孤独症家长必读

1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向？

综合国内外专家对家长的建议，总结了七个重要的早期征兆，它们分别是：

（1）孩子到了六个月大的时候：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；

（2）到了九个月大的时候：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；

（3）到了十二个月大的时候：对于别人叫自己的名字缺乏反应；

（4）到了十二个月大的时候：没有婴儿语；

（5）到了十二个月大的时候：没有和周围人姿势上的互动，比如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手；

（6）到了十六个月大的时候：没有语言；

（7）到了二十四个月大的时候：没有有意义的两字短语（模仿别人或者是重复别人说话的不算）；

作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些早期征兆的话，我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意，不是说有这个征兆，孩子就是孤独症了，这只是一个参考。

2、什么地方可以诊断孤独症？

一般来说，各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

公认的权威诊断机构包括：北京大学第六医院、中山大学第三医院等。

3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效？

根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告，目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说，这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。

（目前已经更新了两版，09的数据已过期）

一些国内家长比较熟知的方法，包括：图片交流方法（简称PECs）、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光（简称DIR）和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面，所以，我们建议家长在选择方法的时候，要分清主次。

4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估？

因为每一个孤独症儿童的情况不同，进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP）、基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）、语言行为评估课程（简称VB-MAPP）。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写，然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后，得出一个相对客观的评估结果。

5、家长怎样和孤独症儿童沟通？

家长是孩子重要的沟通对象，也是孩子通向社会的重要介质，不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情，从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通，另一方面要教孩子学会沟通，如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有：（1）学会观察孩子的行为，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感兴趣的事物，并正确运用；（3）学习行为干预策略，不强迫孩子沟通；（4）学习某些专业的沟通技能，如：图片交流系统（Pictures exchange communication system, 简称PECs）就是一个非常好的沟通工具。

6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为？

孤独症儿童由于沟通能力的缺乏，会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长，首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对，以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要，就是在问题行为一开始的时候就要进行干预，不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么？

（1）提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现，而这些表现又代表了什么。比如：你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵，避开视线，这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式，如果对方继续再和孩子打招呼，那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友，跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式，这样就能够避免聚会时的尴尬了。

（2）要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼，只不过他的行为需要慢慢规范，而身为家长的你已经在开始逐步干预了。

（3）有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达，家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的，或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。

（4）如果你的孩子对有些食物过敏，你可以提前告诉对方，或者主动要求带食物与大家分享。

8、孤独症儿童将来能自食其力吗？

如果坚持科学干预和持续支持，相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力，能在支持环境下就业，实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子，在某些方面还能取得很大成就，实现更大的人生价值。

9、孤独症儿童可以正常上学吗？

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍，孤独症儿童需要科学的康复训练，需要融合环境的支持，康复训练效果越好，接受教育的障碍就越小。

10、孩子患有孤独症，家长应该怎样生活？

（1）千万不要把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里，不和外界沟通，很多时候是因为我们觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情，挺起胸膛，带着家人和孩子走入社会。

（2）不要太过在意身边人的眼神或者是想法，我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑，不敢去面对，那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧，还是自己的心态问题？如果是前者，那么我们就想办法去改变这些行为，教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者，我们要赶紧端正自己的心态，作为父母我们首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。

（3）学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

（4）保持自己的心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累，情绪上是不是快要透支，适当地给自己一些喘息的机会，只有当家长的心态和身体情况良好的时候，才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

康复教育

1、什么是孤独症的最佳干预期？

一般来说，8岁前是孤独症的最佳干预期。其中，3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小，大脑发育的可塑性越大，所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。

2、孤独症儿童康复教育包括几个部分？

孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力；语言的理解、表达和沟通能力；游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力，一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的，从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里，自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面，我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动（跑、跳、扔球等）和精细运动（串珠、搭积木、扣扣子等）都得到充分的练习。

3、什么是应用行为分析？

应用行为分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一门关于行为规律的社会科学，其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广，它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中，并且有实验数据支持，但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为，确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中，并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则，例如：强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后，运用在提高人类行为以及生活质量方面的。

4、什么是个别化训练计划？

个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。一般在国外一份计划为期一年，国内大部分机构都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容，一定要因材施教，量体裁衣，这样才能够最大化地让孩子获益。

5、康复教育为什么要分阶段？

康复教育内容很多，不可能同时进行，要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施，做训练计划时也要循序渐进。同时，根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。

6、康复教育初级阶段有哪些内容？

这个阶段主要是建立基本学习行为，如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子，首先，要教会他的是如何配合我们，与我们建立关系。所以这个阶段一般我们会教孩子一些简单的指令跟从，比如说：坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作；同时，还可以教孩子玩简单的木制拼图，让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间，给孩子建立一个上课的气氛，熟悉上课的状态，并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。

7、康复教育中级阶段有哪些内容？

这个阶段的重点是基本学习能力的建立，主要内容包括：语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。这个阶段是非常重要的，早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程，需要专业人员和机构的持续支持。

8、康复教育高级阶段有哪些内容？

这个阶段的重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上，家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能，结合孩子的兴趣、能力和生活环境，让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识，在语言方面开始与家长使用交流性语言，以及学习小组上课的技巧。

