哮喘和慢性阻塞性肺疾病患者生命质量研究中存在问题的分析

随着医学模式的转变，健康观也已发生转变。传统的单纯关注躯体功能的测评方法和指标体系已不能表达健康的全部内涵，也不能全面反映疾病对具有生物-心理和社会属性的人的影响。因此，生命质量（quality of life，QOL）的评估得到大家的重视。检索Medline1991～1995年中，论文标题中有QOL一词的医学文章就有1 570篇；标题及摘要中涉及到QOL者达5 113篇，而1998～1999年10月，标题及摘要中涉及QOL的文章就达5 286篇之多。

近几年来，国内也越来越重视QOL的研究和应用，笔者通过中国生物医药文献数据检索发现，在摘要中提及QOL的论文1979～1994年15年中共有238篇，1995～1997年1 072篇，而到了1998～1999年两年达1 320篇，2000年全年就有1 126篇，2001～2002

年9月已达到1 574篇。现以哮喘和COPD论文为例分析应用中存在着一些问题。

资料与方法

通过中国生物医药数据库检索到1979年1月～2002年9月有关支气管哮喘和慢性阻塞性肺疾病（COPD）的研究论文在摘要中提及生存质量或生活质量或生命质量的论文52篇，分析其中进行QOL研究时应用QOL评估表的类型和方法。

结 果

在有关支气管哮喘和COPD的5 330篇论文摘要中，提及生活质量或生存质量或生命质量的论文数有52篇，其中支气管哮喘41篇，COPD11篇。其中QOL基础研究（包括评估表的制定、评估表的检验等）8篇（15.4%），用于疗效考核的有44篇（84.6%）。论文中将QOL译为生存质量的有13篇（25%），译为生活质量的有22篇（42.3%），译为生命质量的有17篇（32.7%）。

论文中应用QOL评估表情况：未用QOL评估表的有17篇(32.7%)，其中支气管哮喘13篇，COPD4篇；应用评估表的有35篇(67.3%)；在52篇论文中，应用国外一般性QOL评估表的论文9篇(17.3%)，应用疾病专用性评估表的论文26篇（50%）。

在支气管哮喘论文中，应用国外一般性QOL评估表5篇，应用国外呼吸系统疾病专用QOL评估表2篇，应用国内支气管哮喘QOL评估表21篇；在COPD论文中，应用国外一般性QOL评估表有4篇，应用国内COPD评估表3篇。

应用国外QOL评估表的论文11篇，其中有9篇未对评估表进行校证检验；应用国内QOL评估表的论文24篇，其中有2篇论文未对评估表进行信度、效度和反应度的检验。

讨 论

1．有关QOL中文译名：quality of life在国内被翻译为生活质量、生存质量或生命质量三种名称，至今尚无统一。论文中生活质量、生存质量和生命质量均有出现，甚至同一篇论文中可先后出现不同译名。有学者^[1]认为广义而言QOL可分为三个层次。

低层QOL译为生存质量，强调的是维持生存，保持躯体完好，消除病痛以及为维持生存所需的基本功能，主要面向患者。这个层次的QOL可翻译为生存质量，其内涵可界定为患者对疾病和相关的治疗所产生的对躯体、心理和社会的影响的主观认知和体验。将这个层次的QOL翻译为生存质量，其好处除了强调人活着（生存着）外，还有另一个重要点就是它与医学中常用的生存率、生存分析等概念一脉相承，联系紧密。

第二层次的QOL译为生活质量，它不仅重视生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和与社会和谐，即生活得好，其看重的是生活的内容。这个层次的研究主要面向未患威胁生命的疾病的一般人群，用于社会学和预防保健医学的研究，可翻译为生活质量。

第三层次的QOL译为生命质量，它不但强调前二者，而且还看重自身价值的实现和对社会的作用，可译为生命质量。其内涵可采用WHO的界定，即不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务。

不论医学还是社会学，最终目的都是相同的，即全面提高人们的QOL。根据不同的实际需求，可在不同层次上研究生命质量。因此，如果要用一个统一的名词的话，我们认为还是将Quality of Life翻译为生命质量为好。生存质量和生活质量都是生命质量中的一部分。若不加区别，可统称为生命质量。若加以区别则分别称为健康相关生命质量（即生存质量），日常生活相关生命质量（即生活质量）以及生命追求和自我实现相关生命质量（狭义生命质量）。

2． 必须采用QOL评估表评估QOL：本结果显示32.7%的论文未应用QOL评估表进行QOL评估。

QOL评估表是QOL的测评工具。虽然目前QOL尚无被大家所接受公认的定义，但临床上评估QOL，主要是指与健康相关的QOL即HRQOL，目前比较一致的看法是^[2]：HRQOL是对由个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量，由以下三个方面构成：①躯体健康：包括慢性症状及自我评价等；②社会健康：涉及到社会网络的大小，社会交往的频率，社会参与的程度等；③心理健康：相对要复杂些，包括焦虑、抑郁、认知、幸福感、满意度等内容。因此在进行QOL评定时，必须包括上述基本内容，如果仅仅通过患者的临床症状、体征和某些临床检验结果对QOL进行评估显然是不科学的。

3． 必须应用适当的QOL评估表；在应用中存在的问题如下：

(1) 专科性疾病的QOL评估应选用专门的评估表。一般性QOL评估表用于一般患者与健康人群的QOL流行病学调查。不同疾病及其相应的治疗对患者日常生活、社会活动和心理状况等方面的影响不同，QOL的评估也应不同，如应用一般性QOL评估表往往缺乏针对该疾病的评估项目，使敏感性降低^[3]。

(2) 国外的评估表应经过修正和检验才能用于我病人。在我们检索的论文中，直接应用国外QOL评估表的论文17.3%。由于我国患者与国外患者的生活方式、文化风俗习惯、经济基础、生存环境等方面的不同，国外的评估表不能直接应用于我国患者^[5]。国外评估表应用我国患者前必须修正，并进行必要的信度、效度检验，才可以应用。

(3) QOL评估表必须经过检验才能用于临床。一般而言，信度 （reliability）是指病情稳定的受检者不同时期检测结果的一致性，是检验测定中的随机误差。效度（validity）指测定结果与真实情况的吻合程度，是检验测定中的系统误差 ^{[4] ,[6]}。未经过信度、效度和反应度的检验的QOL评估表，很难避免各种偏差，不能保证QOL研究的准确性。

参考文献

1 万崇华. 生命质量研究中一些重要问题的商讨（一）. 中国行为医学科学; 1999, 8: 66~~67.

2 Gordon HG, David HF, Donald LP. Measuring health-related quality of life. Ann of Intern Med; 1993,118: 622~~629.

3 Gordon HG, Claire B, Peter XT. Measuring disease-specific quality of life in clinical trials. CAMJ, 1986,134:889~~895.

4 李凡, 唐世和, 蔡映云等. 成人哮喘生命质量评估表的评估. 中国行为医学科学，1997, 6: 98~100.

5 李凡, 蔡映云, 王蓓玲. 上海地区哮喘生命质量调查与国外资料的比较. 上海医学, 1997, 20: 144~146.

6 李凡, 蔡映云. 有关QOL常用术语. 中国冶金工业医学杂志, 1996, 13: 180~182.