PMP-T254朋友首次病史汇报

PMP-T254朋友，女，29岁，湖北宜昌市，常年工作在福州。

首次咨询时间：2015年3月27日获得编号时间：2015年7月21日

【首次咨询链接】https://fangqing123.haodf.com/wenda/fangqing123_g_2343370894.htm#reply

一、一般个人特征：女，1986年出生，现29岁，已婚，身高158cm，体重：48kg。

二、个人乙肝病史信息：03年高中毕业体检时被告知患乙肝，具体情况不详。同年大学开学时检查，大三阳肝功能正常。08年开始每年化验一次肝功能均正常。14年开始肝功能不正常。

三、乙肝疾病家族背景：外公50多岁去世，据说死于肝腹水。外婆无，今年75岁健在。听说是父亲在医院照顾外公直至去世，后来自己患黄疸肝炎住院，居住在偏远农村，加上长期嗜辣，酗酒和繁重体力劳动，38岁肝癌去世。母亲说她有病毒携带，今年52岁身体一直良好。妹妹无，爷爷奶奶不知道有没有，都已快80岁了身体康健，伯伯叔叔舅舅舅妈等都身体良好。

四、日常工作及生活情况：不太注意作息时间，常常11点过后才睡觉，以后会注意。不喝酒吸烟，大部分在家吃饭，尽量新鲜营养。工作较清闲，需要带小孩。家庭和睦。
五、乙肝自然史特征：
1，17岁知道患乙肝，肝功能正常。大学期间经常熬夜，喝过酒，未作任何检查。19岁时曾暴瘦，也没有想过要检查。非常抵触地不去想这件事情，也没有去学习相关知识。
2，22岁谈恋爱期间，鬼使神差的和男友去沿江大道某肝病医院做了检查，检查具体情况已忘，被医生一阵狂吓在当场就嚎啕大哭，待我平息后淡定告诉我可以彻底治疗转阴，立马提了好几袋药回去认认真真喝。喝了两个月，实在有点负担不起每月一千多块的药费，加上学习了一点点相关知识后停止了上当。接着每年化验一次肝功能，均正常便没有理会。期间结婚生子。老公有抗体，孩子感染大三阳。
3，28岁，发现肝功能轻微不正常。服用复方甘草酸苷胶囊并隔三个月检查，持续7个月还没有任何改变，间隔三个月做了两次B超，结果均显示“肝质欠均”，肝胆脾CT检查无异常。
六、心理状况：爱胡思乱想，担惊受怕，自责痛苦。特别不愿意主动深入了解，甚至碰见带有乙和肝这两个字都会心颤。
七、个人心得与计划：赞同方医生的理论。很后悔没有及早重视进行科学的监测，现在不想过早进行抗病毒治疗，非常担心抗病毒治疗的耐药性和停药后的反复等后果，如果经方医生的科学诊断确实需要运用重武器，绝对能坚持到底。

【方医生读后感】

今天是2019年1月24日，距离254加入PMP随访管理都快4年了。今晚254朋友主动请缨站台PMP群组周四读书会“为什么我会加入PMP”主题交流，我们可以一起分享这4年来的收获。

