导航图标 网站导航
搜索

打开好大夫在线App
快速获得医生回复

叶斌
叶斌 主任医师
云南中医药大学第二附属医院 康复科

晨报慈善携手复兴医院援助 幸运儿成功实施臀肌挛缩症手术

1498人已读
张蕾屈腿向内抬高,左右腿轮换重复动作。不一会儿,汗水慢慢从她额头渗出,张蕾未作停留,扶着椅背改做并腿、下蹲、站起等动作。一整套训练下来,双腿酸溜溜的,张蕾心里却特别高兴。别以为张蕾是田径运动员,在进行训练前的热身练习。其实,她是一名臀肌挛缩症康复者,正进行手术后的康复训练。训练结束后,张蕾迫不及待地“检验”自己的训练成果。她把左腿轻轻搭在右腿膝盖上,挺直腰板保持姿势。坚持两分钟后,张蕾满意地放下左腿,右腿搭左腿膝盖重复刚才动作。笑容透过汗水淡淡写在她脸上,张蕾对当天训练成果很满意。与此同时,浦奕和谢磊磊两位病友也在重复张蕾的训练项目。

5月9日,晨报慈善刊出报道《寻找臀肌挛缩患者,医院为其免费手术》。6天来,50多名家长致电咨询和报名。不少家长表示,以前从未听说臀肌挛缩症,对比晨报描述的病症后,才了解自己孩子患有此病。张蕾、浦奕和谢磊磊均是报名者之一。不同的是,他们对病情早有耳闻,只是迫于经济压力一直未做治疗。

根据患者病情和家庭情况,张蕾、浦奕和谢磊磊成为晨报慈善和上海市复兴医院组织“慈善行动”的三名幸运儿。巧合的是,张蕾和浦奕是同届不同专业的校友,在校园里相见但不相识。得知与校友同时入选免费援助名单后,张蕾半开玩笑地对浦奕说:“没想到我们这对校友现在要做病友啦。”

5月15日,复兴医院骨科主任叶斌分别为三名幸运儿成功实施微创无瘢痕手术。4天后,三名幸运儿顺利出院,为实现各自梦想,走向学习、工作岗位。

健康迈向持家梦

幸运儿:张蕾,女,21岁身份:上海大学巴士汽车学院学生

离开手术台,张蕾开始想象四天康复训练后的样子———像正常人一样并腿端坐、下蹲,可以随意跷起二郎腿。张蕾突然想起姐姐。不知道自己住院这几天,姐姐在家过得怎么样?从她懂事起,父母一直教育她多照顾姐姐,没有姐姐就没有她。

姐姐出生时身体一切正常,父亲兴奋地办理了《独生子女证》。没想三个月后,姐姐被查出因大脑缺氧造成脑瘫,终身生活不能自理。父亲不得不退掉《独生子女证》。两年后,张蕾的出世承载起家里的希望。

让父母略感安慰的是,张蕾没有辜负父母多年嘱托,和姐姐感情特好。自己有什么好吃的,她首先想到与姐姐分着吃。有时跟同学外出逛街,回来时她总会给姐姐带红绳手链、招财猫等小玩意。但私底下,张蕾又有个心结无法对姐姐诉说。从小开始,她的双腿无法并拢下蹲,勉强下蹲的姿势也很奇怪。最明显的是,张蕾坐下时无法将一条腿搭到另一条腿的膝盖上。这在别人看来很简单的动作,对她而言却难以完成。念小学时,张蕾从父亲朋友处了解到,这是一种病症,叫臀肌挛缩症。考虑到姐姐的病情及家庭经济情况,张蕾没再深入打听。如今父母退休在家,加之姐姐和父亲曾动过手术未愈,母亲双手患类风湿关节炎需长期服药,家里每个月的药费开支很大,更不敢考虑作治疗。

