同病相怜和同命相联---参加失智患者家属座谈有感

发表者：周炯人已读

这篇文章是有个患者家属在参加完我们10月25日举办的失智患者家属俱乐部以后写的一篇感想。作为为有个医者我非常感动。为了呼吁社会和公众对痴呆家庭和痴呆照料者的关注，经过这位家属的同意，把她的文章转载如下：

10月28日上午，浙二医院6号楼3楼的示教室里召开了一场别开生面的座谈会。参加座谈的是记忆障碍患者和患者家属及护理人员。记忆障碍专科的周炯医师请来了北京人民大学的心理治疗师——马红梅老师，给患者家属讲解如何进行自我心理调节和释放。我作为一名失智老人的家属第一次参加了这样的座谈，很想将当天的所见所闻和回去后的思考与大家分享。

所见所闻：当我踏入示教室时就感觉和平时的习惯及想像不同，看到的不是上面讲台下面课桌椅这样的摆放，而是将椅子围成了一个圆圈。周医师和马老师与大家团团围坐，中间没有隔阂。原本与会者素不相识，进入这种场合有点不知所措，但这样的摆放一下子拉近了彼此的距离。我们就像回到了娘家，有一种大家庭要商量讨论家里要事的感觉。

座谈开始，周医师和马老师几句简短亲切的开场白后就鼓励我们各自畅谈和交流多年来照顾护理患者的经验和体会。这下，大家就像憋了多年无处说的话终于找到了倾听者，或滔滔不绝，或娓娓道来。一大姐说，她丈夫73岁，两年前还在写书，但现在已经看不懂自己写的书，认不得自己写的字了。在家没事能干，每天一定要出去逛好几次。大姐也是七十多岁的人了，其实也到了需要人照顾的年龄了，但丈夫一人出去她不放心，一天几次跟着去逛又实在吃不消，就只好找人跟着丈夫出去。但她丈夫不允许有人跟着，一发现有人跟着，马上就想法子躲着甩掉。最让大姐心碎的是，她丈夫还乐此不疲地喜欢捡硬币，出去老是要捡硬币。为了这事，被派出所都叫进去两次了。大姐把丈夫的工资从银行提出来，把一大叠现金拿给丈夫看，告诉他家里不差钱，有这么多钱，不要再去捡硬币了。但她丈夫面对一大叠百元现金一脸茫然，而对捡到的几枚一元、伍毛的硬币却是那样津津乐道，那样具有成就感。听到这里，我的眼泪就像决了堤的江水夺眶而出。一个具有高级职称一辈子受人尊敬的教授，由于这可怕的疾病，成了现在这种状态。这在小品和相声里一定会被当作包袱和笑料抖落出来让观众捧腹大笑，而在我们那天的场合就丝毫没人能笑得出来，大家陪伴的只有眼泪。这就是理解，就是娘家给我们的温暖。以前我觉得自己照料老妈已经很苦很累，特别是心累，有时甚至感到了绝望，但那天听到这么多家属的发言和诉说，我觉得我不是孤独的，我们有一个群体，一个不小的群体。如果说我们的患者是同病相怜，那那天在周医师和马老师的组织下，我们家属就是因为共同的命运而坐到了一起，我们是同命相联。

你一言我一语，座谈一下就到了中午十二点。由于时间不早，大家不得不起身，但意犹未尽，依依不舍。大家都向周医师和马老师说，希望这样的活动能多组织几次，让大家能有个地方吐露心声，诉说委屈，能交流照顾护理患者的做法和经验，能互相鼓励打气......最后有位阿姨说得好：各位家属一定要坚强，首先要保重自己，我们的家人需要我们。

会后的思考：1，这次活动大家就像久旱逢甘雨，倾诉了各自心里憋屈了多年的话语，但如果以后再办类似的活动，除了让大家倾诉以外，是否还要考虑能解决一两个实际问题，哪怕是精神层面的实际问题。因为这些家属担负着繁重的照顾和护理工作，来参加活动都需要事先做好充分的准备。如果不能解决实际问题，可能用不了几次就坚持不了。

2，我们这些患者家属都是上了年纪的人，这样一天一天能撑多久是不敢深想下去的事情。这两天嘉兴烟雨社区一对空巢老夫妇双双在家离世的报道激起了大家对这事的种种讨论。老太太就是一位失智病人，66岁的年纪已经得病10年，老伴已经照顾护理了10年。可以想像这10年来老两口经过了多少艰难困苦，而73岁的老伴就是因为身体还硬朗，就被认为理所当然地是照顾老太太的最佳人选。但不这样又能怎么样，儿子总得工作，总得有自己的生活。听到老年痴呆，当前的社会除了嘲笑和讽刺，其他人都是远而避之。等到悲剧出来了，就有许多“孝子”站出来指责其儿子为什么拖了三周才回去。这真叫站着说话不腰痛！我不了解其儿子平时对父母的表现，但我能想像，这10年中可能有好多次像这样打了电话没人接，过两天又接通了的经历，所以久而久之，就像“狼来了”的寓言一样，儿子觉得又会是一次“不巧”——父亲带着母亲去遛弯了。如何才能从根本上避免这类悲剧的重演，我认为只有依靠政府和社会。个人和子女只有在政府和社会的帮助下才能真正做好“孝子”，否则就是一句空话。这样的病人一定要有地方接纳，一定要得到政府和整个社会的重视，而且是平等的重视。最好的办法就是养老院和居家养老相结合，我原先想把老妈送到本小区的敬老院就觉得是最好的，但被拒没商量。座谈会上马老师说我们家属一定首先要排除抬不起头的思想，但这种思想不是我们喜欢有，而是这个社会现在就是这个样。除了神经科大夫，其他歧视AD病人的医生都大有人在，更不用说其他人。这些我都亲身经历过。