2017年前三季度8例先天性乳糜胸治疗回顾（第1例）

随着国内各个医院对先天性乳糜胸的治疗水平有了一定的提高后，转至我院治疗的患儿病情越来越重，治疗难度越来越大。

第一例河北唐山人男出生27天因呼吸困难入住北京某儿童医院重症监护室，给予禁食+红霉素胸膜粘连，住院40天未能治愈，后转来我院。

患者提问：

疾病:乳糜胸现在闭式引流、禁食第8天

病情描述:乳糜胸、肺炎最初是呼吸急促到医院第二天抽出来奶状的东西后来禁食第6天做闭式引流引出来的东西颜色特别浅

希望提供的帮助:请问大夫做引流多久没效果需要做手术，您可以接这样手术吗

所就诊医院科室:八一儿童医院ICU

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

先天性乳糜胸，建议闭式引流的基础上行胸膜腔粘连术。

患者提问：

您好大夫你门那可以接我家两个多月大的孩子吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

可以。

患者提问：

我去的话是直接挂您的号还是怎么方便给你去电话吗

患者提问：

大夫像这种病治愈率多高呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

直接挂号，上来病房。科室电话：020-89168087

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

（医生留言）您好，很高兴成为您的家庭医生，通过这里可以长期联系到我。有问题请留言，一有时间我就会答复您，临床工作，突发情况比较多，有时不能立刻回复，还请理解哦。

患者提问：

您好大夫现在我们在唐山这边现在做着引流呢怎么去你们那里对孩子好点我怕途中有什么危险

患者提问：

您好大夫我可以申请您到本地做胸膜粘连术吗

患者提问：

@{ASSISTANT}@您好麻烦大夫抽点时间回复一下现在家里挺急的麻烦了

患者提问：

您好在吗大夫

患者提问：

龙大夫你好像我家孩子这种情况做不了飞机吧

患者提问：

我们唐山到广东的高铁没有

患者提问：

现在正发愁怎么去呢

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

最好不坐飞机，民航也不一定让你上飞机。

患者提问：

我现在最发愁的是孩子怎么去的问题

患者提问：

怕半路遇到情况

患者提问：

毕竟代着引流瓶也不方便

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

转高铁

患者提问：

能不能给引流瓶撤了以后去呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不能撤。

患者提问：

那量越来越少也不能撤吗

患者提问：

大夫能暂时关闭引流吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

以便在路上有突发情况，可以即时处理。

患者提问：

那不撤引流管给暂时关闭引流可以吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

可以暂时关闭。带上1－2个50ml注射器，如出现呼吸困难，可用此来抽胸液。路上可囗服适量糖盐水。

患者提问：

好的大夫我明天去找这的大夫说一下情况

患者提问：

路上需要代氧气吗

患者提问：

如果路上不给孩子喝糖盐水会不会有危险

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

如果血氧正常，可以不吸氧。

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

糖盐还是吃一些比较安全。

患者提问：

恩比例是多少

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

糖：盐5－15：1，比例不太重要，小孩爱喝就好。糖可以多一些，补充能量。

患者提问：

恩好的

患者提问：

那路上如有呼吸困难我门家属也不会抽呀

患者提问：

你们不可以跨省治疗吗我可以多付诊费

患者提问：

龙大夫您看您可以考虑考虑吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

因各种原因，暂不出省会诊治疗，望理解。

患者提问：

那像我门这种特殊情况也不可以吗？

患者提问：

那我院能否拍个有经验的大夫过来一下接下孩子费用我门出

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

从来未外出会诊治疗，一直以来都可以为有条件的患者提供当地力所能及的治疗方案。

患者提问：

那就是必须去你门当地医院吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

是的。

患者提问：

您的意思是可以给我门当地医院提供治疗方案吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

力所能及的方案。很多方案由于条件的限制，只能在本院完成。

患者提问：

哦明天我找一下我门这边主治医生跟您结合一下看看小孩情况怎么办好到时我肯定会好好答谢龙大夫的

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不客气。

患者提问：

那明天我给你门科室去电话还是跟您直接联系

患者提问：

方便给我一个您的电话吗以后联系也方便

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

可以。明天手术约下午4时结束。

患者提问：

恩那我4点半给你电话

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

可

患者提问：

可以给我一下您私人电话吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不可，望理解。

患者提问：

恩恩理解没关系那我直接打科室电话是吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

是的。

患者提问：

