患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 您好教授：我是09年7月突发尿崩症，当时核磁显示垂体柄增厚。尿量很多12升以上24小时，全身不舒服。用尿崩停注射前2个月效果很好，后来有副作用，胃肠道上呕下泄。停用后改用弥凝，有用，但效果不理想，现在用24小时7-8片效果也不理想，尿量达4-7升，极其痛苦。全身脱水，脸上脱皮，头疼头晕，发懵一样。晚上尿很多，吃了3片弥凝也是2-3升，导致休息不好，身体虚弱。2010年6月份核磁显示，垂体柄略缩小，有的医生说后叶高信号消失，有的医生说有高信号，就是垂体后叶透明的，前页功能正常。但是尿崩症状一直很重，毫无改变。真是生不如死。，上海华山医院内分泌科说没有办法，其实病因又没查清楚。怎么办啊。请问这个病能恢复吗，都1年了。 发尿崩症之前1个月，我喝了活血的中药和药酒，量还是比较大的，是不是药物所致，主要原来是运动量大导致腰椎间盘突出，所以吃中药多。 只要能只好，住院花钱都可以
北京协和医院神经外科李桂林：您好，希望您能理解一下的问题：1、不管什么原因您现在是中枢性尿崩，而且是不可逆的，目前只能针对尿崩来治疗了。2、人体尿液能够浓缩的基础是肾脏的高渗梯度，如果长期尿崩，肾脏的高渗就消失了，不管用什么药都不可能治愈了。3、如果肾脏的高渗还存在，那么尿液的浓缩受垂体后叶素和醛固酮系统的调节，您只是垂体后叶素系统有问题了。那么完全性尿崩会导致什么后果呢？每天尿量应该在6000ml左右。只需要建立新的水调节的平衡就可以了。但是从您的描述看，您的肾脏的高渗体系很可能已经消失了，药物治疗效果很差。建议您可以尝试一下一下的方案：目前弥凝的用量不变；双氢克尿噻，25mg每片，每次半片，每6小时一次，时间间隔非常重要，适当的限制喝水。如果尿量能够减少，慢慢的减弥凝，可能需要1/4片左右的减。请测每天的尿量和入量，自己买个血压计测血压，测心律。血压和心律要求在正常的范围内，祝您好运。
患者：您好，李教授，您的指教很独特，我问过华山的教授都说没见过这种症状。我看了很多专业的资料。能够理解您的解答。但我也觉得自己的身体体质很怪，天气凉的时候，特别是冬天，春天，尿崩更厉害尿量更多，有时候吃了弥凝尿液也是清白色的，而且很多。但有时候效果好，有那么1，2天的时候效果很好，精神状态就好。大部分时间还是效果差。请问和房事有关吗？ 1，口渴感不像刚发病的第1个月，我发病不到1个月就立即到上海华山检查，吃了弥凝后口渴感就不是那种狂饮的感觉，只是舌头发麻，嘴唇发干，我就估计要喝水了，是不是累及口渴中枢？文章中说的氯磺丙脲哪里有卖或代替品，我到处没找到。 2，弥凝的效果在少数时间有点效果，是不是肾的高渗病变？刚发病时也要3-4片，只是后来加量，比较起来发病短时效果只是略好，现在明显差点。很微妙。刚开始用尿崩停效果好，0.2就可以3天，后来加量到春节前夕0.65也只有48小时，过完春节副作用很明显，上呕下泄到身体虚弱，食欲很差。夏天以来6片弥凝在2.5-5升变化，白天1.5升左右，晚上600ML-1500. 3.有没有依据说时中药所致，请你根据我的详细病情加以指教，本人十分感谢。我都打算8月份来协和，你看有这个必要吗？就是听说挂号很难哦。
北京协和医院神经外科李桂林：弥凝是一种多肽，即蛋白质，长期服用效果会越来越差。弥凝服用过量可以导致水潴留低钠，恶心吐，没有食欲。尿崩除了影响睡眠之外，对生活影响不大的。有些病人的尿崩比较复杂，可以包括下丘脑垂体原因导致的尿崩，但是在发病后可以合并轻度的肾性尿崩和精神性烦渴，处理起来比较麻烦，还是到协和内分泌看看吧。