（1）加入PMP时的申请：

认知干预与学习小结1：2015-06-25“我的害怕”
近期看了一篇关于精神病的约谈日记，被一个“活死人”的案例深深震撼了，患者因受到严重心理打击，认为自己已经死了，所有的肌体都受到了自己心理暗示，皮肤局部坏死，内脏功能衰退，视力退化，消化不良，无痛感，一个真正的活死人。说实话我被吓坏了，人心理产生的自我暗示居然能有这么大的效果，难以想像。
联系到我自身，前几年监测肝功能一直正常，从没把病情放在心上，也丝毫没有影响我的日常生活。去年6月检查不正常，开始还不觉得有什么，以为吃段时间的药就会好了，随后的一次次复查都是老样子，每次的吃药，复诊不过是从满怀希望到失望，新一轮的归零，新一轮的循环。慢慢的，心里慌了。会不会一直这样？会不会从此就越走越坏？看着年轻的自己，小小的孩子，没有勇气继续往下想。夜不能寐，食不知味。甚至，都不敢去复诊，平时只要一有时间，不由自主就会想到自己的病情，总觉得肝区不舒服，疼痛，胀气。当看到上面那个日记后，我真的害怕了。
心理暗示是一把锋利的剑，能斩妖除魔，更能杀死自己。我不想被自己的懦弱愚昧杀死。
我知道，短期内是做不到了，我需要方医生，更需要我自己，引导自己放下心理负担，做个理性勇敢的病人，冷静直面自己的病情。我真的，不愿被自己打败。
认知干预与学习小结1：2015-07-16“门诊面诊后的作业”
距面诊已过了差不多一周，该写的东西还没有动笔。纠其原因还是心里有点放不开，没能正面直视恐惧，其次觉得学的还不透，怕写的东西入不了方医生的法眼，拒绝我加入PMP小组。不过这两天想开了，方医生要我们学习，要我们动笔，并不是要我去做科研，我只要做个不害怕不盲目，“听话”的病人就够了。
回到病情汇报。从八年前开始每年检测一次肝功能均正常，没做任何处理。去年九月份开始肝功不正常，服用甘草胶囊，转氨酶持续缓慢上升。今年二月份医生要求抗病毒治疗，我心有疑惑，开始在网上学习这方面知识并接触到方医生，相见恨晚！
我对自己的病情评估：不利：有肝癌家族史，超声显示肝质欠均。有利：女性，29岁，肝脏硬度在绿色范围，生活习性良好。
我的打算：不准备抗病毒治疗。
我的疑惑：是否需要坚持保肝消炎？如果转氨酶持续上升，是不是代表肝损在不断加重，那我坚持不抗病毒是不是会得不偿失？方医生手头有我这样的成功先例吗，最长的坚持是多少年？
其实心里还有很多不解，就不打扰方医生的时间了，以后还有漫漫长路一起走过，我也会继续在网上认真学习，现在申请加入您的长期随访管理队伍，谢谢，祝安！
2015-07-16
认知干预与学习小结3“正式要求加入PMP的申请”
我家住宜昌，从第一次与您门诊接触已半年有余。从今天开始，我要郑重承诺和您合作，选择您作为我这一生唯一的乙肝导师，遵从医嘱，不断学习。
通过和您的几次交谈，加上网站和微信的文章学习，我已从最初看到乙肝这两个字都害怕，逐渐趋于平静。果然印证了“恐惧源于无知”这句话。
我学习到，目前的医疗水平还无法治愈，任何药物都不能清除病毒，即使肝脏移植，病毒依然存在于体内别的地方，随时能卷土重来。犹如一个“生死劫”，避无可避，唯有和平共处，尽量不打破病毒与自身免疫的平衡，方能相安无事。即使像我现在已打破免疫耐受期，肝功能不正常，也不用惊慌失措。一生中总会如此反复。我要做的，就是安排好自己的作息和饮食，保持良好心态，随时关注身体异常反应，按约复诊。其他的就交给您。一定做到遵从医嘱。
现在再次向您申请加入您的长期随访管理队伍，求一个编号。
2015-07-21
方医生回复：“是否需要坚持保肝消炎？如果转氨酶持续上升，是不是代表肝损在不断加重，那我坚持不抗病毒是不是会得不偿失？方医生手头有我这样的成功先例吗，最长的坚持是多少年？”这些你回答不了却又很关心的问题，恰恰都是我做为医生角色该负责考虑和负责的问题，正是我考虑了这些问题，才会有你能够执行的具体医嘱，而你只是需要遵守医嘱，按照我的要求做好医嘱的落实即可，相信你会获得最好的保驾护航。

（2）参加群组3周年征文活动：‘我对方医生PMP随访管理工作的理解’

