致克罗恩病和溃疡性结肠炎女性患者

我们希望这本指导手册能帮您更全面地理解这些疾病，并使您成为健康护理队伍中积极的一员。

克罗恩病和溃疡性结肠炎是发生在小肠和大肠部位的慢性消化系统疾病，统称为炎症性肠病（IBD）。克罗恩病发生在回肠末端，结肠，甚至消化道的任何部位。溃疡性结肠炎发生在结肠和直肠的内表面（黏膜面）。倘若您患有炎症性肠病（IBD），您会遭受腹泻、腹痛、直肠出血或者发热的痛苦。当然，胃纳差和体重下降也是很常见的。如果药物不能控制这些症状或存在某些并发症，就需要外科手术的治疗。然而，虽然患者需要忍受炎症性肠病带来的身体和精神上的痛苦，多数病人还是能够享受充实而幸福的生活。

克罗恩病和溃疡性结肠炎常见于年轻人，女性和男性患该病的几率几乎相同。如果您是一个患有炎症性肠病的女性，您很有必要知道月经期、怀孕期和绝经期对IBD的作用以及反过来IBD对这些阶段的影响。患者以及她们内科医生询问最频繁的问题都会列在这本指导手册里，问题的解答来自现有的针对IBD女性患者研究数据。

l 为什么患病使我的月经周期变得不规律？

有规律的月经周期来源于很多因素的共同作用，包括激素水平，足够的营养，以及适当的应激。当女性处于该病的活动期时，炎症本身会使机体失去正常激素功能。恢复健康是恢复规律月经周期的前提。

l 在来月经的那周或者月经之前我的疾病好像会加重，这种情况普遍么？

事实上，对于很多疾病来说，这种情况很普遍。理解这些与您经期相关症状的波动性是很重要的，因此在月经期中，您不必过分关注IBD疾病症状的加重或者减退。

l 如果我患有IBD，吃口服避孕药是否安全？

没有任何证据表明口服避孕药会导致克罗恩病或者溃疡性结肠炎，患有溃疡性结肠炎时口服避孕药视为安全的。有的研究认为服避孕药会使克罗恩病病情加重，但这些研究中很多女性是吸烟的，而我们知道吸烟本身可以使克罗恩病加重。

l 在月经期做结肠镜检查安全么？

安全。结肠镜检查是有危险的，但在月经期中，做结肠镜检查的风险与平常相比没有增加。

l 如果我患有克罗恩病或者溃疡性结肠炎，在性生活过程中发生疼痛的情况普遍么？

患有溃疡性结肠炎的女性不会在性生活时发生疼痛。对于患有克罗恩病的女性，性生活时疼痛可能标志着肛门附近处于该病的活动期，或者存在直肠与阴道的瘘管（即直肠与阴道相通，炎症发生在阴道内）。尽管提及这些问题是比较尴尬的，但您应当向您的胃肠病医生和妇科医生说明。

l 患IBD会提高缺铁的可能性么?

是的，您比同年龄的未患IBD的女性缺铁的可能性要大。铁的丢失不仅是由于月经时的出血，也可能是肠道出血的机会增加，并且，患有炎症的小肠吸收铁的量会下降，使您患缺铁性贫血的可能性更高。

l 患有克罗恩病或者患有溃疡性结肠炎的女性能像正常女性一样顺利怀孕么？

总的来说是这样。已经有研究表明，患有溃疡性结肠炎的女性与未患病的女性有相同的生育率。但患有克罗恩病女性的生育率是有争议的，有个大型的研究表明患病女性与正常女性的生育率没有差别，但是较先前的研究以及最近的一项研究发现患有克罗恩病的女性生育率略低于正常女性。对于活动期的克罗恩病，这个结论是肯定的（即生育率会下降）。但处于静止期的患病女性与正常女性的生育率几乎一样。

如果男性伴侣正在服用柳氮磺吡啶（磺胺吡啶）这种磺胺类药物，男性可能会发生暂时性的不育症，因为这种药物减少男性精子生成数量，但这种副作用是可逆的。在尝试怀孕之前，男性伴侣应该停用磺胺吡啶，或者换用不会影响生精数量的5－ASA 混合药物，比如美沙拉秦，canasa,colazal, 奥沙拉秦,美沙拉秦。

l 怀孕对患有克罗恩病或者溃疡性结肠炎的病人有害么？

任何打算怀孕的女性都应当在孕前对自己的健康状态作出评价。对患病女性来说，等病情缓解后怀孕是一种好的选择。根据最近的研究数据，如果疾病不是处于活动期，患有克罗恩病或者溃疡性结肠炎的患者能够在怀孕期间保持良好的生活状态。如果在疾病的活动期怀孕，克罗恩病或者溃疡性结肠炎都会持续进展甚至会恶化。一般来说，对于溃疡性结肠炎，病情恶化会发生在怀孕后的前三个月，对于克罗恩病，病情的恶化也将会发生在怀孕后的前三个月或者在紧接着分娩后的几个月里。然而，也有一些女性患者的病情会好转。一项对母婴间共有基因的研究表明，母亲与胎儿的遗传信息越相似，病情恶化的程度越重。

