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王振刚
王振刚 主任医师
北京清华长庚医院 风湿免疫科

复发性软骨炎(气管切开后)怎么用药

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这是一位复发性多软骨炎患者在我院的就诊及随诊经历。
从在外院的诊断、治疗(气管切开、插管)到2009年我院诊治及随诊(药物治疗、病情好转、拔管、恢复正常生活)的经历,历时数年,见证了我院(科)对该病规范治疗的追求和疾病治疗的良好结局(2012年)。以下对话是患者出院后的随诊情况:
患者:醋酸泼尼松片一天吃4片一天2片已两月,还有免疫抑制剂,已服用7月。问现在怎么用药?
北京同仁医院风湿免疫科王振刚

刚通过电话,所以我知道您是谁。得知您的病情有了进一步好转,我很高兴。在此基础上的药物治疗,我的观点是应该继续保持,根据情况再做调整。

注意检查白血球和肝肾功能。月经是否正常?

患者:王主任,您好.感谢您在百忙中对我妈妈的用药给予指导.现在有个问题,我妈妈肝肾功能和白血球检查没异常.但自从服用这些药物大概两个月后月经就没有了.请问这要紧吗?有什么要注意的?
北京同仁医院风湿免疫科王振刚

环磷酰胺的一个副作用就是停经,尤其是对于接近更年期的患者,并且与该药的剂量有关。但是,这个药价格便宜,医生比较熟悉,疗效也不错,只是副作用稍多,但也因人而异。因此,对于年龄较大的患者,只要能够理解药物的副作用就可以了。对于部分年轻的患者,停药后月经有可能回复,年老者则不然。另外一个方面,风湿病需要长期用药,必须兼顾疗效、副作用和药品价格等方面的因素。这是中国医生不同于外国医生的地方。您母亲没有了月经,相当于进入了更年期。考虑到她的年龄,应该说没有特别大的问题。其注意事项可以参考妇女更年期的要求(复发性多软骨炎的注意事项是另外一回事)。即使如此,年龄所致且不谈,病还是要看的、药还是要吃的。前一阶段的治疗效果来之不易,停用环磷酰胺而改用其他药物(不是不可以)又如何判定预期的效果呢?这也是医生希望患者定期复查的重要原因之一。

不知道您有什么想法?

患者:王主任: 你好,谢谢你的关心。我昨天已经继续挂水了。我把现在的情况说一下:十月份到你那复查的时候走路还有点吃力,睡觉堵管都不行。现在晚上睡觉堵管基本还行。我家住五楼,能自己走上来,也能自己上街去逛逛。我会继续服药的,现在病情已经越来越好了。再西谢谢你。
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:祝贺您!适当延长使用环磷酰胺的时间间隔吧。
患者:王主任,您好.昨天我去医院化验血.白细胞数目为2.9.我们地方医院的医生说暂时不能挂水,等过一段时间再说.所以我想问问你,听听你的意见.谢谢!
北京同仁医院风湿免疫科王振刚

可以。可以同时加服一点升白细胞的药物。再复查。

不知道您以前是否有过类似的情况?是否是刚用过环磷酰胺?最近是否有感冒

患者:王主任:您好.上次向你咨询关于白细胞比较低的事.我妈妈以前查白细胞肝功能都正常,最近也没感冒.上星期天准备去挂水,先查了下血发现白细胞比较低医生让暂停挂水.配了一盒盐酸小辟胺片,一天三次,每次两片.您看这样用药对吗?
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:关注一下输液后12周时间的白血球!
患者:王主任: 新年好,祝您全家生活幸福,工作顺利!照你上次的吩咐:激素4片、1片 隔日交替已经服用一个月了。请问接下来醋酸泼尼松片应该怎么吃?昨天验血正常。 谢谢!
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:给我具体的化验数据。提醒我目前的药物各服用了多长时间?环磷酰胺的总量有多少?以及目前的病情。
患者:王主任:你好! 3月1日化验血:白细胞数目4.2,肝功能正常。 09年6月16日从同仁医院风湿科出院至今,按照出院医嘱一直服药基本未中断。现在我病情比较稳定,堵管时能正常行走,爬楼时感觉也还行,略微有点吃力。晚上睡觉时上半夜正常,到下半夜略感有点呼吸不舒畅。
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:环磷酰胺可以再延长唱一些,比如2~3周一次;其他不变动。
患者:王主任: 您好,又来打扰您了。我把我现在的情况说一下:我现在在家正常堵管了,晚上睡觉也不觉得闷了。前两天化验血白细胞是5700/毫升,您看下面怎么用药?我准备五月份左右来北京复查。
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:很好!我也没有想到会有这样的效果。如果下月准备来北京的话,暂时药物治疗不变。
患者:王主任: 您好!你在回复中提的想法和看法,我们也有同感。在此请问你一下:像风湿类的检查和化验主要检查和化验哪些项目?能否在我们镇江市本地医院做检查和化验?然后把化验结果带给你们做参考依据?因为我们在本地医院检查的费用可以参保报销。我们家经济确实有些困难。我的想法是能节省就尽量节省些。当然了,主要还是听你的。如果需要在北京住院检查化验的话,我就在北京做。所以请您理解我们的想法,也请您酌情考虑。大概的说明一下。 谢谢!
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:可以。来京前,先给我们打电话,以便,到京后即可住院。电话:010-58268475。
患者:王主任: 自从管子拔掉之后我现在恢复的很好。既不憋气,而且一般的家务活都能做。想请问您接下来怎么用药,平常还需要做些检查吗?谢谢!
北京同仁医院风湿免疫科王振刚

病情还好吧?拔管已经一年半多了,是吗?目前的活动量及活动户的感觉如何?还有什么不舒服?有没有化验肝功、白细胞等。做一下腹部B超吧。

患者:王主任: 我目前的活动量及活动户的感觉一切和正常人一样。身体没有什么不舒服。至从上次从您那复查回来都没感冒过。我还经常出去逛街。前几天去医院做过检查了。血常规,肝功能数据全在正常范围内。腹部B超:(★胆囊壁粗糙)。肝脏,腹部和脾脏全正常。下面该怎么用药?应该怎么减量?麻烦您了!
北京同仁医院风湿免疫科王振刚:暂时不变。等您4月份复查后再说。
王振刚
王振刚 主任医师
北京清华长庚医院 风湿免疫科