那打扰了龙大夫您早点休息吧日后孩子好了必定好好谢谢您

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

希望孩子早日康复！

患者提问：

谢谢龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不客气。

患者提问：

那明天就麻烦了龙大夫

患者提问：

龙大夫在吗

患者提问：

你看我在过多久给你去电话合适呀

患者提问：

龙大夫您看您什么时候忙完呀

患者提问：

龙大夫麻烦了谢谢

患者提问：

日后一定好好答谢您

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不客气。

患者提问：

您好龙大夫昨天孩子引流出9毫升积液

患者提问：

大夫说让少量喝点低脂奶粉

患者提问：

请问什么样的低脂奶粉那里有卖的

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不知道。在本院治疗的乳糜胸患者，不需要使用低脂奶粉。当然，根据你小孩的治疗方案，可考虑使用低脂奶粉，理论上有帮助。

患者提问：

龙大夫昨天孩子做CT里面还有积液但是这俩天都没流出来怎么办呀

患者提问：

大夫说要做个小手术让它流出来

患者提问：

龙大夫您说做还是不做呀

患者提问：

挺着急的龙大夫麻烦您看到回复我一下

患者提问：

龙大夫孩子已经两天没引出积液来了但是今天做CT里边还有下午丛引流管里抽出来了70毫升是怎么回事呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

孩子体重小，胸腔引流管细，容易堵。

患者提问：

哦

患者提问：

今天抽出来70毫升

患者提问：

算多吗

患者提问：

可以喂些中链脂肪酸奶粉吗

患者提问：

一般多久清洗一次引流管呀龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

量一般。可以。很难清洗。堵了需重置。

患者提问：

外面的管是一天一换但是里面的也是吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不是的。

患者提问：

哦

患者提问：

就是在孩子身体里的管不用换是吧

患者提问：

现在孩子可以喝点中链脂肪酸奶粉吗龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

如果不通了就得换；暂给予糖盐水为好。

患者提问：

恩好的谢谢龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

不客气

患者提问：

龙大夫如果孩子过几天还难好转我门就想办法转院到您那

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：

可。

患者提问：

龙大夫在吗

患者提问：

出生27天呼吸点头式呼吸住北京Nicu。治疗方案是，禁食引流，红霉素。开奶，反复，禁食引流，引流效果不理想说分隔了，然后禁食，开奶，脱脂奶粉，出院，住了40天，现在出院1个星期，复查

患者提问：图片

患者提问：你我想问一下这种情况需要引流吗

患者提问：能喝脱脂奶粉吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：这是你孩子的B超？

患者提问：是一个朋友我把你介绍给她了

患者提问：她现在在车上不方便跟你联系挺着急的

患者提问：我说让她去你们那边医院找你明天她肯定跟你联系

患者提问：你先给她看一下这个B超单子

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：分隔了，就变得很难处理，这是使用红霉素粘连剂所致的。是否使用脱脂奶粉不是治疗的关键。

患者提问：我告诉她了他不会用这个软件

患者提问：您是他私人医生了

患者提问：他想让您回拨个电话

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：科室办公电话：020－89168087

患者提问：她想现在跟你通话

患者提问：挺着急的您在办公室吗

患者提问：龙大夫她联系您了没

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：已联系了

患者提问：哦谢谢您龙大夫我是理解她的心情所以这么晚了还打扰您

患者提问：龙大夫我门宝宝现在还是每天引流50毫升左右也不见好转请问我门过去有什么治疗方案

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：控制引流量的基础上，行胸膜腔粘连术（置管＋注入个体化粘连剂）。

患者提问：对孩子的伤害大吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：根据以往经验及随访结果：先天性乳糜胸通过包括胸膜粘连术的综合治愈的患儿，目前未发现明显后遗症。有的，都是治疗过程中的并发症，目前经验来看均可对症处理解决。

患者提问：好的谢谢龙大夫我在跟家人商量一下不行就转院

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可

患者提问：龙大夫我可以先拿孩子病例去找你看一下吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可。周二下午出门诊。

患者提问：我可以直接去你科室找你吗

患者提问：我跟家商量商量要行今天我就过去

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：今明两天不在科室。

患者提问：恩行我要去就跟你联系龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：好的。

患者提问：恩谢谢龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不客气。

患者提问：龙大夫孩子前两天都是20左右毫升积液后来就9毫升冲引流管也没抽出来，后来昨天来了一个大夫拿针管干抽的也没放盐水冲洗今天一看引流就一下80毫升了。会不会刚张好的莫又抽的刺激开了

