【医患沟通来回信0144封】——最积极的微信咨询终成功

尊敬的刘主任：

您好！首先告诉您一个好消息，通过您无数次的微信指导，及时调整用药，我于上周剖腹产下女宝一枚，5斤8两，身高49厘米，终于胜利了，我第一个给您报喜，孩子出生后的像片也发给您了，与您一起分享喜悦！ 我下面详细介绍一下的就诊、咨询、调整药物和疗效等情况，也许对同类患者有借鉴作用。

我是沈阳的患者，姓赵，34周岁。2008年，我第一次怀孕为空囊，2年后的2010年第二次怀孕，又生化妊娠了，之后就干脆不孕了，只能去做试管婴儿。2014年6月做试管婴儿前，在盛京医院风湿科检查抗核抗体（ANA）为弱阳性、抗SSA和抗RO52阳性，抗SSB弱阳性，诊断未分化结缔组织病。因病情轻，医生说不用吃药，不孕及流产与此病无关。辅助生殖科做试管婴儿的医生也说，ANA弱阳性不影响做试管婴儿，于是2014年6月我就做了第一次试管婴儿——长方案，经历了降调和促排（用果纳芬），取了7个卵，做成7个胚胎，当月移植1个8细胞和1个7细胞的胚胎，结果生化了。失败后，我总感觉嘴干，又去盛京医院风湿科检查，结果血糖正常，但是ANA从弱阳性变成阳性了，之后ANA始终是阳性(就诊时，刘主任说这可能跟促排卵有关)，那里的医生依旧诊断未分化结缔组织病，不用吃药，复发流产与此病无关。之后2014年8月，我又去了盛京医院产科看了治疗习惯性流产的医生，发现风湿三项、血沉、补体和免疫球蛋白多项指标不正常，便开始吃药，从2014年8月到10月，吃了3个月的强的松2片/天，纷乐1片/天，复查风湿三项等指标无明显变化，且产科医生说这些风湿指标不下去就不许怀孕，当时听了特别着急。

无意间在《好大夫网》上发现了北医三院的刘湘源主任好像是专门治疗结缔组织病与复发性流产的医生，于2014年10月底第一次找刘主任面诊，开单验血和验尿，且帮我预约了5天后周日的号看结果，第二次就诊时，刘主任确诊我得了干燥综合症，不排除抗磷脂综合征，并说我的复发性流产可能与此病有关，因抗SSA阳性和SSB弱阳性需在怀孕时注意有无胎儿心脏传导阻滞问题，给我开了强的松1片/天，纷乐4片/天，低分子肝素法安明从怀孕一直打到生，我从2014年11月初开始了干燥综合症的治疗，到2015年1月在盛京医院复查，发现抗SSB转阴了，很高兴。

2014年12月做宫腔镜检查又发现有宫腔粘连和弓形子宫，很不幸，可能是由于当时免疫力太差，做完宫检1周左右就发烧了，宫腔粘连得更厉害了，做B超就能看到，只能做手术了，2015年2月在复兴医院预约了彭医生的宫腹腔镜联合手术。由于有干燥综合症，长期服用强的松和纷乐，害怕手术后再次感染，2015年6月3日，周三，在北医三院门口排了一晚上的队总算排上了刘主任的加号名额，顺利找刘主任开了一些提高免疫力的药:核酪口服液+VC+转移因子口服液+补锌口服液。刘主任说吃了这4种药就不会感染了，我做手术之前的恐惧感也减轻了些。手术前一两天也没少在“好大夫网”上向刘主任咨询术前激素和纷乐的用量问题，刘主任也是耐心解答，给我做手术的彭医生也挺重视刘主任的建议。

宫腹腔镜手术解决了我的宫腔粘连、弓形子宫、肌壁间3cm的子宫肌瘤和输卵管伞端粘膜桥的问题，术后恢复很快，没有感染，4个月就可以备孕了，从此，我就非常信任刘主任了，用了4种小药就解决了术后感染问题，而且恢复很快。2015年11月重启冻胚移植之路，11月因子宫内膜薄沒移上，12月移植了一个8细胞和一个7细胞的冻胚，14天后验孕没着床，当时对我的打击很大，我的抗苗勒激素仅0.82，通过微信咨询过刘主任，说卵子储备少，应当积极备孕，马上行动。我觉得总不能在试管婴儿这一颗树上吊死，自己试试吧，同时发现做试管的这2个月，检查NK细胞高，一次是22.1，一次是22.7，网络上咨询刘主任，建议把强地松换成美卓乐，一片换一片效果会更好，2016年1月3日0点通过微信抢到了刘主任2月3日的特需号，那天去北京找刘主任面诊，重新化验了NK细胞又检查了肿瘤坏死因子和白介素10，并开了2盒环孢素，准备试管移植之前吃的。回家后的第三天（2月5日）就发现怀孕了，真是意外惊喜！

