
白塞病病友问答第一期
今天工作相对轻松,几个重病人都好转回来~心理压力倍减,终于有时间跟床位上几个病友交流。
大家提出了很多有意义的问题(; ̄ェ ̄),问答过程中我也深感受益匪浅,在此与更多的病友分享一下。
Q1:小菜医生啊,这白塞病中的白塞到底啥意思啊?你说我也长得一点儿都不白,咋就诊断成白塞病了呢?
小菜医生表示白塞病只是一个音译名。
故事是这样子:
有个叫Hulusi Behcet的土耳其老外,下班没事跟同事喝咖啡,交流手头的病例。讲着讲着,老Behcet忽然一拍脑袋:“咦?怎么最近我的病人老是没完没了地发口腔溃疡?还伴有生殖器溃疡和眼葡萄球膜炎!这肯定是个新的病种!”于是老Behcet潜心研究,精心挑选了一个最典型的病例在1937年撰写成文,并发表出来。提出了一个新的病种。
后来,人们为了纪念这位医生,就用老Behcet的名字来命名这个新的疾病。Behcet念起来很像中文“白塞”这两个字的发音,所以就被一直叫做“白塞病”了。
当然白塞病还有另外一种叫法,叫“贝赫切特”。又是为什么这么叫呢?按拼音拆读试试吧!就是“Be-h-ce-t”,是不是跟“贝-赫-切-特”有些像?
所以“白塞病”只是为了纪念老Behcet卓越的贡献而命名的名字,跟诸位病友长得白不白,心塞不塞完全没有关系噢!!!
Q2:强制性脊柱炎病友问道:小菜医生啊!昨天我也发了口腔溃疡!怎么你们不诊断我是白塞病呢?
小菜医生表示:白塞病诊断标准虽然至今已发展了好几套,但基本换汤不换药。
其核心就是:
复发性的口腔溃疡+复发性生殖溃疡、皮肤病变、眼部受累和针刺反应阳性中的两项。
这里需要注意的是:“复-发-性”!
什么叫“复—发—性”口腔溃疡呢?就是指口腔溃疡每年发作至少大于3次。
所以偶尔发作的不算数哦!
另外,白塞病的口腔溃疡真的很难愈合,常常会迁延一个周以上!甚至这一个溃疡才刚好,另一个新溃疡就冒出来了。
其他方面,尽管国际研究小组标准中没有做出要求,但在诊断“白塞病”前,我们仍然需要排除炎性肠病、系统性红斑狼疮、赖特综合症、疱疹病毒感染等。因为它们跟白塞病长得实在太像了,其实这也是白塞病的诊断难点。
所以,诸位病友可以按照上面的标准对对,看看自己有没有符合几项,再行诊断哦~
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