如何抚养患有癫痫病的孩子

各位病友好：

因为我表弟是癫痫病患者，我偶尔也关注这方面的信息，在网上了解到有这个社区，今天刚刚注册，先给大家推荐一篇文章，有点长，感兴趣的可以耐心看完，觉得看着浪费时间的，当然也可以一目十行咯，希望可以和大家多多交流，不管是病友本人还是家属，期待我们可以一起分享经验，为自己、更为家人，我们要每天都开心！

这是昨晚看到的一篇文章：

“如何抚养患有癫痫病的孩子”——- 罗伯特 米唐博士

第一部分:应对恐惧

在所有的常见疾病中，癫痫病对儿童的成长造成了最糟糕的社会影响，虽然事实却本不应该是这样的。对大多数孩子而言，与癫痫病相比，其它一些慢性疾病简直就是不值一提。抚养一个患有癫痫病的孩子会遇到更多问题，这些问题大部分是关于情感和社会方面的。然而任何一位家长都可以处理这些问题。在许多案例中，家长们可以轻松地处理突发事件——只要你了解你所处理的事情。

在本系列的三篇文章中，我会和你们分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能，它们会告诉你，如何才能让你的孩子快乐而有才干，即使他身患癫痫病。此外，也许你看过其他资料介绍相关内容，但是我会让你的内心更加平静。其实成功地抚养一个患有癫痫病的孩子，关键在于你的内心，并且要比你想象中更加复杂。当你知道如何在战胜癫痫病给你带来的挑战时也调整好自己的心态，那么所有的事情都迎刃而解了。很简单你就会明白，你要为你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你当然有能力认清你自己的位置，但我还是收集了大量具体的建议来帮助你。

至关重要的是，你要坚持你自己认为正确的想法和感觉。事实上，我们经常会动摇，所以我们需要调整才能保持最初的心态和想法，这并不是你的错——我们的文化导致了这样的后果，它才应该承受大部分的指责。其实改变比你想象中要简单，困难的却是我们如何迈出挑战这些难题的第一步。本文将会涵盖给父母们造成困扰的三个基本问题：恐惧、耻辱和愧疚。通过阅读我之前所写的《击败该死的癫痫病》系列的三篇文章，你已经能在医学方面控制癫痫病。那三篇医学文章和这三篇父母生活文章将会帮助你轻松地绘制成功的蓝图。你将会发现，抚养患有癫痫病的孩子并不像与一只熊摔跤那么艰难，反而更像是饲养一只可爱的家猫那么简单。

只是问题是什么呢?

癫痫发作是毫无征兆的。如果一个外星人突然来到地球并看到了一个患有癫痫病的孩子，它会注意到，99%的时间里这个孩子的癫痫病都不会发作。外星人一定很疑惑，癫痫病有什么值得大惊小怪的？事实表明，与几乎所有的疾病相比，癫痫发作仅仅占据孩子生命中非常短暂的时间。看到这个研究结果，外星人就会对自己说，如果地球人必须自己选择身患一种突发疾病，那么聪明的地球人一定会选择一种几天或者几周才会发作一次的，并且几乎不会对他们的身体造成任何影响的疾病。也就是说，他们一定会选择癫痫病。

癫痫病就是如此。如果你以外星人的视角来观察癫痫病，你会发现大部分的时间，孩子的癫痫病都不会发作，他们像其他健康的孩子一样，能跑、能跳、能玩、能读书、能画画还能演奏音乐。

那么为什么癫痫病这么具有毁灭性？因为对大多数父母而言，他们要面对的最大难题并不是癫痫病带来的生理挑战——而是情感挑战。癫痫发作仅仅持续几分钟甚至更少，但是我们对于下一次癫痫发作的担心却会持续一生。对大多数家长和年纪大一些的孩子来说，每天不断地担心下一次癫痫发作是什么时候以及下一次癫痫发作会带来什么结果让他们把癫痫病看得越来越恐怖。因此对我们而言，与其说癫痫病是一种物理障碍，不如说它是一种不可预测的恐惧。

当然癫痫患者中也有些例外。有少部分孩子患有严重的癫痫病或是每天癫痫发作的时间都会延长。我们的外星人会发现，这些孩子要面对的最大难题就是癫痫发作本身。对于这些孩子而言，他们要关注的是我之前在三篇文章中所探讨的，关于控制癫痫发作的方法问题。然而，绝大多数孩子都处于几天、几周甚至几个月发作一次的情况。对于他们和他们的家人而言，癫痫病什么时候会发作是无法预测的。

作为患有癫痫病孩子的家长你已经能够体会下文我所描述的情况。你总是时刻担心你的孩子会受到伤害，无论是来自癫痫病带来的身体上的影响，还是由于社会对他们的歧视产生的心理上的伤害。不要小看这些担心的情绪，它简直会让你筋疲力尽。它会使你忽视生活中其他需要你关注的情感需求，它还会让你失眠，复杂化了你的家庭关系，赶走了你生命中的幸福感和满足感。

父母就在这样的情况下，平静地过着近乎绝望的生活，但是他们在生活中也会充当着英雄的角色。尽管无时无刻都在担心，但是通过你为自己、孩子和家人作出的努力，你显示出了一种力量、爱和决心。 这使得你在克服困难时要比其他人表现得更加顽强和游刃有余。毫无疑问，你此时是具有一种英雄感的。