两个臀肌挛缩症患者的困惑

叶医生： 您好！我是一个普通的上海女孩，今年26岁，我患有臀肌挛缩症，走路样子非常难看，经常受人耻笑，而且夏天我从来不敢穿裙子，因为我根本无法象正常人那样坐下和并腿蹲下，更无法翘二郎腿。这种病困扰了我很多年（我大概是在12岁左右患上此病的），我的病对我的学习工作甚至恋爱都造成很大的影响，没有人能理解我的痛苦包括父母。我很偶然的一次机会从报纸上得知并证实自己患了这种病，抱着对现代医学的信任我开始了求医之路，但是结果令我非常失望，我去过的所有的医院和医生都劝我不要开刀，原因很简单：代价太大，效果未必好。家里人也不同意，更不愿意我一个女孩子莫名其妙臀部多两条大疤痕。可是我不甘心啊，我不想一辈子都生活在这样的阴影下，我一直希望能找到一家能做微创的医院，可是我发现的医院都在外地，父母不同意我去。我始终不愿意相信这么发达的上海竟然没有一家医院能进行这样的微创手术，终于我从网上找到了您所在的医院能够微创治疗臀肌挛缩症的消息，我非常开心，但还有下列疑问想请您解答：1. 手术风险如何，共需住院多久？具体手术费用？2. 我马上就要出国留学，今年未必能够赶得及做手术，但是希望能同您保持联系，一旦回国我希望来贵院做手术，以了我多年心愿！
感谢您抽空看我的信，急盼您的答复，谢谢！

叶斌主任：
您好！冒昧的打扰您一下，我是一位特发性脊椎侧弯患者，15岁时做了侧弯矫正术，现在已经有12年多了。我现在在深圳。我家里人怀疑我的侧弯有可能是臀肌挛缩症引起的，因为小时候我经常感冒发烧，结果经常使用苯甲醇的青霉素注射，听说这样很容易引起臀肌挛缩症，而家人回忆说我小时候有些症状就和臀肌挛缩症的症状很相象。现在我有一些下肢神经症状，可能是手术以后继发的病症，经过一些咨询，目前没有很好的治疗办法。现在希望确认一下，我到底是否有臀肌挛缩症，如果有的话，这可能对我也有一些影响，希望可以消除这方面的问题。因为手术对腰椎一些节段做了融合，有些行动上面的不便症状，有的可能和臀肌挛缩症类似，所以按照一般的判断方法好象不能确定。现在希望咨询您一下，是否一般的脊椎外科医生也可以诊断病人是否有臀肌挛缩症？什么办法可以明确的诊断？

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