她得了克罗恩病，为什么不得不做大手术？

——这些观点，你有吗？

今天门诊，遇到一位患病已有10年多的年轻克罗恩病患者。她才20几岁，文化层次也很高，曾在多家大医院找专科医生就诊，医生提供的大部分也是比较正确的方法。但非常遗憾的是，医师一直没有说服她使用一些重要的维持药物（比如免疫抑制剂或生物制剂），因此患者仅仅反复使用激素来缓解症状。一年前，她出现了严重的并发症，做了大手术，而且术中也发现肠道已经出现了广泛的难以纠正的改变。

这种情况其实真的见到不少，每次我都在心底深深地叹息——这么年轻这么优秀的孩子！她的人生会因为这些而出现多少坎坷！

叹息不解决问题，惋惜不能改变事实，疾病和挫折让她和家人更加坚强，却让我觉得必须发出声音：我们作为IBD专科医师，必须非常重视和IBD患者的沟通！

反思自己和患者沟通的过程，觉得很多时候患者会带着一些观点来，这些观点有时候正确，有时候却不一定。因为沟通是双方一起做的事情，我在这里先列举一些很多患者常有的想法并做一些解释：

1。 “我很好，没有腹痛腹泻，不需要用药维持”：这种想法非常普遍，也非常可以理解。但是IBD是一种慢性疾病，很多时候都是缓慢进展，就比如温水煮青蛙，常常在不知不觉中疾病已经进展到严重的程度，等那个时候再来做积极治疗，常常失去了最好的时间段。没有症状固然是好事，但是并不意味着疾病已经完全控制，我们医师评价患者疾病是否到达治疗目标是希望可以内镜下愈合（甚至病理愈合）。仅仅没有腹痛腹泻等症状是远远不够的，我们希望患者化验指标（血沉、C 反应蛋白、粪钙卫蛋白正常，而且尽量做到内镜下也愈合）。很多时候，虽然没有腹痛腹泻等症状，但是疾病在悄悄地发展（尤其是小肠型的克罗恩病）。请各位患者务必和你的专科医生好好沟通，对待慢性疾病最重要的是预防复发。

2。“免疫抑制剂副作用很大，我不想用。”对于免疫抑制剂，很多患者已经在网上看到无数毒副作用，因此，心理上比较难接受。更为糟糕的是，很多医师也非常害怕这类药物的副作用，哪怕是很有经验的专科医师，有时候也会遇到比较棘手的并发症。但是，以硫唑嘌呤为代表的各种免疫抑制剂在IBD 的维持治疗中起着极为重要的作用。只要注意药物副作用的监控，绝大部分患者可以安全使用这类药物。这类药物是预防疾病复发的重要药物，在全球都已经得到非常广泛的使用，可以明显减少复发、减少各种并发症甚至减少手术几率。只有利大于弊的药物，医生才会推荐患者使用。但是使用期间，请大家务必按照医师的嘱咐，按时复查各种化验，尽量减少药物副作用。

3。 “激素使用后疗效很好，但是我知道不能长期用这类药物。因此，疾病发作后我用激素控制，好转后停药。”这种说法虽然正确，但是如果没有维持用药接上去，仅仅在发作时候用激素来缓解病情是非常危险的做法。因为激素无法维持缓解，无法预防疾病复发，无法使粘膜愈合。我前面提到的患者就是这样导致疾病明显发展，最后出现严重并发症。

4。 “我听说有病友使用某种药物效果很好，我也一定要用”。非常可以理解在打听到一种药物有效后，大家都希望自己也使用这种药物，但是，IBD(尤其克罗恩病)是非常需要个体化治疗的疾病。别人适合的，也许也适合你，也许根本不适合。因此，你可以把你的想法和你的医生沟通，然后和医生一起探讨一下这些药物是否适合你。

总之，这些常见的问题我们常常遇到，作为医生，需要花更多时间和患者沟通以增加依从性；作为患者，需要把你的各种想法和医生做彻底沟通，共同寻找适合自己的治疗方法。

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