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不会的，应该是前面引流管不是很通畅。

患者提问：是通畅的天天清洗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：胸腹腔局部出现分隔，压力改变可致引分隔破裂，引流增多。

患者提问：这属于什么问题？

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：属于病情仍未得到较好地控制。

患者提问：哦那龙大夫现在孩子治疗20多天了没见好转现在可以用点红霉素吗，这个有什么副作用吗孩子用了痛苦吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：最好不用，这药药性不可控，易导致不充分的粘连，反而有可能延误病情。

患者提问：那如果去你们那怎么治疗

患者提问：也是引流保守不用药吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：根据患者具体情况分析，选择个体化粘连剂，在综合治疗的基础上进行充分胸膜粘连。

患者提问：胸膜粘连跟用红霉素不是一样的吗

患者提问：你们的这套方案对孩子有什么副作用吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不用红霉素。根据以往经验及随访结果：先天性乳糜胸通过包括胸膜粘连术的综合治愈的患儿，目前未发现明显后遗症。有的，都是治疗过程中的并发症，目前经验来看均可对症处理解决。

患者提问：胸膜粘连术就你们那里最好吗

患者提问：您说的粘连术是技术还是药物

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：自己不方便对自身作评价。

患者提问：龙大夫如果我们去您可否接我们下所有费用我们出

患者提问：说实在的现在在这边花10多万了也没见好转钱到是无所谓就是孩子耽误时间长怕对孩子影响太大

患者提问：现在这边大夫就会天天营养支持天天术白蛋白

患者提问：给孩子做静脉架就做了两个了天天看着孩子受罪实在是心理太难受

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：就该问题，按目前条件无法满足你们的需求。治病我会尽力而为，其它，心有余而力不足。

患者提问：好吧

患者提问：谢谢龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不客气。

患者提问：龙大夫现在孩子吃赐多利脱脂奶粉以这种情况一次吃多少合适一天吃几次呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：以我所见，应行胃肠外营养＋口服不超过30ml／h的糖盐水，不经口进奶。

患者提问：现在下了两次静脉架了在脖子上大夫说光靠静脉营养也不是办法让喝了好久天脱脂奶了现在一次喝13毫升三个小时喂一次

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：婴儿的治疗难度系数大，每个步骤都很重要。如果不能严格执行，效果会有不同程度的影响。

患者提问：恩好吧要不我找这边大夫去说说看

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可。

患者提问：龙大夫北京世纪坛医院让做淋巴现象，对孩子伤害大吗。我想今天去你们那先过去

患者提问：龙大夫看到请回复我电话我现在在北京呢想拿孩子病例先过去

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：下周一上午（病房）或周二下午（门诊）

患者提问：图片

患者提问：龙大夫我门想礼拜一代孩子直接去

患者提问：现在孩子这个引流量给引流关上去行吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可以。

患者提问：孩子现在用着深静脉针是带着去还是可以拔掉呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：带着。

患者提问：引流管可以暂时关了可以吗

患者提问：因为在车上带着实在是太不方便

患者提问：对了去了以后是直接上住院部胸外科找您吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可以。可直接上住院部。

患者提问：我头上车能给我个您电话吗可以吗方便随时联系您怕到了你不在就麻烦了

患者提问：恩那我头上车告诉你

患者提问：我们开车去北京在做高铁去广东要8个多小时

患者提问：时间不长吧

患者提问：对了龙大夫我刚才去问大夫说深静脉针留着也没用了都快用10几天了有两个不回血了

患者提问：那我是留着还是拔了

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：020-89168087，星期一上午、下午都在医院。如果有非常紧急的事情可打这个电话问值班护士要我的手机号码。

患者提问：那要护士不告诉怎么办

患者提问：你就给个你私人电话吧不到万不得已不会打扰您的

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：一般不会的，如真的有这种情况叫她打电话问我。

患者提问：哦那行

患者提问：那您一定要告诉值班护士

患者提问：龙大夫你门那里有几个高铁站我门做到那里离你医院最近

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：你现在就可以打上面的电话向值班护士要我手机号码即可。在网上不便透露。

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：广州南站。

患者提问：恩好的

患者提问：现在就给您挂电话

患者提问：龙大夫护士给我了

患者提问：您现在方便吗我老公想跟您说一下孩子的情况

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：如果不急的话，明天早上10：30吧。现正在忙一些事情。