“互联网+”无疑是今年全国两会以来的热词，随着总理李克强的“站在‘互联网+’的风口上顺势而为”，各种传统行业闻风而动，各领域都开始积极探索与论证，也包括医疗行业。移动互联网极有可能改变未来的就医方式，如果能突破各重壁垒，建立起网络医院，将开创一个新的时代。
回溯到2012年，方医生就已经开始致力于此，力邀病人进驻网站、引导学习、病情反馈，并提出了依托互联网进行长期随访管理。此举可谓高瞻远瞩，大大地走在了时代的前列，我加入的PMP队伍也正是这批有幸之人，是这场试验的先行者，也将是受益者。
利用互联网管理病友，尤其适合乙肝这种慢性病。首先就打破了地域限制，即使是在偏远乡镇，也能向大院名医咨询病情，一定程度上平衡了医疗资源。其次也能缓解门诊压力，乙肝这种病，病程漫长且容易反复，很多小情况若能及时跟医生沟通，就免去了去门诊排队挂号，更替患者节省了时间和金钱。另外在医患矛盾日益突出的今天，通过互联网医患双方有充分的空间和时间沟通，能避免因一时冲动导致矛盾加剧。
我最初是方医生的门诊患者。作为80后我非常拥护方医生的慢性肝病健康随访管理计划，并能按方医生的指导全程遵守医嘱。我想我代表的只是方医生门诊上的一部分，还有大部分患者是根本没有能力在互联网上操作的，或者不能认同这种的随访管理理念，即使进驻网站也不能长久持续地坚持下去。可方医生对门诊上的每一位患者都会尽力推广。如此一来，就浪费了很多的时间和精力。医院或许可以将方医生的门诊单独设立为“互联网管理门诊”，由患者自行抉择，相当于制定了一个评估标准，就能进行初步过滤，提高这个随访管理项目的效率。
医学探索没有终点，方医生的780人计划也正是在探索更精确、更简洁的诊疗方法。也许不能直接产生经济效益，但医学研究受益者是全人类，社会效益是不可估量的。站在手术台上医生的是英雄，站在门诊与病床之间的医生更是英雄，不独疆场出，闪光更在细微处。
PMP-T254

发表于：2015-07-31

（3）抗病毒治疗决策过程中的准备工作反馈：2015-08-06

对抗病毒的理解和心理准备：
还是重述下我的病情：女，29岁已婚，大三阳，病毒量2.61×10*8，父亲38岁肝癌去世，不知道有无乙肝，母亲病毒携带至今无症状，肝功能正常。自己按简易肝癌风险系统打分为10分，今年已做肝癌筛查。20岁之前未检查未治疗，20岁之后每年做次肝功检测正常。从去年9月（28岁）肝功轻微异常，B超显示肝质欠均，硬度检测为绿色。开始吃甘草胶囊，其间断过几次药，转氨酶持续上升，最近一次谷丙204，谷草102，甲胎蛋白1.7。
对病情的理解：应属于母婴垂直感染，有肝癌家族史，肝质欠均表示已有损伤积累。目前正处于免疫清除期，还不算坏。按指南意见应该是抗病毒时机，但还是抱有再等一等的心理，希望身体可以自行调停。心理上还没能完全接受抗病毒，主要担忧经济负担和后续应答及耐药问题，自己无法根据病情权衡出抗和不抗的利弊，心里没底。
对抗病毒的理解：抗病毒是一件非常严肃的事情，一旦开始就要严格遵守医嘱，最好能够终生坚持。目前有干扰素和核苷类药物两类，干扰素不合适我现在的状况，核苷类药物目前疗效和耐药性最好的是恩替卡韦，还是要做好不合适抗病毒和耐药的准备。
经济承受能力：居住宜昌，夫妻皆属工薪阶层，现无积蓄。家庭年收入10万。每年小孩花费2万，房贷加日常开销约3万，暂无养老压力，每年余额约4—5万。有买车意愿。
另外，做了甲状腺功能检测，结果如下：
游离三碘甲状腺原氨酸4.30(3.5-6.5)；
游离甲状腺素12.93(11.5-22.7)；
促甲状腺素1.750(0.35-5.5)；
甲状腺球蛋白抗体12.3(0-60)

