溃疡性结肠炎的随访

炎症性肠病患者远程监测随访与传统门诊随访的效果对比

文献来源：J Crohns Colitis.2018 Mar 28;12(4):432-441.

既往的观点和实践

炎症性肠病（IBD）是一类慢性复发性胃肠道疾病。随着时间的推移，通常表现为疾病活动和缓解交替出现，难以找到周期性的规律。

部分IBD患者表现为症状剧烈发作后严重程度逐渐减轻，而相当一部分患者会经历慢性症状反复持续或加重。

目前还没有治愈IBD的手段，治疗方案主要是为了诱导并维持疾病缓解，保持患者正常生理功能和生活质量。

因此，需要对IBD患者进行定期的随访，以监测疾病活动和并发症。传统的随访方式是定期的面对面门诊随访，无论患者的疾病状态如何都是如此。

在所有IBD患者中约有20%是在20岁之前确诊的，且发病率正在不断上升。这使得IBD的疾病负担和随访压力在未来很长一段时间持续增加。因此，很多医院和医生正在尝试通过新的方法监测患者IBD疾病活动，以缓解不断增加的门诊压力。

电话和互联网技术，目前已被广泛应用于疾病活动的远程评估。患者可以将自己的疾病活动信息在线发送给医疗团队，并在医院就诊间期收到反馈。通过这种方式，患者可以在有临床需求时再前往医院就诊，使整个医疗服务更有效率。

之前的研究提示，处于疾病缓解状态的IBD患者中，粪钙卫蛋白异常升高，通常是疾病在未来2-3个月内发作的前兆，而粪钙卫蛋白连续检测结果正常，未来2-3个月持续维持缓解的可能性较高。

面临的问题

之前在成人IBD患者的研究发现，远程疾病监测系统可早期识别疾病发作，使患者获得更好的生活质量，同时降低医疗花费。但家庭远程监测在青少年IBD患者中的可行性问题，目前还存在争议。

虽然青少年的认知能力与成年人相似，但他们处于情感不稳定的阶段，在自主性方面可能存在不足。因此，对于青少年IBD患者进行远程疾病监测随访，可能面临着依从性差的问题。

与传统面对面门诊随访方式相比，远程监测随访在疾病管理效果、安全性和成本方面是否存在优势？是不是有潜在的风险？这些问题目前还难以回答。

目前的一些远程疾病监测的尝试，一般用于病情稳定的患者。但不同IBD患者的疾病状态、并发症及心理状态存在很大差异。如何选择最适合远程监测的患者，哪些标准最为重要，目前也不清楚。

此外，粪钙卫蛋白是预测缓解期疾病活动的重要生物标志物。但远程随访系统如何结合粪钙卫蛋白的监测，从而提高疾病随访的效果，这也是值得研究的方向。

这项研究有什么新发现

为了早期发现缓解期疾病活动，研究人员设计了一套IBD远程疾病监控方案。通过一项多中心随机试验，纳入了170名年龄为10-19岁处于临床缓解的青少年IBD患者，对比远程监控随访和传统门诊定期随访，患者随访期间疾病发作的累积发生率、生活质量和经济花费的情况。

所有参与研究的患者中，84例接受远程监测随访，要求患者填写并在线提交系统自动发送的评分表，并邮寄粪便样本用于检测粪钙卫蛋白水平。医生远程评估患者的疾病活动风险，并相应调整治疗建议和检查间隔。

另外86例患者接受传统门诊随访，随访间隔和检测项目由医生自行决定。

研究结果显示，随访至52周时，远程监测组的患者由于病情需要前往医院就诊的平均次数，显著低于传统随访组的患者（3.6次 vs 4.3次, p<0.001）。

随访期间疾病发作的累积发生率，两种随访方式的患者没有显著性差异（33% vs 34%, p=0.93）。此外两组患者中报告生活质量显著改善的患者比例也相似（54% vs 44%, p=0.27）。

在医疗花费方面，与传统门诊随访相比，远程随访监测组的患者全年节约费用89欧元，尤其是那些对于远程随访依从性好的患者，全年平均节省医疗费用达到360欧元。

因此，远程监测与传统随访具有相似的疾病监控效果，能减少患者门诊就诊次数并降低医疗成本。

启示和影响

这项研究表明，对于疾病状态稳定的青少年IBD患者，进行基于粪钙卫蛋白的家庭远程监测是一种安全且经济的随访方案。分析结果显示，远程监测的随访效果与定期门诊随访没有差异。

对于青少年IBD患者和家长而言，远程监测是很有吸引力的随访方案。医生也可以通过这一模式，帮助远离医院的青少年IBD患者，并缓解日益增加的门诊压力。家庭远程监测在节省时间方面具有明显的优势，还可以更好提高患者和家属的疾病控制意识。

使用免疫抑制剂和5-氨基水杨酸的患者，需要定期检查全血细胞计数、肝功能和肌酐的水平。如果这些检查可以由社区医院完成，再通过IBD专科医生在线监控，那么家庭远程监测随访方案的成本/效益可能会更大。

最近丹麦的研究团队开展了一项类似的研究，也评估了青少年IBD患者远程随访的价值。结果与这项研究一致，证实远程监测是安全的，与传统随访方式相比不会增加疾病活动或治疗升级的风险。

但值得注意的是，并非所有的IBD患者都适合采用远程监测的方式进行随访。不同患者对于疾病信息的渴望存在差异，一部分患者积极寻求疾病活动的报警信息，对于自身疾病状态的控制更加在意和敏感，更适合作为远程监测的潜在对象。

而部分患者倾向于“逃避”疾病相关的信息，过于频繁地接触疾病信息可能会使他们感觉更加脆弱。这类患者可能更适合在门诊面对面接受医生的指导和安慰。

因此，教育程度较高、情感更加成熟、居住地远离医院的患者，是最适合接受远程疾病监测的人群。远程监测随访的依从性和效果也最好。

实际上IBD家庭远程监测并不会大幅减少医生的工作量，而只是会减轻医生的门诊压力。因为疾病状态的评估和检测指标的解读需要医生参与，所有数据都必须进行严格地人工审查，必要时还需要采取措施。因此，维持一个成功的IBD远程监测随访体系，需要患者、家属和医生之间进行密切合作。

总之，基于粪钙卫蛋白的家庭远程监测随访，对于病情稳定的青少年IBD患者和家长而言具有很大的吸引力，是未来慢病管理的发展方向之一。

通过远程随访，远离医院的患者可以节省时间和经济负担，医生也可以降低日益增长的门诊压力。