患者：您好，李教授，感谢您的耐心解答，受益匪浅。根据我的病情时好时坏的特点是否可以判断：肾的高渗病变？我现在都怀疑是否我用药太多水潴留造成的上呕下泄。因为我总是根据我没尿崩症的时候尿量很少的体征来判断用药量，我平时喝水都是在2-3升。但是尿量要超过很多。能否帮我制定一下具体用药量？我来实施一下看看。能否来协和找你关照一下挂号，能住院最好，发个短信给我。因为我身体虚弱，尿量又多，经不起折腾。十分感谢您。
患者：补充一下：我的电解质乱，补充氯化钾后，氯，钠，钙总是低。B超现示，肾髓正常。
北京协和医院神经外科李桂林：符合水潴留。这种情况内分泌可也许会收住院。看门诊可以，其它帮不了太多。抱歉
患者：您好，李教授： 感谢你的热情解答，您18日帮我解答的半粒双克，弥凝逐渐减量，适当限制喝水的方案非常好。初步见效的判断是，我现在除了饭菜的含水量没有测量外，喝的汤水总量是1.5-2.5升左右的入量。尿量控制在白天1.5升，就是夜尿有1-2次，300-500ML左右。半片半片的吃弥凝就基本可以。尤其是白腻厚的舌苔消除了很多，口腔更舒服些些。很是感谢。请问：1.双克每天在1-1.5片的总量时，副作用大吗，特别是对肾小管，要用多久可以停？2.从这个症状来看，是否可以断定带有些肾性尿崩？3.总感觉我的口渴感还不强烈一样，只是有时喉咙干干的，是不是所谓的口渴中枢有问题？4.请继续指导用药。我想这种症状看门诊和你现在指导不是一样的吗，不知道住院有否更好的治疗结果？
北京协和医院神经外科李桂林：您好，药物总是有副作用的，双克这个药物已经用了很久了，没有发现严重的副作用。双克有可能终生用药，弥凝可以逐渐减量，我建议先从白天1/4片减，减药一定要慢。最后只用双克，或睡前用点弥凝。您还是中枢性尿崩，和肾脏没有关系。喉咙干应该是中枢性尿崩的表现。您的病情是不可能住进协和医院的。建议继续服药，根据尿量自己调节用药。其实用药还是非常简单的，不要老担心副作用，生病了就要服药。
患者：您好，李教授： 十分感谢您的快速解答和指导。就在昨天30日，我上午吃了半粒双克，中午就停了那半粒，到下午4点钟就开始尿的次数增加，尿量不多，但晚上8，9点钟就很明显了，尽管吃了弥凝，尿量就多了，一次就450ML。晚上8点40我就吃了半粒双克，夜里起来一次，睡前吃了1片弥凝。这什么原因啊。我想再麻烦你一下： 1.为什么您说的可以逐渐减少弥凝，丘脑没有分泌ADH，减少弥凝，改用双克，能成功吗，什么原因，有什么注意事项吗？你们医院能测试出血液里有多少ADH吗？ 2.双克这个药据说用多了会得糖尿病，这个是很害怕的啊，我去年在医院检查餐后2小时血糖偏高点哦，8.0的。请指教？ 3.据说氯磺丙脲可以治疗尿崩的，请问临床上好用吗？ 4.十分感谢您，请多指教，祝您工作愉快，有空来我们县城玩，旅游名县哦。
患者：我啰嗦问一句，我的这种症状有可能彻底恢复么？
北京协和医院神经外科李桂林：您好，尿崩症是不可能完全治愈的，但是希望通过采用便宜和简单的药物控制在对生活影响最小的范围内。人体对水的调节还有醛固酮系统，因此，不用担心会出大的问题。目前用简单的一句话说就是您对摄入水的调节能力比正常人降低了，所以一定要配合控制单位时间内摄入水的量才能有效。即不能在短时间内喝水太快。需要慢慢的喝水。另外药物一定有副作用的，您的选择就是终生服用弥凝还是口服双克。另外，根据我的经验，每8小时半片的双克是不可能停的，您只能缓慢的停弥凝。供参考
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