（4）2017年4月随访月前的病史简要反馈：

四月随访简要病史:
1.一般个人信息：
31岁，女，已婚，乙肝发现时间18岁，外公和父亲肝癌去世。2015年10月1号起服用恩替卡韦，每日一片。
2.方医生接管时间:2015年3月，2015年9月开始抗病毒，每日恩替卡韦一片。
3.最近检查：2017年4月26日检查结果如下：
肝脏硬度5.8；血常规正常；AFP定量甲胎蛋白2.1；HBV-DNA〈1.00×10∧2；
肝功二组：ALT12,AST16,碱性磷酸酶56，谷酰转肽酶12，总胆红素21.31，直接胆红素4.71，总蛋白68.32，白蛋白40.23，球蛋白28.09，A/G1.43，总胆汁酸2.4。
4.近阶段身体整体状况:容易疲倦，心情易消极烦躁，偶尔肝区有疼感，其他无异样。
5.上次医嘱:按时吃药，作息规律
6.医嘱执行情况:吃药时间常推后几个小时，不能固定。有晚睡状况，基本12点左右睡觉。

发表于：2017-04-28

（5）2017年8月参与群组《当呼吸化为空气》阅读征文活动：保罗有艾玛，我有方医生

保罗有艾玛，我有方医生
绝非溜须拍马，实属肺腑之言。
如果此刻我躺在病床上，上帝告知我的生命还剩22个月，我会刻毫不犹豫的选择马上死去。可如果我不知道还能活多久，我需要一位像艾玛这样的医生、导师、神谕家、精神领袖带领我慢慢走下去，哪怕不到22个月。
保罗第一次和艾玛碰面，艾玛拒绝进行生存周期的估算，保罗用了“她怎么敢这么说？”“在我这样的医生眼里”“她在扯些什么啊？”等这些话语。会面结束后发动所有人脉搜寻美国最好的肺癌医生，最后得出结论：艾玛是全国顶尖、世界知名的肿瘤医生。
第二次，艾玛好像并未将保罗视为病人，而是从同事的角度闲聊了一番，然后分析肺癌研究的情况，拟定出两套治疗方案，并在讨论治疗方案时为他以后重返手术台做了充分考虑。这让保罗立刻对她产生了强烈的亲近感，并觉得愿意放心追随。这个时期的保罗，应该是被艾玛的专业能力折服了吧。
此后每两周见一次，他们的讨论从医学方面上升到更具有存在主义意义的话题。
随后病情逐渐加重，在那段意志消沉自我迷失的日子，保罗开始期盼和艾玛见面，“在她的诊室里，能有种找回自我的感觉，至少是某一个自我。走出她的诊室，我又不知道自己是谁了”。他靠艾玛给的精神食粮，艰难前行。
治疗六个星期后，CT显示病情稳定，艾玛终于做了生存周期预测，或许七年或许十年，这让保罗欢欣鼓舞并决定重回手术台。此后他们改为每六个星期见一次面。
保罗在手术台坚持了七个月。这期间，他重回了神经外科医生的颠峰状态，并和妻子要了一个孩子。七个月实属短暂，但对于一个肺癌晚期的病人来说，其非凡的意义我无法体会。我只能感觉，那段时期的保罗真的看到了胜利的曙光。当他跟艾玛谈生命走向，谈存在价值的时候，艾玛是欣慰还是悲伤呢？
重返手术七个月后，一期治疗失败，新的肿瘤出现了。作为医生，保罗深知这意味着什么。“我来找艾玛，不是想要治疗方案。我读的资料已经够多了，未来会采取什么样的医学手段我已经了然于心。我想要的，是眼前这个‘神谕家’充满智慧的安慰。”看到这里一片酸楚。身处绝望之时，选择相信自欺欺人比否认既定事实更令人心碎吧。
二期化疗失败后，保罗住进了重症监护室，艾玛不在现场。一大堆专家众说纷纭，各个专业的医生争论不休。在偶尔清醒的时间，他努力参与治疗计划，深怕团队做出错误治疗。“我万分盼望艾玛在场掌控一切”。突然间，她就出现了。然后他“闭上双眼，意识渐渐模糊，我终于放松了。”保罗不再是一个医生了，他是艾玛的一个病人，也是朋友。完全信任依赖。当艾玛说“你至少还有五年好活”的时候，保罗觉得，这是他们在互相安慰，给彼此希望的信心。
虽然保罗是一个出色的医生，有资源，有能力，有信仰，在残酷的病痛面前，他仍然是一个无助的普通人。他且如此，我们呢？患病后的保罗是幸运的，遇到了艾玛，她运用杰出的专业能力和崇高的敬业精神，对抗早已注定的医学结局，虽然医病医人失败，但她医心成功了。22个月里，充满智慧的心理引导，她给保罗带去了长时间的欢乐和希望，度过了很多平静美好的日子。如果结局早已注定，如何少受痛苦走到最后，如何提高患病期间的生活质量，取决于遇到一位怎样的医生。我们很多PMP也是幸运的，在还没有那么糟糕的时候，在很多事情还来得及的时候，遇到了你，方医生！余生我愿意信任依赖，生死相随。
PMP-T254

