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医患之间

父亲节,女儿给父亲的礼物!

发表者:黎功 人已读

206天,我和父亲的抗争

原创:刘佳

2017年6月26日,我如同往常一样忙着安排部门的工作,表哥从安徽老家打来电话:“你爸的B超和核磁共振报告出来了,医生说确定是肝癌,晚期。”

这个消息如同一道晴天霹雳,我的大脑霎时一片空白。

在电视剧里看过、也听人说起过癌症,但从来没有想过它会发生在我身边,而且是在我的至亲身上。

父亲是名退伍军人,不仅身体素质过硬,每年也会按时去体检。在确诊两个月前刚做完今年的体检,血常规、肝功能各项指标都显示正常(后来我们才知道甲胎蛋白也是要定期检查的项目,这是检验肝癌的指标之一)。

一个月前,他开始感觉肠胃不适。先后在附近的诊所和小医院问诊,医生给他开了些调理肠胃的药,没有任何起效。反复的胃痛折磨了父亲一个月,直至他在县医院确诊,才开口告诉远在四川的我。

工作上忙得焦头烂额的我,得知这个消息,方寸大乱。我打电话跟家人沟通情况,才发现全家人都处于惊慌失措的状态。

“癌症”俩字就像针尖一样刺眼,在大家看来这就是“不治之症”,没有人知道该怎么办。

“死亡判决书”

县医院的医生告诉父亲,上海有一家在肝癌领域较有权威性的专科医院——上海东方肝胆医院,可以考虑去做个检查,看能否进行手术治疗,不行就保守治疗。

抱着试试的心态,恰好妹妹在上海也方便照顾,父亲便启程前往上海,同时也委托他在上海的战友帮忙找到该院的医生。

因为时间仓促、床位紧张的缘故,医生没有让父亲重新再做一次检查,他看了县医院的报告和结果,说:“可以做手术。”

听到这个消息,父亲心情大好。在我们看来,只要能做手术,病愈的希望就很大。

7月3日手术前,医生让我签字,并告知我有可能出现的最坏情况是:切开“肝脏”以后做不了手术就关上。他的话给了我很大的压力,我感到前所未有的紧张和担忧。

果然,父亲刚进手术室不到半小时,主治医生就回到我们面前,隔着手术室的门告诉我们:“病人的肿瘤太大了,和胰腺发生黏连,没有办法进行手术。”

我的情绪一度濒临崩溃,想到还躺在手术台上毫不知情的父亲,心里满是悲愤:为什么手术之前不再做一次检查呢?早点儿查出这种情况,我父亲也不用平白无故挨这一刀!

为了不影响大家情绪,我只好强忍着悲愤问医生:“这个之前不能查出来吗?”

医生只是冷静地说:“手术前已经告诉过你可能出现的情况了。现在病人的情况不适用手术治疗。肿瘤那么大,随时可能大出血。如果你们经济条件允许,就回去吃多吉美(靶向药),效果好的话,可以维持一年。”

他说这话的时候,脸上没有任何表情,仿佛在向我们宣告父亲的“死刑”。

我感觉全身力气瞬间被抽离剥净,垂坐在手术室外,身旁是抱头痛哭的母亲和妹妹。

其实父亲这场病早有预料。虽然还未到退休年龄,但年过半百的他却依然每天在生意场上折腾,不能按时作息已成常态。平日并不酗酒的他,在确诊前曾有过两次酩酊大醉。这些情况,我们姐妹俩都是在他生病以后才知晓。

毕业以后,妹妹随妹夫定居上海,而我也在四川拥有了自己的家庭。常年分居两地的一家人,每年相见次数屈指可数。又因为父亲固执的性格和火爆的脾气,为了避免争执,我们之间的沟通也是“能省则免”。

想到这里,一股强烈的自责涌上心头。平时疏于关心和问候,却始终没想到这一次见面,竟有可能是陪伴他人生的最后一程。

不行!不能放弃!我告诫自己,为了不让自己后悔,一定要继续寻求治疗方法,至少我们还有一年时间可以争取!

