2022世界孤独症意识日主题：聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展

2022年4月2日暨第十五届世界孤独症日宣传主题口号：聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展！联合国世卫组织的口号：面向所有人的优质融合教育。呼吁全社会共同努力，关注障碍，消除障碍。今天被各种孤独症相关的信息刷屏，生活需要仪式感，也正是通过这种方式来纪念，提高公众意识。满满的感动。

2021年12月26日-29日，受省教育厅委托，作为四人调研组中的一员，有幸参加常州市特殊教育发展工程建设项目调查，三天时间走访了19所学校，包括幼儿园，小学，初中，特殊教育学校，感受到各级领导对特殊教育及融合教育的重视支持，保证每一位儿童可以接受公平而有质量的教育，给予特殊儿童更多的关注、关爱和专业支持，融合教育（随班就读模式），特殊教育，送教上门，多种形式。普通教育使社会进步，特殊教育使人幸福，一个都不拉下。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。2009年开展儿童心理咨询门诊后，我就断断续续接诊过一些孤独症患儿及家长，那时对孤独症的认知还不多，识别率也不足。我是2012年开始参加学习班，系统学习孤独症知识，2015年3月成为江苏省残联孤独症专家组成员，后来学习越多，接触孩子经验的积累增长，2016年我在南京脑科医院读博士期间系统学习评估，回院工作短短一年时间，评估诊断孤独症患儿100多例，通过详细评估让家长了解自己孩子的发育水平，问题表现在哪里，逐渐接受疾病诊断，开始走上康复训练之路。2017年12月，被新成立的江苏省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会聘任为委员，感觉担负的责任更重了。2021年11月，我再次被推选为江苏省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会聘任为委员，孤独症的的确确发病率更高了，经常会遇到身边的同学、朋友家孩子被诊断，目前已经评估过400多例早期神经发育障碍。

历届主题

2019年 辅助技术，主动参与

2020年 向成人期的过渡衔接
2021年 共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍！

2022年 聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展

什么是孤独症？

孤独症全称孤独症谱系障碍，与自闭症同义，据最新的流行病学调查，患病率接近1%，核心症状是社会交往障碍（不合群、不会主动交朋友和小伙伴们一起玩）、交流障碍（包括言语交流障碍和非言语交流障碍）、兴趣狭窄（如对某些玩具和活动特别着迷）和刻板重复的行为方式（反复无目的性跑来跑去，开关抽屉、排列物品），在社会交往方面存在质的缺陷，他们不同程度缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。

哪些征兆提示孤独症呢？

孤独症发病于3岁之前，有一部分孩子可能早期发育基本正常，在2岁后出现交往能力、语言的倒退，也有些孩子一直没有正常的发育轨迹。如果观察孩子存在以下情况，家长请及时带孩子就诊进行早期评估诊断。

•4月不会看着照顾者的脸微笑

•6月没有明显的快乐情绪

•12月听力没问题但喊其名字不理睬

•16月不会讲单字

•18月不会指点东西

•18月不会跟随别人的指点去注视或行动

•18月时不会玩假扮游戏（如躲猫猫，过家家）

•任何年龄出现语言倒退（本来会说话，现在话语减少，甚至完全不会说话）

得了孤独症怎么办？

孤独症是一种神经发育性疾病，也就是说，这种疾病可能会陪伴孩子一生。因此，很多孤独症家长都不愿意接受这一个事实，因此错过了最佳的治疗时期。现在有大量研究证明，早期规范的行为干预可以明显减少孤独症的异常行为，减少孩子的焦虑、抑郁情绪。

孤独症的治疗原则有哪些？（不要让孩子一个人忙着）

•早发现、早干预、长期治疗，强调每日干预。

•需要家庭参与，父母也应该成为治疗的合作者或参与者，患儿本人，医生，父母，老师，治疗师等应该共同参与治疗过程，形成综合治疗团队。

•坚持以非药物治疗为主、药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗方案。

•治疗方案应个体化、结构化和系统化。医生应该根据患儿的具体病情，因人而异进行治疗，并更加治疗反应随时调整治疗方案。

•患儿在接受治疗的同时要注意保证身体健康，预防其他疾病。

•坚持治疗，持之以恒。

特别值得关注的是一些“会说话的”而且智力正常的高功能孤独症，绝大多数的他们在普通学校上学，由于他们在社会交往、沟通、适应性方面存在障碍，不会交朋友，沟通能力差，特殊的爱好，需要老师和同学们的理解和支持。在未被诊断前，被大家称为怪人，不被接受，被认为难相处。在诊断之后，周围人才认识到原来不是故意而为之，是一种疾病，有利于大家根据规律来更好地认识接纳儿童。

孤独症可以治愈吗？

孤独症目前尚缺乏有效的药物治疗，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等全面社会的共同配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育手段去缓解。

我们如何帮助孤独症人士？

首先要做到不关注，不注视，不强化问题行为；不歧视，不嘲笑；尽自己能力去帮助，他们不会沟通，当他们遇到困难的时候，我们主动去帮助。

让我们一起携手，用爱心点亮孤独症儿童的心灯，用行动来带动全社会对孤独症儿童的关注。如果您愿意奉献自己的一份力量，一份爱心，那么请您加入我们的行列，让我们一起牵着“星星儿”的小手，慢慢的把他们带出那个与世人隔绝的孤独世界！

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