一次先天性食道闭锁患友座谈会的个人体验

那次很巧合，四个先天性食道闭锁的孩子同时住院，而且床号相连。其中两个是刚满月，食道闭锁术后3周；另外两个孩子2周岁，是食道闭锁术后因食道狭窄入院行食道扩张术（分别为第2次、第4次扩张）。我突然萌发了一个念头，来一个先天性食道闭锁患友的座谈会，让新爸爸新妈妈提问，然后有经验的爸爸妈妈讲讲自己的喂养、护理体会。

这个主意得到了几位爸爸妈妈的大力支持，民意测验顺利通过：）于是，就在病房里，孩子还在输液、大人们或坐或站，而我，则临时充当了主持人，开始了一场密切关系到患儿自身喂养和日常护理的讨论和交流。

两对新生儿的爸爸妈妈的问题主要集中于：

1.孩子这么小，又刚做过手术，我碰都不敢碰，生怕弄坏了；

2.孩子经口进奶不久，怎么喂奶、喂多少，怎么加奶？喂母乳怎么确定奶量？

3.这种孩子是不是很难养，以后会不会体弱多病？会不会落后于正常孩子？

两对有经验的父母则主要由母亲（其中一位母亲曾从事过护理工作）进行了详细的回答和体验交流：

1.就把孩子当做正常的孩子去喂养，他没有那么脆弱：）

2.喂奶遵循的原则是：尽量抱起喂奶、避免呛咳、少量多次、循序渐进加奶；喂奶后记住抱直拍背排出胃内空气；若是母乳喂养，可先吸出到有刻度的奶瓶里进行喂养，以便于进行量的控制，待掌握了孩子的规律后再转而用母乳直接喂养。

3.营养是关键，只要营养跟上，这种孩子可以和正常孩子一样，我们的两个孩子就是很好的例子，很健康，除了身上有手术疤痕，别的没什么不同。

4.孩子感冒多，尤其是1岁以前，肺炎也有过。要注意预防感冒。

主持人补充：

1.食道闭锁术后的孩子胃肠动力差，易出现胃食管反流，若并发吸入性肺炎则会成为危及生命的重要原因之一。

2.食道闭锁术后发生食道狭窄的比率很高，有报道称达到70-80%，所以若出现狭窄的表现：如添加辅食时出现下咽困难、呕吐等表现，需及时就诊，造影明确后以便于进行食道扩张治疗。

3.注意日常的复查。很多家长认为出院了就是全好了，没必要再来医院了。这种想法是不全面的，规律的门诊复查往往会及时发现一些家长不能发现的问题，从而及时解决，不至于耽误孩子的生长发育。

3.一个家长对我说，这种形式的座谈会很好，既能彼此鼓励，更能彼此分享经验，可有改善患儿及其家庭的日常生活质量。

这也是我的一点点体会，希望和大家分享。