王立新 中国罕见病组织发展网络负责人 蔡元海 中国Alport综合征家长协会会长 四、会议议程: 12月11日:嘉宾签到入住北京陶然花园酒店。 12月12日: 7:00 - 8:30早餐。 8:30 - 9:00会议签到。 9:00-9:10主持人开场致欢迎辞并介绍会议议程。 9:10 - 9:15蔻德罕见病发展中心主任黄如方致词。 9:15 - 9:20播放NPD视频 9:20-9:35尼曼匹克关爱中心负责人张爱军介绍尼曼匹克现状。 9:35 - 9:40尼曼匹克患者代表发言 9:40 - 9:50中国初级卫生保健基金会代表发言 9:50 - 10:20连线国际尼曼匹克联盟主席视频发言(国际尼曼匹克药物研发进展及患者现状) 10:20 - 11:00茶歇 11:00 - 12:00尼曼匹克目前诊断方法与国内实验进展(张惠文医生) 12:00 - 12:15:互动提问 12:15 - 13:30合影后午餐 13:30 - 14:30尼曼匹克C型诊疗办法与临床管理。(杨艳玲医生) 14:30 - 14:45现场互动交流 14:45 - 15:45溶酶体疾病共性以及治疗与发展(孟岩医生) 15:45 - 16:00互动交流 16:00 - 16:10合影、茶歇 16:10 - 16:50罕见病网络发展中心负责人王立新发言:如何推动罕见病地方医保政策。 16:50 - 17:30中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海浅谈患者组织成长及重要性。 17:30 - 17:45江西罕见病关爱中心唐永国浅谈地方罕见病推动的得与失。 17:45 - 18:00互动交流集体合影 18:00 - 19:00晚餐 19:00 - 21:00病友会(病友间,其他非病友人员可自由活动) 议题及流程: 1.自我介绍 2.尼曼匹克患者调查报告信息分享 3.尼曼匹克C患儿的日常护理以及治疗经验分享 4.尼曼匹克B药物进展及患儿照料经验分享 5.如何推动地方医保政策,争取治疗 12.13日活动安排:参观科技馆、鸟巢、水立方。由于疾病的原因,罕见病患者家庭很少有机会带孩子们出行,组织患儿家庭北京一日游,增加大家对抗疾病的信心,倡导更多的人科学认识疾病。 五、会议时间、地点及交通: 时间:12月11日—13日 会议地点:中国.北京 地址:北京陶然花园酒店(太平街19号) 路线: 北京西站--出站步行54米到北京西站地铁站-B西南口7号线(花庄方向)乘坐5站(10分钟)到虎坊桥地铁站-D西南口下,步行377米(6分钟)到虎坊桥路口南公交站坐66路或14路、70路、102路(城南嘉园北方向)乘3站(9分钟)到陶然桥北公交站下车,步行74米到酒店
没有更多数据了~
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接诊医生:
擅长:小儿癫痫,发热惊厥,各种脑炎(包括危重症脑炎),孤独症,小儿面瘫和脑血管病,遗传代谢病及发育迟缓等罕见病及疑难杂症,主要针对神经系统变性病、感染及免疫性疾病、遗传代谢性疾病、发育行为学异常方面,对免疫系统疾病及遗传性非肿瘤性血液系统疾病亦有涉猎,普通儿科常见病。 脑电图,头部磁共振,发育评估,基因报告解读
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