因为我患有干燥综合症，又是早期习惯性流产，并且2月3日在北京的检查结果提示肿瘤坏死因子还是高，又一次赶紧通过微信咨询刘主任，刘主任再一次不厌其烦地告诉我NK正常，肿瘤坏死因子有点高，可以用环孢素，25mg/天就可以，常规环孢素用到孕14周停药。孕早期用环孢素，我又遇到了反复感冒的问题，还是及时与刘主任沟通，及时停用了环孢素，好不容易保胎到12周，孕早期的流产问题解决了，又遇到了干燥综合症患者的抗SSA抗体阳性会造成胎儿心脏传导阻滞的问题，孕16周的时候，产科医生让我把纷乐一天吃6片或赛能一天吃3片预防胎儿心脏传导阻滞，我感觉不太对，因为刘主任叫我纷乐一直是吃4片/天，当晚7点多从产科回来就申请了刘主任的微信，当晚8点多刘主任就回复了——赛能2片即可，真是救我一命！并建议孕16周和孕20周各用2次，每次20g的丙种球蛋白，大多数医生认为是可预防胎儿心脏传导阻滞的。我属于敏感型患者，总是怕用错药，每过一段时间总想申请微信，跟刘主任说一下目前的用药状况，就这样，保胎到孕23周，产科建议把美卓乐从2片/天减为1片/天，我觉得产科医生对风湿病的用药掌握得不好，再次咨询刘主任，得到美卓乐每2周减半片的建议。孕31周产科医生又建议把赛能减到1片/天，又急忙申请刘主任的微信，得到了不能减少的建议。孕35周，产科医生建议干燥综合症患者生之前1周停用阿司匹林，可我也不知道什么时候生，再次咨询刘主任，得到孕36周停用阿司匹林的建议，结果我真是在孕37周+1早上就破水了，阿司匹林停用刚好1周，刘主任再次就我一命！

我感觉作为外地患者找医生面诊一次不容易，通过微信的方式(通常当天的所有问题当天就能得到解答)积极与医生沟通，能够及时得到用药建议，尤其是在怀孕期间及时与医生沟通真是受益良多。

沈阳患者：赵女士2016-10-4

回复

赵女士：

你好！首先祝贺你喜获千金！且孩子健康，为你高兴！

从来信看出，你对自己的怀孕经历阐述得详详细细，甚至连哪天哪时均记得清清楚楚，你对用药也非常谨慎，需综合多位医生的意见，无数次来微信进行咨询，让我印象非常深刻！你是最遵我医嘱的一个患者了。

信中透露出了一个强烈的信息，就是因个体差异，孕期的病情变化多端，需要及时调整方案，你又在外地，很难及时来京就诊，通过这种“三人微信群”方式，免去了排队、挂号和住宿等痛苦，确实是一种行之有效的方法，值得推广！

沈阳盛京医院是你们当地最好最大的医院，那里的大夫水平也很高，有很多的临床经验，不能说他们给出的方案一定是错误的，文中好几次提到“又救了一命”，其实，没到那么严重，也许他们给出的方案也是对的，因为目前国内外没有基于循证医学上的可靠推荐方法，多数的治疗方法仅是临床研究结合医生自己的经验，而提出来的。很多时候，还有运气成分，如我让你孕36周停用阿司匹林，结果你刚好停用一周就胎膜破裂，剖腹产了。当然，你经过数次试管婴儿没有成功，后来就自行怀孕了，这里面不一定是运气了，因为你始终在坚持用药治疗，很多的不育不孕风湿病患者，通过用药后就可以自行怀孕的，我见过类似患者很多，包括我们本院运动医学科护士和沧州地区就诊的患者等。

至于未分化结缔组织病到底与复发性流产、不孕和不能着床有无关系，学术界一直存在争论。多数这类患者似乎不存在怀孕问题，但在我的临床工作中，发现确实有部分不用药很难成功怀孕和分娩，而经过治疗后，可以非常成功。我在外地讲课时，听课的风湿科和妇产生殖科大夫最常提出的问题是：患者仅ANA阳性，有反复流产或其他不良孕产问题，是否需要用药？ 我的回答是，找不到其他任何原因，则患者的不良孕产问题只能用ANA阳性来解释，则需要使用羟氯喹等药物，这些药物也是安全的。美国著名的beer教授在其撰写的《Is your baby friendly？》清楚地提出，ANA阳性也是免疫性不良妊娠的因素。

最近一直在整理风湿病或免疫凝血异常患者治疗和不治疗结局的案例，有40多例患者(也包括你)通过微信或电子邮件（liu-xiangyuan@263.net）把自己的情况和出生宝宝的像片发来，我们准备把这些成功和不成功患者的情况编辑为一套幻灯片，让同行和类似患者从中吸取经验和教训，因为是真实案例，显得非常宝贵和可靠。当然涉及到患者的隐私问题，我们将把真实姓名隐去。也希望更多的患者加入到这个行列中来，造福其他痛苦的类似患者。

最后，祝你幸福美满！孩子快快长大！

刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2016-10-5

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