患者提问：恩好的

患者提问：谢谢

患者提问：龙大夫10点半给你去电话方便吗

患者提问：龙大夫那您不忙的时候告诉我一下在给您挂电话

患者提问：龙大夫我门今天做准备明天过去都需要代哪些东西吗

患者提问：都需要什么手续

患者提问：需要再在准备脱脂奶粉吗

患者提问：那边有卖的吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不用准备脱脂奶粉了。

患者提问：恩好的

患者提问：那需要办理啥手续吗龙大夫

患者提问：一会告诉您几点的车

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：直接上住院部即可。

患者提问：需要转院手续吗

患者提问：那我门到了你没在怎么办

患者提问：到广东南站就给你电话行吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：如果关乎你们报销费用的问题，最好有转院手续。如果不是，不需要。

患者提问：恩好的

患者提问：那我门到站提前告诉您吗

患者提问：龙大夫我门已平安到家，谢谢您这两周以来对我门的帮助。真的是万分感谢您。

患者提问：没有口服氨基酸只有这种龙大夫

患者提问：没有口服氨基酸只有这种龙大夫可以喝吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：喝注射用氨基酸即可。

患者提问：龙大夫现在孩子特别爱喝糖水是不是可以喝饱不用在控制量

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：是的

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：但也不能太多

患者提问：龙大夫孩子现在不输营养天天饿的睡觉就睡一小会天天哭咋办

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：葡萄糖可多加一些，增加浓度。

患者提问：恩

患者提问：我们这边葡萄糖粉跟广东那边为什么颜色不一样不会有影响吧

患者提问：我们这边糖粉是发黄色

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：这个情况第一次遇到。我们用的葡萄糖粉为白色。

患者提问：龙大夫是这种您看行吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：用最普通的葡萄糖粉。

患者提问：我们这边没有怎么办这几天先用这种我让别人从广州买记回来可以吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：大型超市应该有。

患者提问：恩那明天去看看如果没买到就这两天用这种有妨碍吗

患者提问：因为快递怎么也要3天

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不清楚，所以无法回答。

患者提问：恩

患者提问：谢谢龙大夫打扰您了

患者提问：龙大夫孩子这两天拉肚子怎么办可以喂点拉稀药吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：吗咪爱，半袋，2次／日。

患者提问：恩好的谢谢龙大夫

患者提问：图片

患者提问：龙大夫这种甘油行吗

患者提问：@{ASSISTANT}@在吗龙大夫

患者提问：图片

患者提问：龙大夫麻烦您看一下复查的片子

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：片子已阅。结论：恢复良好。

患者提问：谢谢您龙大夫

患者提问：您看一下哪个甘油可以吗

患者提问：能用这个甘油调你给开的那个药片吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：如果是真货，应该可以。

患者提问：龙大夫明天又要做复查，县级医院跟市级医院拍片子有什么区别吗

患者提问：上次在县医院拍的

患者提问：@{ASSISTANT}@请龙大夫指点

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：区别不大。可以在县医院复查。

患者提问：龙大夫孩子出生到现在都没打疫苗呢什么时候能打疫苗

患者提问：图片

患者提问：图片

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：片子已阅。结论：恢复良好。

患者提问：那个纹理粗没事吗龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：代偿增粗，暂时继续观察即可。

患者提问：要紧吗龙大夫

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：不要紧。若右侧不出现积液即可。

患者提问：说纹理略增多是什么原因呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：以前跟你讲过了，淋巴代偿。

患者提问：那就是好的现象吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：若右侧不出现积液即可。

患者提问：恩好的龙大夫

患者提问：那孩子从出生到现在还没打疫苗呢什么时候能打疫苗呀

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：无证据证明该什么时候打。因此，只能说以前的病例在出院3月－半年内打疫苗，暂时没有反映有不良报告。

患者提问：那就是过3个月打可以吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：可以。

患者提问：恩谢谢龙大夫

患者提问：图片

患者提问：龙大夫这边大夫说孩子胀气太多是吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：片子已阅。结论：乳糜胸恢复良好。肠胀气。

患者提问：那吃些什么药好呀龙大夫

患者提问：奶粉还是以前的量吗

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：咨询一下儿科医生。

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：奶粉量如前。

患者提问：恩好的龙大夫麻烦您了

患者提问：你好龙大夫我是唐山乳糜胸宝妈现在孩子怎么总不涨呀现在6个半月了12.7斤每天奶量是两个小时60毫升

患者提问：@{ASSISTANT}@你好请龙大夫看到回复一下

广东省第二人民医院心胸外科龙伟光回复：孩子可当正常小孩喂养。体重增长问题，可以找儿童保健科或儿科看看。