风雨求医路

做完手术的父亲,身体日渐消瘦。我们没敢告诉他手术的真实情况,即便精神状态每况愈下,父亲却始终以为自己的肿瘤已经切除,正处于康复阶段。从他眼神里透露出的极强的求生欲,更坚定了我继续寻求治疗的想法。

可是,随即而来的却是暗无天日的求医路。

7月10日父亲出院,我跟妹妹商量,等术后复查结束就带他换一家医院再做治疗。我告诉父亲,虽然肿瘤切除了,但是为了防止复发,还需要做一些后续的治疗。7月20日,父亲住进了复旦大学附属中山医院肝肿瘤内科,接受肿瘤介入治疗。

治疗前,父亲的检查报告显示甲胎蛋白2673(确诊时是1014),7月21日接受第一次介入治疗,术后甲胎蛋白2612,无明显变化。医生建议父亲出院,同时服用多吉美(靶向药)。

回家以后没几天,父亲便开始服用多吉美,可是身体状况却愈来愈差,食欲不振、狂冒虚汗,甚至大小便失常。

生病前精神抖擞、出门喜欢捯饬自己的父亲,不仅行动变得迟缓,吃喝拉撒也脱离了正常人的状态。衬衣耷拉在他虚弱的身子上,显得格外寂寥。

看着他生不如死的样子,全家人又一次陷入极度恐慌的氛围当中,也开始四处寻求能够缓解他痛楚的“偏方”。

8月2日第一次回中山医院复查,医生建议可以吃中药调理,我们便在上海中医药大学附属曙光医院开了中药。服用不到半月,又听闻乡里曾有同病患者,在上海第二军医大学附属长海医院吃中药调理恢复了状态,便又托熟人找该院医生开了处方。

8月22日再次回到中山医院复查,医生对父亲说:“你不要再去做那些治疗折磨自己了,吃些中药调理身体,让自己舒服点就没事了。”始终被埋在鼓里的父亲对我有些恼怒,觉得我不应该让他服用多吉美,白白遭受了很多罪。在他看来,接下来只要好好服用中药就可以了。

事情的真相是,报告上显示甲胎蛋白7196,医生告知我和妹妹,父亲的病已经没有其他治疗方法了,中药可以继续吃,让他能舒舒服服走完最后一程就好了。

7196,这个触目惊心的数字,连同医生那句“介入和多吉美均无效”就像一个响亮的巴掌,狠狠地抽在我的脸上,告知我:你做的一切都是徒劳无功。

除了父亲以外,家族里其他知道真相的亲戚,也开始对我的坚持有了异样的眼光。他们都认为癌症就是“不治之症”,我们要做的是让父亲能够在最后的生命里舒服坦然,而不是去做各种可能会导致人财两空的无谓的挣扎。

从得知父亲生病走到此时,其实我已经逐渐接受“父亲即将离我们而去”的事实。此时已过盛夏,医生给出的通知是:父亲大概撑不到过年。

大概固执也是一种遗传,我实在没有办法接受他那么快就离开我们。

面对父亲的日渐消沉,家人们焦急而无助的样子,我找到了另一种声音:“试试PD-1吧”。

曙光初现

早在购买多吉美的时候,我就在网上看到关于PD-1的讯息。同时也咨询了中山医院的医生,他说:“可以试试看。”

于是,我开始认真研究关于PD-1的信息。真正让我下定决心的要背水一战的,是在朋友的介绍下,我加入了一个肝胆肿瘤病友交流群,群里好些患者家属提及PD-1的正面效果,也提到一个人名:黎功主任。

在几次交流后,我才知道,有患者在黎功主任的指导下使用PD-1,得到不错的效果。于是我开始在网上搜索黎功主任的信息。

8月24日通过互联网问诊平台找到中国武警总医院的黎功主任。了解了我父亲的综合情况以后,黎功主任给出的建议是:“乐伐替尼+来那度胺+PD-1”三药联合。

因为咨询前做足了功课,知道黎功主任曾有过使用PD-1让部分患者肿瘤消失的先例,所以对黎功主任有足够的信任,对于他给出的治疗方案也有基础了解。我便开始说服父亲和家人接受这个方案。

父亲的第一反应是坚决地反对。在他看来,过去身体上出现的种种不适,全是拜这些“奇奇怪怪”的西药所赐。

已经回到四川的我,只好不厌其烦地给他打电话做思想工作。可是父亲的“抗争”一度达到只要看到我的来电就会挂断,甚至向我宣告:“我情愿不治,也不吃那种药。”