而今,手术后的张蕾更加自信,目前所在的实习公司有意聘她留任,张蕾挣钱持家的梦想正一步步变成现实。

幸运儿:浦奕,男,22岁身份:上海大学巴士汽车学院学生

自信能圆团聚梦

跟张蕾不同,浦奕手术前比较紧张。尤其是陪伴在一旁的母亲,手心都捏出汗。手术刚结束,母亲便迫不及待打电话给远在安徽的丈夫。

浦奕的父母都是知青。他自小随父母在安徽生活,11年前才把户口迁回上海。由于在上海没有住房,浦奕和母亲挤在外公不到30平方米的小屋,和外公、舅舅等4人一起生活。父亲由于户口未迁回上海,仍居住安徽。浦奕的最大愿望是将父亲接回上海,在属于自己的房子里全家团聚。

今年春节,浦奕和母亲像往年一样回安徽跟父亲过年。经过长久思考,浦奕向父亲诉说了一个自己的“秘密”。浦奕从小遇到体育考试就头疼。50米跑的测试,别人能跑6秒到7秒,他的最快成绩却从未突破8秒,长得比他胖的同学都跑得比他快。他静下心来作分析,发现自己的跑步姿势与众不同,奔跑时只能小步幅跑动,大步幅时呈跳跃状,空气阻力大。他试图作出调整,却无法改变现实。同时,他自感步行时“外八字”,步态特别难看,像鸭子走路;如果双膝并拢就不能下蹲,下蹲时膝部划圈才能蹲下。浦奕对自己的“不一般”感到困惑,却不敢告诉父亲。况且父亲患有糖尿病,需长期服药;母亲退休后一人打两份短工,也只能勉强支付他的学习费用。浦奕不想再增加父亲的负担。

直到去年11月,浦奕遇到一位儿子跟他有同样症状的父亲,才知道自己患有臀肌挛缩症。他上网查阅大量资料,得知此病若长期拖延不治,将可能引发膝关节和髋关节的骨性关节炎、股骨头坏死等并发症。春节回家前,浦奕反复权衡,决定将自己的病情告知父亲,没想到今年5月就得到免费治疗的机会。

手术前,浦奕刚找到一份英语翻译的工作。他十分珍惜,并决心以最好状态迎接挑战,实现自己的家庭梦想。手术后,康复出院的他对未来更加充满希望。

幸运儿:谢磊磊,男,20岁身份:即将参加高考的往届毕业生

从容备战高考

如果没有今年4月在杨浦区复兴医院的高考体检,谢磊磊至今还饱受委屈。父亲每次看他走路一颠一颠的,免不了要一顿批评,说他不好好走路。谢磊磊自我感觉已走得很好,父亲还是不满意。经过那次高考体检,父子俩才知道这是臀肌挛缩症的症状。

回想这些年病症给自己带来的不便,谢磊磊满腹委屈和尴尬。

中学军训时,谢磊磊是教官眼里的“硬骨头”,蹲坐动作经常不到位。有时为了“混”过关,他趁教官不注意,急速分腿下蹲,抬高脚后跟再并拢双腿,才勉强达到教官要求。平时和同学、朋友踢足球,谢磊磊也遭遇不少尴尬事。大伙踢球累了自然会蹲下休息,和别人轻松下蹲的动作相比,谢磊磊必须分腿才能蹲下,姿势十分奇怪。看着别人轻松自如地跷起二郎腿,谢磊磊心里羡慕,却无法告诉别人自己做不到。

得知自己患有臀肌挛缩症,谢磊磊特别渴望如正常人般。但他心里清楚,家里没钱给他做手术。母亲3年前下岗,目前打短工只有500多元的月收入。父亲在物业公司上班,每月1000多元的工资要花去大半治慢性乙肝。

谢磊磊去年高考失利后,父亲本想让他去复读班强化训练,但每学期6000多元的学费让家里倍感吃力。谢磊磊只读了半年就回家自学。他对父母的决定没有半点怨言。相反,自己念大学和治病还需要父母资助,谢磊磊有些内疚。这无形中成了他的一块心病。

高考前,谢磊磊在晨报和复兴医院的资助下顺利治愈疾病。如今的他,正积蓄力量从容备战高考。

更多内容请查阅 www.gmcnet.cn网站。

选稿:王飞 来源:新闻晨报 作者:覃柳洁 丁志平

本文为转载文章,如有侵权请联系作者删除。
本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

叶斌
叶斌 主任医师
云南中医药大学第二附属医院 康复科