l 克罗恩病或者溃疡性结肠炎是否会影响怀孕和分娩？或者对婴儿造成伤害？

患有这些疾病的大多数怀孕女性与一般人群相比，正常分娩率和生出健康婴儿的比例大致相同。如果存在影响怀孕的因素，一般来说都发生于患有克罗恩病并处于活动期时怀孕的女性。这些女性患者要经历早产、死胎或者自然流产等风险。如果这些症状更加严重而且需要外科手术治疗，那么胎儿的风险将更大。有很多研究表明患有IBD的女性患者剖腹产的比率高于正常人群，但是这只是医生的偏好，而不是科学事实。

l 克罗恩病或者溃疡性结肠炎是否会在怀孕期间开始发病?

有很多报道关于溃疡性结肠炎在怀孕期间发病，但是最近的研究表明：怀孕期发病与其他时间段发病相比，症状并没有什么差异。克罗恩病也会在怀孕期间发病。两种疾病都会在产后发病，但这种情况比较罕见。

l 在怀孕期间服用5－氨基水杨酸类药物，例如柳氮磺胺吡啶，或者美沙拉秦，或者泼尼松安全么？

对于产妇和她的产科医生来说，理所当然应该在怀孕期间严格限制所有药物，以避免药物对胎儿的伤害。柳氮磺胺吡啶，泼尼松和5－氨基水杨酸类药物是最为常见的用于治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的药物。一项全国性的研究发现在怀孕期间服用柳氮磺胺吡啶或者泼尼松对胎儿有伤害的结论是没有依据的。另一项已完成的前瞻性研究（在这种研究类型里，研究者随访病人样本一段时间，从而比较研究开始时的数据与研究结束时的数据）证明了5－氨基水杨酸类药物的安全性，5－氨基水杨酸类药物不会增加不良事件的发生。

由于怀孕期的主要威胁来自于活动期的疾病本身而不是来自于药物，仅仅因为女性患者怀孕而间断药物是没有必要的。如果这两种疾病在怀孕期间严重恶化，泼尼松，柳氮磺胺吡啶或者5-ASA类药物可以使用或者加大剂量用药。病情得到稳定后，在剩余的怀孕期中柳氮磺胺吡啶或者5-ASA 复合药物也可用来维持和缓解病情。

l 在怀孕期间，这些药物的副作用会更加显著么？

不会。但柳氮磺胺吡啶会导致反胃，恶心。这种副作用会加重怀孕早期恶心的症状。有时，这些药物导致胃灼热（烧心）与怀孕期间经历的胃灼热非常相似。

l 在哺乳期间，女性患者可以服用柳氮磺胺吡啶或者泼尼松么？

是的，如果她想服药是可以的。尽管一些磺胺吡啶类药物可以进入乳汁，但药物浓度已经低得不足以对新生儿造成伤害。也未有研究表明5-ASA复合药物和6－巯基嘌呤，硫唑嘌呤等免疫调节剂对哺乳期的新生儿有害。然而，有一例报道称女性在哺乳期间使用5－氨基水杨酸类药物直肠栓剂而使新生儿腹泻，在停止使用后新生儿的腹泻停止。对于泼尼松来说，只要临床上可行，无论怀孕与否任何女性患者都应该减少剂量或者停药。如果母亲在哺乳期间需要服用中等剂量或高剂量的泼尼松时，婴儿必须由儿科医生监护才行。

l 在怀孕期间服用免疫抑制药物例如硫唑嘌呤，环孢霉素A , 6-巯基嘌呤等药物安全么?

动物实验研究表明，给动物服用远远超过人用剂量的药物，动物后代会造成遗传损害。临床药物实验的证据来自于那些器官移植成功并且长时期服用此类药物的患者。与这些做药物实验的研究者交谈后，我们得知大量女性患者在服用免疫抑制药物过程中没有药物毒副作用加重的现象，再次强调，要更加关注疾病，使它不要处于活动期，而不是过分关注药物对胎儿的影响。

