肾病患儿出现激素耐药，该怎么调药？

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孩子出现了激素耐药该怎么办？有医生建议做肾穿刺检查，要做吗？有啥用？

孩子出现激素耐药，家长千万不要放弃，激素耐药也是有办法治疗的。最新的治疗指南指出，激素耐药后，可以用大剂量的甲强龙冲击治疗，每天每公斤体重用15~30毫克，坚持用三天是一个疗程。我在全国多个治疗中心做了调研，发现采取激素冲击治疗后，有47%的激素耐药患者病情能够缓解，或者出现尿蛋白转阴，这说明激素冲击治疗是有效的。

激素冲击治疗后，如果尿蛋白能够转阴，就跟对激素敏感的患儿一样，进行一步步地规律减药。如果冲击治疗后两周，尿蛋白仍然没有转阴，那说明患儿是真正的激素耐药。此时，建议做肾脏活检，明确肾病的病理类型和疾病的轻重程度，以便调整治疗方案，同时也可以评估治疗的长远效果。有些家长对肾脏活检有些忌讳和担心，从目前国内的肾脏穿刺情况看，这项检查还是十分安全的。

患儿出现了激素耐药，用激素治疗还会有效果吗？

大剂量甲强龙冲击治疗，有47%的患者能够得到缓解，这个比例是非常高的。为什么正常量的激素没有效果，冲击剂量的激素会有效？这是因为不同剂量的激素方案作用途径不一样。就好像是我从南京来北京，目的都是北京，但我可以坐火车，也可以坐飞机。每天每公斤体重2毫克激素用量，就像是坐火车慢一点，如果有效就继续用。如果没效果就改坐飞机，用十倍左右剂量的甲强龙冲击治疗，可能就会达到很好的治疗效果，其根本原因是发挥作用途径是不同的。

如果激素调整药量后，孩子蛋白尿、水肿等症状还没消，用不用等几天看药物是否起效？

前面我们讲过，甲强龙冲击治疗需要三天，接下来改成常规剂量激素治疗11天，也就是每天每公斤体重2毫克，这样一共两周的时间，加上前面的四周治疗一共是六周。如果此时尿蛋白没有转阴、水肿仍然没有消退，就必须加用免疫制剂了。

那么免疫抑制剂是单独使用还是多种药物联合使用？总体的治疗原则是：如果一种药物能解决问题，就单独使用，如果这种药物过了起效的时间窗还没有效果，就要两种甚至三种药物一起使用。所谓药物时间窗，其实就是药物起效的时间，每个药物起效的时间不一样。比如他克莫司是三个月，也就是患者用了他克莫司以后要观察三个月，不能刚刚用他克莫司一两周没效果就换药，可能是药物起效的时间窗没到，三个月以后如果没效果才会考虑加用其他的免疫抑制剂。

治疗儿童肾病的免疫抑制剂有哪些？激素耐药患儿选择哪种免疫抑制剂比较好、副作用小？

治疗儿童肾病的免疫抑制剂主要分两大类：非生物制剂和生物制剂。比如他克莫司、环孢素、环磷酰胺、糖皮质激素，还有中药雷公藤等等，都属于非生物制剂。生物制剂主要有利妥昔单抗，对激素依赖的患者使用效果很好。

免疫抑制剂种类那么多，该如何选择？这个问题相对复杂，要根据不同的患者、不同的病情来选择最适合的。免疫抑制剂没有好与差的分别，比如患儿出现激素耐药，通过细胞亚群检查，发现孩子CD8细胞值比较高，那么选择环磷酰胺效果会更加理想；检查CD4高，或者患儿他克莫司的基因型是33型，这时候就建议选择克莫司。总而言之，就是要根据不同的患者采取不同的方案。

免疫抑制剂和激素怎么服用？一般用多久后各项指标能够正常？

为了减轻药物对胃肠道的刺激症状，一般建议糖皮质激素在饭后半小时服用。不同的免疫抑制剂，服用要求差别很大，像他克莫司一般建议空腹服用，在餐前一小时或者餐后两小时。具体每种免疫抑制剂的使用方法要咨询儿童肾病专科医生，还要根据血液中药物的浓度不断调整。

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