臀肌挛缩症患者出院须知

出院患者请将此网页保存在“添加到收藏夹”中，遇到问题要经常看看这个网页:

1、术后伤口处理：手术后10天内每天换1贴防水创可贴，10天后每次洗澡时贴一下、洗完后去掉，21天后就不需要贴了。除了C2型以外其他各型患者手术后第二天就可以洗澡，每次洗澡前用防水创可贴把伤口封闭，洗澡后更换一贴创可贴。切记切记：手术后3周内下蹲、坐下和站起时动作一定要慢，如果过快有可能拉破血管出血。

2、出院后用药： 1）消炎镇痛药（如扶他林）：肌肉酸痛就一天吃1～2次，不痛可以不吃，吃药时必须是饭后半小时，如果有胃胀、想呕等胃肠道不适就暂停使用。 2）抗生素（如头孢等）：出院后凭处方到药店购买，口服一周预防发炎。 3）活血药（如血赛通）：手术3周后开始吃，吃完医院带的药就可以了。

3、康复训练：患者出院后必须按医院教的康复训练继续训练，手术三周后训练以“魔鬼动作”和“30米冲刺跑”为主，平时只要坐的时候就必须翘二郎腿。

4、出院后经常发生以下的感觉是正常的： 1）早晨起床后、久坐站立会有手术区短暂酸痛、走路摇晃(术后6周内是因为肉还没有长好，6周后是因为肌肉力量不够或新肉酸痛的原因)或脚高低的感觉，走几步后酸痛感消失;会出现几天比较好，突然出现几天比较不如以前的感觉，也可能会出现阴天前不舒服的感觉（因为组织修复是需要至少6周时间，完全修复好还需要改建成正常组织，新肉成为正常组织前这些感觉是正常的）。 2）手术区肿胀侧睡时不舒服。 3）侧睡时侧抬腿有无力的感觉。这是因为重症（臀中肌挛缩）手术后组织暂时无法用力所致，经侧甩腿锻炼待手术区组织修复后即会有力的。如果轻症（臀中肌无挛缩）患者手术后不会有这种感觉。 4）大腿内侧酸痛。（这是因为大腿内侧运动量超过术前所致，手术区组织修复后即会消失。）5）手术区弹开区硬块感觉。（因为组织修复的新肉是硬的，它需要一段时间才会软化。）6）感觉两条腿恢复的速度和程度不一样。（这是因为恢复过程中人的大脑本身感觉不均衡，加强锻炼早日完全恢复后就好了） 7）臀部凹陷。凹陷不是某种手术特有的情况。（因为手术弹开区新长的肉较薄且没有足够的弹性，从而出现手术区弹开凹陷。）凹陷不是治疗的方法问题，是因为臀肌挛缩症本身肌肉大部分已失去弹性、新长的肉也没有弹性，只要是能彻底治疗臀肌挛缩症的方法而患者臀部又不特别胖（如果没有脂肪或其他东西填充的话）就必然会出现凹陷；所以臀大肌挛缩范围大和臀部脂肪少的患者无论做什么方法手术都会有凹陷，反之臀大肌挛缩范围小和臀部脂肪多的患者无论做什么方法手术只要不切除里面东西都不会有凹陷。患者如果臀部在意臀部外形可以在臀肌挛缩症治愈1年后凹陷通过整形改变外形。 8)大转子区（即手术区）受凉或过度运动后疼痛，保暖和休息后消失，这是大转子滑囊炎和新组织筋膜炎。（大转子滑囊炎是受凉或摩擦过度造成的，术前覆盖在大转子表面的疤痕较厚不易受凉但容易出现过度摩擦，所以术前容易出现摩擦性大转子滑囊；由于术后大转子表面新长的肉在改建过程中比原疤痕薄且血液循环不好，大转子滑囊容易受凉，所以容易出现受凉性大转子滑囊炎和新组织筋膜炎。）侧甩腿练好了，臀部外侧肌肉和正常人一样有力且血液循环好就能保护大转子滑囊，大转子滑囊不易受凉也就不会出现大转子滑囊炎了。 9）针对性锻炼调整： a）臀部外侧手术区经常酸痛锻炼应以魔鬼动作、2秒原地高抬腿跑、侧甩腿为主。 b）臀部久坐硬板凳酸痛锻炼应以魔鬼动作、2秒原地高抬腿跑、后甩腿为主。 c）骨盆倾斜锻炼应以魔鬼动作、2秒原地高抬腿跑、抱膝触肩为主。要经常查看http://www.gmcnet.cn/news/ShowNews.asp?news_id=180“康复指导”网页确定自己锻炼方法的准确性。 10)臀部肌肉萎缩。这是错觉，有些患者肌肉松弛误认为是肌萎缩。肌萎缩是运动神经对肌肉支配失去作用造成的，而臀肌挛缩症微创手术是不可能伤到运动神经的，如果神经手术损伤的话，手术后肌肉立即就不会动了。随着年龄增长每个人肌肉都会有松弛现象，随着挛缩组织延长每个患者肌肉都会比手术前松弛些，所以肌肉松弛是正常生理现象，不必烦心。只有保持肌肉经常运动刺激的人松弛的程度才会比正常人轻。以上情况均属于正常情况，因为手术区瘢痕切断后一定会长出新肉，但新长的组织在手术后3周才开始长，6周可以长上，3～6个月才长成自身组织，6～8月才能成为真正有用的组织；。这期间锻炼的越好组织修复的进程就越快越好（如果不能坚持标准足量的锻炼恢复到正常人的时间甚至可以延迟到2～3年，所以不偷懒不灰心的标准足量锻炼是快速恢复的秘诀），以上的不适感出现的几率、持续时间、种类也就越少；每个人的病情体质不同，以上的不适感出现的几率、持续时间、种类也不同；但当组织修复过程完成后所有结果是一样的，只是时间而已。新肉从术后6周开始就连在好的肌肉和肌腱之间，所以延长后组织不会因为切断延迟使正常肌肉力量丢失，人体某个部位肌力大小与该部位运动量大小成正比。一个每天坚持徒步锻炼的老者步行能力会高于一个从不徒步锻炼每天以汽车代步的壮年。所以正确区分康复遗留问题还是通常的普通人共性问题（局部受凉或局部疲劳会出现相应部位无菌性炎症酸痛，年龄增大或贪图安逸致使运动下降肌肉萎缩肌肉软了、腿细了、臀部小了、臀部坐硬板凳痛了等）对建立康复信心很重要。 11）走路摇晃：术后6周内是因为肉还没有长好，6周后是因为肌肉力量不够或新肉肌筋膜炎的原因或脚高低（长短腿）的感觉，这些均属假相。