l 在怀孕期间注射抗类风湿药英夫利昔单抗安全么？

孕妇服用抗类风湿药英夫利昔单抗的研究还没有开展，注射英夫利昔单抗后应该是安全的，但当前给予怀孕女性的建议是—如果已经知道自己怀孕，尽量不要服用。

l 对于IBD患者来说，做治疗性流产是否提倡？

治疗性流产很少见，即使是针对于IBD活动期患者也很少。治疗性流产可以被严格的药物治疗所替代，进而控制症状。简单的说，确诊患有IBD疾病不是流产的理由。

l 在怀孕期间，哪一种诊断方法是安全的？

对于诊断或者了解疾病进展来说，腹部超声，乙状结肠镜检查，直肠活检，内窥镜检查和结肠镜检查在怀孕期间都是安全的。核磁共振扫描可能是安全的，但需要更多的信息证明。X线诊断必须在分娩后才能进行，如果在急症中必须做X线检查，必须对胎儿采取屏蔽X线的措施。

l 对于IBD的女性患者来说，怀孕期间可以进行外科手术么？

无论是否可能，外科手术都应该推迟到分娩后进行。但是如果疾病已经严重到不能用药物控制，不接受手术治疗也许更加危险。这是一件需要权衡利弊的事情。尽管有些关于怀孕期女性成功进行肠切除术甚至回肠造口术的报道，然而一旦进行腹部外科手术，腹中胎儿生存的可能性就会降低。

l 怀孕前做过肠道外科手术会对怀孕过程有影响么？

对于克罗恩病，先前做过肠切除术不会对怀孕造成任何伤害。事实上，由于肠切除术会缓解症状，与用药物压制疾病的状态相比，经手术治疗的患者在怀孕期的生活质量往往更高。一篇文献里记载着这样一项研究结果：与从未怀孕的女性相比，怀孕可以抑制疾病的加重以及减少外科手术的介入。这项结果已经被很多研究者重复证实。由于患有溃疡性结肠炎而进行回肠－肛门吻合手术后，这些女性患者在孕期过程中比较顺利。由于患有克罗恩病或者溃疡性结肠炎而做回肠造口术的患者，她们在怀孕期间偶尔会遭受回肠造口脱垂或者阻塞的麻烦。如果可能的话，最好能等到回肠造口构建好后,即延迟一年再怀孕，这样做能够使机体有足够的时间适应回肠造口的状态。克罗恩病与脓肿或者直肠阴道瘘并发时，要避免使用外阴切开术，因为外阴切开术会涉及肛门周围的病变区域。对于这种情况，分娩时要采用剖腹产。

l 倘若在IBD活动期怀孕，再次怀孕受IBD的影响和本次怀孕受IBD的影响是否相同？

没有证据证明克罗恩病或者溃疡性结肠炎会使前后两次怀孕受影响相同。

l 倘若母亲患有IBD疾病，那么后代患病的机会是多少？

患病母亲生育的后代患病机会是有的，但绝不是一定会发生。最近研究表明倘若父母单方患有IBD疾病，后代患该病的概率接近与9％，如果父母双方都患有IBD疾病，那么后代患有IBD疾病的概率高达36％。当IBD疾病在家族中聚集性出现时，IBD没有显示出明确的遗传模式。根据这种现象，IBD被称为家族性而非遗传性。依照目前的医学水平，没有人能够预测后代是否会从父母一方获得该疾病。如果孩子患有IBD,也没有人能够预测IBD何时起病。

l 患有IBD疾病的孕妇需要特殊的饮食么？

总的来说，患有克罗恩病或者溃疡性结肠炎孕妇的膳食和推荐给一般孕妇的膳食相同，都需要营养充足而平衡的食物。产科医生和消化科医生会推荐额外补充一些特殊的食物、维生素和矿物质。对于那些运用柳氮磺胺吡啶药物治疗的患者，怀孕期间补充足量的叶酸非常重要，如果孕妇的饮食中缺乏叶酸这种营养素，新生儿会有先天缺陷，因此这是条防止先天缺陷的好建议。

l 怀孕期间或者产后几周内，情感情绪等因素会使疾病加剧么？

在怀孕期间情绪紧张会导致病情恶化，正如在任何阶段情绪都会导致病情恶化。但并不意味着情绪在致病中发挥作用。相似的是，产后阶段是以快速变化作为标志的，由于产后变成了母亲，身体和情感上都会发生改变，而这些改变也会促使症状和病情的恶化。

l 如果患有IBD，我患骨质疏松症的可能性会不会升高?

是的，患骨质疏松症的可能性会增高。尤其是对克罗恩病患者，钙的摄取和重吸收能力的下降以及类固醇的使用，同时伴吸烟的习惯这些因素都会有继发骨质疏松症的风险。在更年期后，这种风险变得更高，在美国，有相当多的IBD患者是白种人（白种人是骨质疏松症的高危人群）。

l IBD会影响绝经期(停经)么？

不会，如果疾病不是处于活动期而且月经周期规律，绝经会自然而然地发生。用外科手术绝经被认为是一种应对经期症状的有效手段。