儿童癫痫--家长篇

问：孩子患上了癫痫，是否意味着他（她）已经不是正常人了?

答：一般情况下，患病的孩子同常人一样，既不聋也不哑，既不神秘也不危险。随着年龄增长，基本上可以像其他孩子一样做自己喜欢的事，可以踢足球、打篮球、也可以骑自行车、只不过平时需要多一些注意或防护罢了。要知道，癫痫是可治之症，通过药物及手术等可使大多数癫痫患者的发作得到良好控制，亦有相当一部分癫痫具有年龄的自限性，也就是说到了一定的年龄后可自然停止发作。他们完全可以融入现代的社会中，可以学习、工作和娱乐，甚至可以为社会做出巨大贡献。在历史上，有许多名人也有癫痫，包括古罗马的大帝、法国的拿破仑、作曲家亨德尔、大画家梵高等，所以，即使孩子患上癫痫，将来也有可能成为画家、诗人、文学家、音乐家及领袖级的人物，不要因为癫痫而挡住孩子前进的道路。癫痫患者不要放弃自己的学习，家长和老师也不要以任何借口降低对患者成长的要求和期望。应该帮助患者克服自卑心理合羞耻感，并从心理阴影中解脱出来。对于发作控制不佳的患者，也要使他们明白，应客观地对待自己的疾病，做些力所能及的事情，将来也可以选择适当生活方式。

问：孩子患上了癫痫，我是否应该把病情告诉他（她）？

答：应该告诉孩子实情。心理学家及社会学者都发现，隐瞒疾病事实常常会增加孩子的恐惧感，从而变得更加困惑。如何向孩子解释及该告诉多少事实取决于孩子的年龄和成熟程度。

问：家长该如何和患儿就所患癫痫进行交流?

答：首先，建议父母不要隐瞒病情，应该如实告诉孩子所以的有关疾病情况。否则，孩子将来得到实情后可能会不再相信父母。其次，根据孩子具体年龄采用合适语言和方式向孩子解释，避免使用复杂、孩子听不懂的话及术语。尽量采取平时和孩子谈话的方式进行交流。 另外，还要鼓励孩子多提问题，并给予合理解答。如果父母一时答不上来，就应该告诉孩子您会尽快找到答案。一般情况下，通过咨询医生、阅读相关书籍、游览互联网等方式就可以找到答案。 通过有效的交流，争取要让孩子感到：尽管他们患有癫痫，但发作还是很有可能通过服用药物得到控制，癫痫将仅仅是他们生活中的一小部分。更重要的是，他们可以和其他人一样生活，同样应该受到尊敬和理解，而不是被嘲笑或孤立的对象。

问：患儿家长之间进行交流时应该注意什么?

答：首先，应该鼓励患儿家长之间的交流，这对双方都有帮助。设想一下，当一个家长告诉其他家长，他的患病10年的孩子已经被某个大学录取了，这对于尤其是孩子刚被诊断为癫痫的其他家庭会是多么大的鼓舞。家长们可以定期聚在一起，相互交流问题、方法、感想及心得，分担忧愁，分享快乐，还可以相互沟通有关癫痫疾患的医院、医生、教育资料及活动等各方面的信息。同时应该注意，家长之间交流的信息经常来源于个人的经历及经验，有其局限性。有些方法可能对她的孩子合适，但不一定合适用于您的孩子身上。同样，由于癫痫类型不同，她的孩子用卡马西平没有发作，您的孩子用卡马西平后可能会加重发作。所以，家长们应该保持头脑清晰，科学地看待各种信息，即要听更要思考，不能对各种信息全盘接受，更不能盲目实践。对于自己难以分辨的问题，建议到正规医院咨询专科医生。

问：我的一个孩子得了癫痫，该如何处理和其他孩子的关系？

答：如果一个家庭中有多个孩子，其中某个孩子的疾病必然会影响各成员之间的关系，尤其是病情较重、需要特殊照顾时更是如此。父母应该知道，既要照顾患病的孩子，同时也不要忽视对其他孩子的照看。只要其他孩子年龄容许或已经懂事了，父母就应该以合适的方式告诉他们有关患病同胞的病情，用他们能听懂的话讲解有关癫痫的基本常识，并鼓励他们提出自己的问题，表达内心的想法。例如，看到同胞犯病时，其他孩子的内心常充满恐惧感；看到同胞受到特殊照顾时，其内心也会有不平衡感，等等。这些情况父母都应该考虑到，应该拿出一些时间来照看无病的孩子，并与其交流，了解他们内心的真实感受，这样有助于避免他们日后对父母和患病同胞产生误解甚至怨恨。

