2016-05-06
黑龙江大庆市的那位泛发性色素异常朋友~上海这边产前诊断是可以做的！请到这边来做，给孩子一个健康的未来吧！
h***s
2016-02-17
杨医生您好！无意中读到了您的文章，有些许拙见想与您探讨。 我从16岁开始罹患泛发性色素异常到现在整整16年了，全身除脸部手脚外，遍布色素斑。刚开始时数度想过自杀，家里为了给我医病花费了大量金钱，父母家人看到我难过也深陷痛苦。这些年饱经各种询问和异样的眼神，人也变得自卑和消极，这个病对我人生的影响是无比巨大的。它不痛在身上却无时无刻不痛在心里！ 大学毕业我通过个人努力考上某市重点中学的正式在职教师，才觉得人生亮堂了起来。如今我已经成家，丈夫爱我爱家，有着一份好工作，可以说一切都好起来了！我们考虑要个孩子了，现在我有身孕三个月，丈夫体贴家人呵护，照理说应该是一个幸福的准妈妈，可是只要一想起孩子有被遗传的可能性，我的内心没有一刻是平静的。怀孕前我去协和医院做了个基因检测，但是被告知无法做产前诊断，又是人伦问题。 以前我只知道自己痛苦，体会不到父母有多痛，但现在我快要身为人母了，一想到孩子将来可能会重复我的人生，真的是痛不欲生。我无法想象将来孩子问我为什么我有遗传病还要把她带到这个世界上来，我该如何回答。正是因为伦理道德，身为父母者没有一个不希望孩子健康快乐，即使选择了堕胎，也是因为不想孩子因为疾病而痛苦一生啊！况且，孩子将来会涉及到工作婚姻家庭甚至生育，还要面对同样的局面，他们也要纠结下一代的问题，其实这种不致命的病给社会家庭造成的负担也是巨大而深远的。 您所说的尊重生物的多样性，我是赞同的。假如孩子身上长个痣有个胎记，这些无足轻重的东西都无所谓。可是像色素异常这种全身性严重影响形象的疾病，有谁愿意接受这种多样性啊？ 也许您看不到我的评论，也或者看到了也无所触动，但我还是真心的盼望，医学上所谓的伦理能不那么教条，产前诊断能真正的阻断遗传疾病，提高人口质量和个人生存质量。
t***a
2012-08-16
相信在不远的将来，在杨老师及大家的不懈努力下，这些更安全和高效的技术会在国内得到广泛的应用。真正阻断疾病的遗传，提高人口素质，减轻家庭和社会负担，任重而道远，还需要全社会的努力。
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2016-05-06
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2016-02-17
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2012-08-16
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