9、康复教育学前阶段有哪些内容？

学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段，首先要帮助孩子学会基本生活技能，减少依赖和干扰行为，为独立生活能力的建立打下良好基础，通过科学的干预，这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计，家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识，但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则，认知教育不是学前康复教育的重点。

10、学校怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标？

孤独症儿童个体差异极大，许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍，也有部分儿童某方面的能力虽然超常，却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此，制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。

在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP），有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）或语言行为评估课程（简称VB-MAPP）。需要指出的是，没有一套康复教育计划是适合所有孩子的，所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的，也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时，随着孩子年龄的增长，还要考虑其职业生涯发展，确定适合的教育目标和职业发展目标。

11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节？

孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱，教师在康复教育过程中要重视与孩子互动，具体策略有：（1）进行专业评估，了解孩子的特点与需求；（2）真正的接纳，建立良好的关系；（3）掌握孩子最感兴趣的事物，运用强化策略；（4）建立结构化教学环境，在小组课的设计上重视孩子间的互动行为；（5）重视眼光接触，运用游戏、音乐和辅助沟通工具。

12、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些设备？

孤独症儿童康复教育机构需根据孤独症儿童需求和自身情况，逐步配置康复教育必备的设备，以确保康复教育效果。例如配备已经证实有效的个体化评估软件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施；此外，还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等；如开设相关课程，还需配有相应的设备。

13、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些教具、玩具和图书？

孤独症儿童康复教育机构需根据接收孩子的年龄段，配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为2—3岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具，3—5句话的鲜艳色彩图书；再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。

14、为什么在孤独症儿童康复教育机构中一定要设有保健医生岗？

孤独症儿童首先是儿童，他们生活在与大家同样的环境中，同样可能感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。保健医生的作用是对孩子的健康进行科学指导和监测，及时发现孩子身心出现了什么问题，及早发现孩子患病症状，必要时转诊就医。国家规定幼儿园都应设有保健医生岗，孤独症儿童康复教育机构也应遵照执行。

15、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容，孩子都需要参加吗？

关于孤独症干预技术，目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择？美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的概括性总结是：已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析（ABA）作为其理论基础而发展出来的方法，其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。上述方法目前在国内有部分已经被系统引进，如应用行为分析、关键性技能训练法等。由于每个孩子评估结果不同，机构要充分考虑其需求，包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等，提供适合的服务内容，不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目，只有选择适合的才是最好的。

16、康复教育人员应具备哪些条件？

康复教育人员应具备以下条件：

（1）具备较高的道德修养与心理素质；

（2）具备团队合作意识和良好的沟通能力；

（3）具备一定的专业知识与技能；

（4）具有为达到专业标准而必须的工作年限；

（5）身体健康。

17、融合教育对孤独症儿童康复有何意义？

融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长，学会做人、求知、创造等，使他们今后能够自然地融入社会，自立、平等地参与社会生活。同时，学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务，对他们进行必要的康复和补偿训练，努力使他们和其他学生有平等的机会，共同发展。

18、如何让学生接纳孤独症同学？

首先，要让所有学生树立正确的残疾和残疾人的现代文明观，孤独症同学是社会大家庭的一员，应给予理解、尊重、关心、帮助。

在教育、教学和活动中，应充分发挥班级中其他儿童的辅导及模范作用，促进学生对孤独症同伴的接纳。如：选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童，协助孤独症儿童融入课堂学习和活动；或者是在班内甚至全校范围内推行伙伴辅导活动，让能力较强的儿童充当小老师，在小组学习、休息等时间带领孤独症儿童进行活动，发挥伙伴辅导的作用，使孤独症儿童感到与其他学生相处得快乐、不孤单。

19、对孤独症儿童如何进行课堂行为管理？

随班就读的孤独症儿童或多或少地会在课堂上表现出一些扰乱行为，如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。老师可以采取以下方法进行课堂行为管理：

（1）老师可将孤独症儿童座位尽量安排在离门远、离位时有少许障碍物的位置，最好能靠近老师坐，便于老师及时提醒和作相应处理。

（2）座位周围环境布置简单明了。随读学生附近的教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。

（3）教师要仔细观察孤独症儿童发脾气的状况并认真分析其原因，尤其是要分析其需求，千万不要误解误导，要用宽容、理解的态度，营造和谐、平稳的班级气氛。师生共同接纳孤独症儿童，避免环境压力致使孤独症儿童发脾气。

（4）建立沟通模式，引导学生按信号（如点名、眼神等方式）提示发言。课前辅导时教导孤独症儿童举手发言，一旦举手发言，立即给予正性强化。

（5）加强心理建设，改善孤独症儿童固执、自我刺激等不适当行为。适当适时发展这些学生的口语沟通能力和个人意愿表达能力，以减轻其心理负担。

20、如何将文化学习、行为矫正结合起来？

学习时，首先要稳定孩子情绪，仔细观察、分析，切实找出情绪行为问题发生的原因，调整处理方法（如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等）；教师要微笑着面对儿童进行教学，即使遇到儿童的情绪、行为问题，也要保持良好的状态。第二，要合理安排教学环境，如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激，协助孩子理解并掌握知识和技能；第三，要运用简单、清晰和直接的指令，包括口头、文字身体语言或环境提示，提高孩子独立学习和活动的能力；第四，要注意减少孩子的自我刺激行为，如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等，面对这些行为要积极处理，加强沟通，教孩子学会自我控制训练。