问：正处于青春期的孩子被诊断为癫痫，父母该怎么办？

答：青少年是人生中由儿童转变为成人的一个特殊时期，无论在身体还是心理上都会发生很大变化和波动。这一时期很多反叛、独立、自我意识提高、约会异性、对未来担心等内容相关，也是父母和孩子最容易产生冲突的时期。显然，父母和孩子必然要共同面对这一特殊时期，而双方之间充分有效地沟通则是平稳度过青春期的有力保障。 对于处于青春期的癫痫患者，父母必须要有足够耐心和理解。要知道，这一时期的孩子在身体、思想、心理、社会角色等方面正经历着巨大转变。随着自我意识提高，孩子对于自己的外在形象和社会形象都比较敏感。癫痫诊断无疑会对这一时期的孩子产生影响，即使发作得到很好控制，癫痫这种病也会让孩子内心苦恼，苦恼会产生恐惧和担心，怕同学们孤立，担心受到嘲笑，甚至产生羞辱感。因担心发作而限制某些活动的事实，如爬山、游泳等。会更使孩子感到自己与别人不同。疾病的具体影响因人而异，对于比较成熟的孩子影响可能较小些，不管怎样，父母都应该意识到癫痫确实会让孩子自尊心、独立性、心境很和行为产生影响。 孩子得上癫痫后，父母出于担心可能会对孩子过分保护，不让孩子面对现实，不鼓励甚至阻止孩子自己照顾自己的意愿，这些都是不明智的做法。要知道，孩子要健康成长，家长必须使他们认识到是他们自己患有癫痫，而不是家长们。孩子们需要了解自己所患的癫痫到底是什么，这样他们就能调整自己的生活方式，主动服药，配合长期治疗，父母只是予以适当的监督即可。当然，对于病情较重尤其是障碍的孩子，面临情况会有不同，父母应该对孩子将来的生活、学习及就业等方面做出合乎现实的计划。

问：孩子得的癫痫较严重，父母该如何面对挑战？

答：不同孩子的癫痫严重程度可能不一致。一般而言，如果程度很轻，对家庭的影响相对较小。反之，则可能很大，尤其是那些伴有神经系统其他疾患的重症导致患儿。重症癫痫常意味着难以控制的反复发作、服用多种药物、更容易出现药物副作用、占用家长更多时间和精力、孩子有精神智能障碍等各种问题，面对这些情况，身为父母确实面临着较大的挑战。有的时候，父母可能觉得恢复以往正常生活似乎遥不可及，但实际上可能并非如此。确实，对于有特别严重癫痫患儿的家庭，完全恢复以往那样的生活比较困难，但这并不是说父母不能拿出时间单独相处、享受他们自己的生活，只不过他们需要对生活更好、更辛苦地规划和经营。父母可以从以下两方面尝试恢复以往的生活。首先，必须抱有客观正确的态度。父母必须面对事实，接受癫痫以及可能的伴发疾患，必须了解疾患的性质以及对孩子究竟意味着什么，了解患病的孩子和其他没病的孩子真正需要什么。同时，也不要忽略了家长自己和配偶的需求。父母必须寻求最好办法照顾孩子，必须决定该如何生活下去。在早期，一些父母可能感觉很无助，甚至可能失去了生活方向，这是可以理解的，实际上很多经历过来的人都有类似感觉。但重要的是，身为父母不能一直被动地面对现实，父母必须主动掌握生活方向。其次，父母必须负责任地采取具体行动，以恢复满意的生活。必须平衡好家长、患儿及其他家庭成员三方面的需求。家庭的稳定和谐对于患儿会产生积极的影响。如果家庭内部出现了分歧和压力，就应尽早给予关注，并开诚布公地进行沟通交流，多倾听对方的感觉，明确自己的责任。对于家庭内部难以解决的问题，有时还可酌情寻求其他亲属、社会、单位及社会的帮助。

问：孩子患上了癫痫，我该如何对待？

答：癫痫对孩子行为、智能及社会生活方面的影响千差万别。大多数的癫痫孩子可以过上正常生活，社会生活和体育活动很少或基本不受限制。不过，癫痫的诊断及反复就诊经历还是会让孩子感到害怕和担心，当发作控制不好时更是如此。在某些儿童患者中，癫痫发作及药物作用可能会引起一些问题，还有些孩子可能同时还患有其他疾患，这些都会产生不良的影响。但是，不管病情怎么样，我们对儿童癫痫患者都应予以特殊关注，确保他们拥有积极的生活态度和良好自尊心。儿童如何看待癫痫在很大程度上受父母的影响。因此，可以这样讲，癫痫对孩子的影响在很大程度上取决于癫痫对父母的影响。面对疾病时，如果父母态度积极，孩子的态度也会变得积极，就会从父母那里获得战胜疾病、快乐生活的勇气。可以理解，在听到癫痫诊断时，父母可能会有一系列反应：震惊、慌乱、沮丧、绝望、内疚、愤怒及忧伤等，然后会有一个调整期，父母会渐渐面对现实，生活还要继续下去，也会意识到孩子和家庭仍可以继续享受生活。

问：医生建议我的孩子接受腰椎穿刺检查，这有危险吗？

答：首先，要了解什么是腰椎穿刺。这是神经科常见的检查手段，目的是取出脑脊液来进行化验，对某些神经系统疾病的诊断很有帮助，如颅内感染性疾病（脑炎、脑膜炎）。临床工作中，常遇到很多家长错误地认为是在取脊髓来化验。脑脊液是存在脑及脊髓周围的不停循环着的液体，如同人的唾液和血液一样，脑脊液也是每时每刻都在生成，少量地取出对人体无害。总的来讲，在掌握适应证的前提下，腰椎穿刺检查是安全的，仅有很轻微的疼痛感觉。患儿在被局部消毒或局部麻醉时可能会哭闹，医生通常会事先用些镇静药物。

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