肾病患儿激素依赖，调药期间注意五件事！

观看视频

调药期间是不是要更频繁的监测尿蛋白？调药后多久尿蛋白能转阴？

在我们医院，医生会教会所有住院和门诊患儿家长如何监测尿蛋白，一般会教一些简单的测量方法，在家就能自己操作观察，经济实惠，相比去医院检查要少很多繁琐的手续。医生也可以根据家长测量的尿蛋白变化情况，来监测评估患儿的恢复情况。总体来说，建议患儿出院以后，如能够学会在家检测，在疾病刚刚恢复的过程中，最好每天监测。尿蛋白恢复正常以后的前三个月，每周监测一次，之后每两周监测一次。不同患者、不同药物起效时间是不一样的，家长要定期观察尿蛋白的变化，监测药物是否起作用了，以及是否有副作用。

加用免疫制剂后尿蛋白已经没了，但激素一减量尿蛋白又再次出现，该怎么办？是不是用免疫抑制剂没用？要换药吗？

临床上确实有很多孩子会出现这种情况，免疫抑制剂也会出现依赖，药物减量的时候就出现复发。此时可以恢复免疫抑制剂的用量，或者根据情况更换免疫抑制剂或联合其他免疫抑制剂。

使用这两种药物期间，能不能服用一些增强免疫力的药物？

很多家长问：在使用激素或者免疫抑制剂的时候，孩子的免疫力都非常低，能不能用一些增强免疫力的药物？又担心用了增强免疫力的药物会和激素或免疫抑制剂的作用相互抵消。确实，从表面上看，两种药物的作用是相互抵消的。但是，免疫抑制剂和增强剂都是免疫调节剂，医生会根据患者的情况适当选择，目的是让身体的免疫状况达到一个平衡状态。

肾病患儿一般需要长期治疗，您对这些患儿家长有什么要嘱咐的？

出院时，医生会详细交代患儿在日常生活中的注意事项。儿童肾病是需要长期治疗的，一般都要治疗1~2年左右，希望家长对疾病有足够的认识，做好长期治疗的准备。同时可以学习肾病知识，方便更好地配合治疗。

其次，国内外儿童难治性肾病的治愈率都比较低，容易复发。希望各位家长不要盲目相信一些打着“专治肾病”旗号的招牌医院，听信祖传秘方盲目用药。确实有些偏方含有一些激素成分，用药之后表面上尿蛋白和水肿都消失了，但这些偏方往往都是只求暂时的疗效，不考虑长久的治疗，一旦减量就会频繁复发，加重肾脏的损伤。所以，还是建议家长选择正规医院的儿童肾病专科，进行长期系统的用药，这才是真正地对孩子负责，为孩子着想。

此外，生活上注意预防感染也是十分重要的。感染是导致肾病复发的主要原因之一，患儿应该尽量少去容易感染的高危场所。比如家里有人感冒，尽量和孩子分开，在不同的房间居住，房间每天都要消毒。有些家长问，孩子能不能上幼儿园？从医生的角度还是建议等到疾病恢复阶段再去上学，融入集体也能够让孩子的心理健康成长。但是要提醒各位家长，如果学校里有孩子出现感冒等情况，要尽快让孩子远离。同时注意避免剧烈运动，饮食上以低盐低脂优质蛋白为主，具体蛋白质的摄入量要咨询医生。

最后还要强调一点，定期到儿童肾病专科医院进行复诊是十分重要的。很多家长看孩子尿蛋白正常了，以为在家吃吃药就行了，长期不到医院复查，这是十分危险的。我曾经有一个患者，药物减量半年多甚至快一年没有来医院复查，孩子一下子出现了昏迷。导致这种情况的因素很多，比如电解质失衡、低钠、低钾、低钙或者低血糖、高血糖等，只有定期复查才能及时发现这些危险因素，及时采取应对措施。

如何长期和您保持联系？这样做的意义在哪里？

我十分愿意为患者服务，能够解答患者的疑惑也是我最大的心愿。现在，国内儿童肾脏病专科医院也非常多，遇到问题时建议家长先到当地的儿童肾脏病专科医院进行检查和治疗，有些无法解答的问题可以联系我。在搜索引擎输入我的名字“夏正坤”就能看到我的好大夫在线个人网站，或者直接在好大夫网站上搜索我的名字。我的好大夫在线网站都是本人回复，有时候白天事情比较多，最迟晚上24点也会回复当天的咨询。希望各位家长多一些耐心等待。此外，还可以通过电话咨询的方式和我联系，。医生和患者长期保持联络，这样患者病情发生变化时可以及时咨询，寻求解决方案，也方便医生监督患者的病情。

我希望能够与患者保持良好沟通，为患儿制定合适的治疗方案，尽可能地减少肾病复发，希望所有孩子都能达到理想的治疗效果，孩子的康复是我最大的希望。谢谢大家！