发表于：2017-08-14

（6）2017年10月随访月前的简要病史汇报

10月随访简要病史
（一）一般个人信息：PMP-254
31岁，女，已婚，乙肝发现时间18岁，外公和父亲肝癌去世。2015年10月1号起服用恩替卡韦，每日一片。
（二）方医生接管时间:2015年3月，2015年9月开始抗病毒，每日恩替卡韦一片。
（三）最近检查：2017年4月26日检查结果如下：
肝脏硬度5.8；血常规正常；AFP定量甲胎蛋白2.1；HBV-DNA〈1.00×10∧2；
肝功二组：ALT12,AST16,碱性磷酸酶56，谷酰转肽酶12，总胆红素21.31，直接胆红素4.71，总蛋白68.32，白蛋白40.23，球蛋白28.09，A/G1.43，总胆汁酸2.4。
（四）近阶段身体整体状况:容易疲倦，心情易消极烦躁，偶尔肝区及背部有疼感。
（五）上次医嘱:按时吃药，作息规律
（六）医嘱执行情况:吃药时间不固定，有两三次漏服情况，有晚睡状况，基本12点左右睡觉。
（七）2017年10月随访月自选检查项目初步意见：
5月份随单位在中心医院做过全身体检，无异常情况需要报告，此次随访检查项目自选如下：
HBV-DNA+肝功二组+血常规+AFP定量甲胎蛋白
请方医生指正，谢谢！

发表于：2017-10-12

（7）2017年10月随访月的结果反馈：

一般个人信息：PMP-254
31岁，女，已婚，乙肝发现时间18岁，外公和父亲肝癌去世。2015年10月1号起服用恩替卡韦，每日一片。
方医生接管时间:2015年3月，2015年9月开始抗病毒，每日恩替卡韦一片。
2017年10月随访检查结果如下：
血常规正常；HBV-DNA〈1.00×10∧2；
肝功二组+LDL：ALT8,AST14,总胆红素22.33，直接胆红素5.3，总蛋白72.28，白蛋白43.43，球蛋白28.85，A/G1.51，总胆汁酸1.0。碱性磷酸酶51，谷酰转肽酶12，前白蛋白207.5，低密度脂蛋白胆固醇2.63

（8）2018年4月随访月的反馈：

2017年10月份随访检查时做了全身体检，面诊时您建议我只需每年参加一次随访检查即可。目前身体状况感觉良好，特申请4月份随访检查不参加，参加10月份随访检查。
一般个人信息：PMP-254
31岁，女，已婚，乙肝发现时间18岁，外公和父亲肝癌去世。2015年10月1号起服用恩替卡韦，每日一片。
方医生接管时间:2015年3月，2015年9月开始抗病毒，每日恩替卡韦一片。
2017年10月随访检查结果如下：
血常规正常；HBV-DNA〈1.00×10∧2；
肝功二组+LDL：ALT8,AST14,总胆红素22.33，直接胆红素5.3，总蛋白72.28，白蛋白43.43，球蛋白28.85，A/G1.51，总胆汁酸1.0。碱性磷酸酶51，谷酰转肽酶12，前白蛋白207.5，低密度脂蛋白胆固醇2.63，硬度检测绿色。

发表于：2018-03-27