血栓性微血管病伴远达性视网膜病变 原发性疾病名称为血栓性微血管病 主任,您好。 小儿

患者头像 h*** 男 首诊 共1次诊疗记录

血栓性微血管病伴远达性视网膜病变 原发性疾病名称为血栓性微血管病 主任,您好。 小儿

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诊疗记录:2021-03-15患者使用了电话问诊服务

病例信息

疾病描述:

原发性疾病名称为血栓性微血管病 主任,您好。 小儿去年11月底发病,起初为反复发热伴皮疹,在福建省泉州市第一医院儿科就医,起初诊断为幼年型特发性关节炎,使用激素甲强龙治疗,后面出现类似嗜血症状,使用甲强龙冲击治疗,1月18-21日甲强龙激素冲击治疗后,出现视力急剧下降。 1月27日,转院至上海儿童医学中心治疗,最终通过肾穿活检病理诊断确认是血栓性微血管病伴眼动脉静脉堵塞,经过一个多月的输血浆治疗和药物治疗,全身情况已基本控制住了,凝血功能正常,血常规、肾脏功能基本恢复正常,即将出院。目前用药情况包括甲强龙,一些降压药,环磷酰胺(已用第一剂,按计划未来半年每个月用一剂)。 上海治疗期间请上海新华医院会诊,诊断为视网膜动静脉堵塞和黄斑水肿,患儿于2月9日在上海新华医院做了双眼的雷珠单抗注射,近期复查黄斑水肿明显消退,但视力似乎稍有下降,3.15检查矫正视力0.06/0.01,其中右眼明显更差,我们能感觉到小孩主要靠左眼在看东西。 目前在上海儿童医学中心治疗临近尾声即将出院,我们想去贵院治疗眼睛。 1.患儿现在情况还有没有可能通过TPA溶栓治疗恢复视力? 2.除了溶栓治理治疗,还有其他什么方法吗? 3.可否去您的门诊或者哪位专家的门诊就诊 我们非常希望设法治疗小孩眼睛,恢复部分视力,不愿放弃任何一线希望,还请主任多多指点,感恩!

患者信息:

h*** 男 8岁3个月

疾病:

血栓性微血管病伴远达性视网膜病变

希望得到的帮助:

可否去您的门诊就诊,下一步该如何治疗,我们不愿放弃一丝希望,感谢!

患病时长:

半年内

已就诊医院科室:

上海儿童医学中心 肾脏科

上海新华医院 眼科

用药情况:

美托洛尔片每天早晚1片甲强龙每天20毫克贝那普利片每天一片环磷酰胺3月2日,静脉滴注首剂600毫克,计划每月一剂,持续半年。苯磺氨氯地平片每天一片

过敏史:

无(2021-01-11填写)

既往病史:

手术:2月23日肾脏穿刺手术(病理检查) (2021-03-15填写)

手术:2月9日上海新华医院双眼注射雷珠单抗 (2021-03-15填写)

慢性疾病:特发性关节炎?巨噬细胞活化?微血栓?伴高血压 (2021-02-01填写)

罗燕医生的诊疗建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要 2021-03-15

双眼视力下降2个月

处置建议 2021-03-15

视网膜动脉阻塞太长时间导致的视网膜萎缩是不可恢复的。建议复查FFA看看是否需要打激光,以免发生新生血管等并发症。同时监测全身情况

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