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血常规没有值呢？

通知：2020中国尼曼匹克医学交流&第五届全国病友会将于2020年12月12日-13日（周六，周日）在北京召开。 会议主办：中国尼曼匹克关爱中心 QQ群：36593828 微信群：尼曼匹克之家 公众号：NPD新浪博客blog.sina.com.cn/u/2164388312 一、会议背景简介：中国尼曼匹克关爱中心成立于2010年10月，是目前国内唯一服务于尼曼匹克患者及家属的NGO组织，由患者及家属、医务工作者、志愿者参与组成，属非盈利性的民间公益组织。致力于为国内尼曼匹克患者及家属提供心理关怀、医疗支持。普及社会大众对尼曼匹克疾病的认识，推动国内尼曼匹克疾病的医学研究，倡导社会保障体系对尼曼匹克患者的关注和保障。 二、参会机构及代表： 中国尼曼匹克关爱中心(NPD） 蔻德罕见病发展中心（CORD） 中国初级卫生保健基金会 江西省罕见病关爱中心 国内医学专家以及地方医院医生代表 中国罕见病组织发展网络 中国Alport综合征家长协会 尼曼匹克患者及家属 三、参会嘉宾： 孟 岩 中国人民解放军总医院301医院杨艳玲 北京大学第一医院 张惠文 上海交通大学附属新华医院 黄 昱 北京大学医学遗传学系 任守臣 北京天坛医院 王立新 中国罕见病组织发展网络负责人 蔡元海 中国Alport综合征家长协会会长 四、会议议程： 12月11日：嘉宾签到入住北京陶然花园酒店。 12月12日： 7：00 - 8：30早餐。 8：30 - 9：00会议签到。 9：00-9：10主持人开场致欢迎辞并介绍会议议程。 9：10 - 9：15蔻德罕见病发展中心主任黄如方致词。 9：15 - 9：20播放NPD视频 9:20-9:35尼曼匹克关爱中心负责人张爱军介绍尼曼匹克现状。 9：35 - 9：40尼曼匹克患者代表发言 9：40 - 9：50中国初级卫生保健基金会代表发言 9：50 - 10：20连线国际尼曼匹克联盟主席视频发言（国际尼曼匹克药物研发进展及患者现状） 10：20 - 11：00茶歇 11：00 - 12：00尼曼匹克目前诊断方法与国内实验进展（张惠文医生） 12：00 - 12：15：互动提问 12：15 - 13：30合影后午餐 13：30 - 14：30尼曼匹克C型诊疗办法与临床管理。（杨艳玲医生） 14：30 - 14：45现场互动交流 14：45 - 15：45溶酶体疾病共性以及治疗与发展（孟岩医生） 15：45 - 16：00互动交流 16：00 - 16：10合影、茶歇 16：10 - 16：50罕见病网络发展中心负责人王立新发言：如何推动罕见病地方医保政策。 16：50 - 17：30中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海浅谈患者组织成长及重要性。 17：30 - 17：45江西罕见病关爱中心唐永国浅谈地方罕见病推动的得与失。 17：45 - 18：00互动交流集体合影 18：00 - 19：00晚餐 19：00 - 21：00病友会（病友间，其他非病友人员可自由活动） 议题及流程： 1.自我介绍 2.尼曼匹克患者调查报告信息分享 3.尼曼匹克C患儿的日常护理以及治疗经验分享 4.尼曼匹克B药物进展及患儿照料经验分享 5.如何推动地方医保政策，争取治疗 12.13日活动安排：参观科技馆、鸟巢、水立方。由于疾病的原因，罕见病患者家庭很少有机会带孩子们出行，组织患儿家庭北京一日游，增加大家对抗疾病的信心，倡导更多的人科学认识疾病。 五、会议时间、地点及交通： 时间：12月11日—13日 会议地点：中国.北京 地址：北京陶然花园酒店（太平街19号） 路线： 北京西站--出站步行54米到北京西站地铁站-B西南口7号线(花庄方向)乘坐5站(10分钟)到虎坊桥地铁站-D西南口下，步行377米(6分钟)到虎坊桥路口南公交站坐66路或14路、70路、102路(城南嘉园北方向)乘3站(9分钟)到陶然桥北公交站下车，步行74米到酒店