5·19炎症性肠病日

"与炎症性肠病和平共处-读懂IBD药物”-519全国患教会

5月19日是世界炎症性肠病日，为了更好地使患者了解炎症性肠病治疗和用药知识，帮助患者与疾病和平相处，由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组、炎症性肠病基金和深圳市康哲药业有限公司共同主办的“519世界炎症性肠病日·与炎症性肠病和平共处——读懂IBD药物”全国大型患者教育视频会于2016年5月14日顺利举行。

本次视频会主会场设立在北京协和医院，全国230多家医院以现场视频直播的方式参与会议并与主会场专家进行互动。主会场会议由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、北京协和医院消化科主任钱家鸣教授主持；北京协和医院马良坤教授、李正红副教授、李玥副教授及浙江大学附属第二医院消化内科陈焰主任医师等出席本次会议。

炎症性肠病（IBD）是一种病因不明的慢性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。其病因可能包括环境、感染、免疫和遗传等因素。携带某些特殊基因的人群可能更易患炎症性肠病。

炎症性肠病的临床症状主要表现为腹泻、腹痛和黏液脓血便，克罗恩病主要表现为腹痛、腹泻、瘘管、肛门周围病变等。炎症性肠病在西方国家相当常见，溃疡性结肠炎在欧洲和美国的发病率为10/10万～20/10万，克罗恩病的发病率为5/10万～10/10万。随着国民生活水平的提高，炎症性肠病在中国近年报道的病例也明显增多，综合多家医院病例的统计推测，溃疡性结肠炎的患病率为11.6/10万，克罗恩病的患病率为1.4/10万，实际病例可能更多。炎症性肠病已成为我国消化系统常见疾病和慢性腹泻的主要原因，且患者多为青壮年，因此日益受到重视。

北京协和医院消化内科的钱家鸣教授在会议上指出，随着生活的改变，IBD的患病率也在增加，且大部分为青年患者。519是世界炎症性肠病日，在西方国家，IBD是一种常见病，而现在我国炎症性肠病也越来越多，呈现出紧随国际事态，开展519世界炎症性肠病日系列活动，希望通过各种活动，告诉医生、患者以及全社会了解这一疾病，尽早可以从政府层面纳入慢病管理。她指出IBD是可以治好的，但是有终身复发的迹象，绝大多是的患者的治疗周期可长达3-5年甚至更长。患者需正确的认识这类疾病，和医生一起努力才能维持缓解。因为这类疾病大都是年青的患者，为了使他们能够正常的妊娠，生下健康的宝宝，所以开展了此次患者教育活动。通过分享一些成功的病例及经验，帮助患者更好地管理自己的生活。

两位患者以她们的亲身治病、妊娠和分娩的过程，告诫广大患者，要调节好心情，按时作息、适当按时运动和合理饮食搭配；同时，一定要按时就诊，医患共保母婴的健康。

北京协和医院妇产科马良坤教授从IBD母亲饮食及运动的角度做了详细介绍。她指出IBD患者需要合理的膳食。另外，运动也非常重要，怀孕前需要运动，孕期需要运动，尤其是产前更需要运动。多运动，增强自身的心肺功能，增强体质，这样才能保证自身及胎儿的健康。

北京协和医院儿科李正红副教授指出IBD母亲对新生儿的影响，首先是IBD疾病本身对胎儿和新生儿的影响，二是药物对胎儿和新生儿的影响、其次是遗传性因素对胎儿的影响，这些因素会导致出现早产儿、低出生体重儿或小于胎龄儿。李正红副教授在药物的应用上做了详细的介绍。5-ASA及激素在孕期是安全可用的，且母乳喂养是安全的。另一种药物硫唑嘌呤，相关动物研究显示其可导致多种畸形、唇裂、骨骼畸形、泌尿生殖畸形、中枢神经系统异常，因此一般建议非母乳喂养，需评估和平衡IBD母亲疾病的治疗风险和药物对胎儿的致畸风险。甲氨嘌呤在孕期是禁用的，其存在致畸风险，因为其在组织中持续时间长，故一般停用3-6个月后再妊娠。对激素效果不佳的UC妊娠，应用环孢素A安全有效，可用于重症UC孕妇，以避免手术治疗，并尽量争取足月妊娠，另外，药物的应用及妊娠终止时间需综合考虑。沙利度胺有明确的致畸作用，报道有肢体缺陷、中枢神经系统、呼吸系统、心血管系统、胃肠道、生殖泌尿系统异常，因此孕期禁用且不建议母乳喂养。

浙江大学附属第二医院消化内科陈焰主任医师指出，美国约有160万人患有IBD，每年约有7万新发IBD患者；在我国每年约有3.5万新发IBD患者，我国是IBD发病率最高的亚洲国家。IBD的特点是诊断困难，治疗复杂需个体化治疗，无法根治，属于终身性疾病。陈主任指出，CD治疗最重要的有3点：多科联合的医疗团队和全方位的服务体系、以患者为中心的医疗模式、患者教育。根本目的是提高患者生活质量，其中关注患者的生活质量尤为重要，要做到这点，需要医生、社会人士共同努力。

北京协和医院消化内科李玥副教授详细解读了IBD药物的使用，指导患者更好地认识IBD药物。她指出IBD主要累及胃肠道，当肠道的一部分发炎时，它会变得红肿，还会形成肠壁溃疡，造成腹痛、腹胀、腹泻、便血和乏力等。虽然目前没有治愈的手段，但是有非常多有效的治疗药物。氨基水杨酸类如柳氮磺胺吡啶、美沙拉秦、巴柳氮等，这类药物不会抑制免疫系统，可降低肠道的炎症，用于轻中度的UC和轻度的CD。对于公众谈之色变的激素，李教授强调，糖皮质激素如泼尼松、泼尼松龙、甲泼尼松龙等短期内可有效控制疾病活动，不建议长期使用，且不能突然停药。为避免激素的不良反应，服用激素的过程中需定期随诊，监测骨代谢、骨密度，补充足够的钙剂和维生素D，监测血糖。非传统的药物生物制剂，是针对产生的炎症蛋白起作用的蛋白，这类药物可特异性地针对炎症反应中的某一种分子起作用。发病年龄轻；有肛周病变；肠道病变广泛，尤其是小肠、上消化道存在病变；激素、免疫抑制剂效果不好的CD患者适合使用生物制剂。在生物制剂使用的过程中需注意过敏、感染、肝功能异常、皮疹，同时不能接种活疫苗、孕晚期用药量需谨慎。

在患者于专家互动环节，很多患者就自身的问题向专家请教，专家针对患者所提问题进行详细解答并给予拓展。

部分分会场活动照片