5、翘二郎腿出现上面的腿麻木的情况是正常的（因为正常人翘二郎腿会压迫腘窝的血管神经）。

6、运动乏力：康复到正常后当运动超过自己可以承受能力、体力不足时出现双腿无力、臀部及双腿酸痛是正常的，这不是手术的原因，正常人运动超过自己可以承受能力、体力不足时也会出现双腿无力、臀部、双腿酸痛、跛行（误以为晃动，6周因为新肉已长出已不存在挛缩组织切断的晃动了，只是手术区暂时不适出现保护性跛行误以为晃动。）。

7、记住所有正常人的某块肌肉想丰满或有力除了针对这块肌肉进行力的刺激性锻炼外没有的第二个办法。

8、切记别让“臀部凹陷”成心病。臀部凹陷是大部分臀肌挛缩症患者彻底治疗的必然结果，除非不彻底治疗。（有个例子大家应该多品味：曾经有个乳腺病患者，如果在病灶上切一小块病不能根治但胸部仍有原来的丰满，如果切除乳腺可根治疾病但胸部再没有原来的丰满，患者请求医生给予了彻底治疗；乳腺切除后患者不是沉浸在疾病根治的快乐里而是面对凹陷的胸部耿耿于怀，不是选择整形去改变胸部而是成天到处埋说治疗方法不好，不是感激医生帮她恢复了健康怨医生让她的胸部凹陷了；结果她的脱离现实的说教无意中吓住了病友，一些病友放弃或延迟了根治性治疗，走了治疗弯路。）出院后有不清楚的情况随时与叶主任电话、邮件、QQ联系。

更多内容请查阅 www.gmcnet.cn网站。

了解更多知识请查阅http://www.gmcnet.cn/news/news.asp?newstype=13

媒体链接：

1、http://press.idoican.com.cn/detail/articles/20090326040124/

2、http://epaper.jfdaily.com/jfdaily/html/2009-03/26/content_207420.html

3、http://www.jfdaily.com/newspaper/xwcb/page_19/200902/t20090202_523156.html

4、http://www.jfdaily.com/newspaper/xwcb/page_18/200902/t20090209_530617.html

5、http://www.jfdaily.com/gb/node2/node17/node33/node85885/node85907/userobject1ai1341518.html

6、http://www.jfdaily.com/newspaper/xwcb/page_15/200903/t20090309_562978.html

7、http://www.yptimes.cn/html/2010-04/23/content_2_4.html

8、http://news.xinmin.cn/rollnews/2010/04/24/4591584.html

9、http://www.yptimes.cn/html/2010-05/11/content_7_1.html

10、http://www.lpscn.com/2009/society/12366.html

11、http://news.sina.com.cn/o/2010-04-24/103717420014s.shtml