无奈之下,我只好跟妹妹商量,把事情的真相告诉他。对于求生欲望强烈的父亲,或许只有靠他自己主动跟癌症抗战,才能把握最后这一线生机。

袒露实情那天,我在电话里跟父亲沟通了一晚上,他终于有了让步。电话那头,仿佛绿巨人“浩克”变回了班纳博士的样子,怯生生却有又带着些固执地说:“PD-1可以吃,但中药也要吃。”

我又打电话咨询黎功主任,他说中药里有一味黄芪,跟PD-1相冲。我便跟父亲商量:“中药里面有相冲的地方,我们暂时不吃行不行?”

在黎功主任的指导下,父亲于8月29日开始服用乐伐替尼和来那度胺,9月4日使用了第一针PD-1。

在这之前,母亲曾询问我:“你可以保证这个药能把你爸爸治好吗?”我说:“我不能啊。医生都不能保证,但总归要试一试。”因为如果这条路都走不通的话,那就真的无路可走了,我几乎是哭着在心里说出这句话,但我隐约觉得,这个方法一定能奏效。

可是黎明前的黑暗,总是更让人彷徨。

父亲开始持续发烧,口服退烧药后缓解了症状,却又开始全身冒汗、四肢无力,食欲糟糕透了。最可怕的是骨痛得厉害,不管是吃止痛药还是贴止痛贴都无法缓解。后来还开始嗜睡,甚至一度出现意识不清的症状。

我赶紧又一次拨通黎功主任的电话,他建议我父亲查一下甲胎蛋白。9月13日,也是三药联合治疗后的第一次复查,甲胎蛋白4176,确实下降了,可是父亲的状态非常糟糕。

9月20日的急诊检查中发现父亲缺钠,马上急诊补钠,同时也做了骨扫描和头部MRI,显示结果排除了骨转移,此时甲胎蛋白已经降到1358。

等到9月27日住进中山医院肝肿瘤内科急诊的时候,父亲嗜睡、没有食欲,意识尚存却已经走不动路了的状况依然存在,甚至严重到生活无法自理。做了好多检查,血常规、肝功能、腰部核磁共振的结果显示都是正常的,但父亲出现这些症状的原因,却始终无法解释。

中山医院的住院医生把我狠狠骂了一顿:“病房里你父亲的几项指标都是最好的,但就是找不到他走不了路的原因。谁让你们瞎用猛药!要是你父亲承受不了副作用,问题比肿瘤还要严重!”他的说法并不是危言耸听,此前中山医院就曾在临床试验中接触过类似的案例:有患者肿瘤指标恢复正常,却因为副作用过大去世了。

那一刻,我心里的城墙轰然坍塌,我想,这一次我可能真的成罪人了。

背若芒刺、彷徨无助的我又一次给黎功主任打了电话。黎主任告诉我,副作用越大,说明效果越好。走不了路有可能是PD-1的副作用引起的,跟乐伐替尼和来那度胺没有关系。

他的话给了我希望和鼓舞。但是住院医生强烈要求不能再使用三药联合治疗法,我陷入困惑:是否停用PD-1?万一停药后肿瘤报复性增长怎么办?

黎功主任建议我们查查父亲的肌电图,如果确实是肌肉神经的问题,可以先不用PD-1。

经历了峰回路转,终于迎来第一缕曙光。

宣告胜利

肌电图显示果然是肌肉神经出了问题,医院开了些营养神经的药。期间半个月补钠、保肝(主要是谷胱甘肽),上营养神经药物,停用了几天乐伐替尼和来那度胺后瞒着住院医生继续服用。

9月28日,甲胎蛋白375.3,10月12日甲胎蛋白降到78.6。对于与肿瘤的抗争而言,这个数据的变化预示着走向胜利。

10月14日出院之后,父亲的体感开始好转,逐渐恢复了精神状态和食欲,也开始可以自己活动了。看到这样的情况,家人逐渐恢复了笑容和信心。我赶紧打电话给黎功主任汇报情况,顺便问问是否能乘胜追击使用第二针PD-1。

10月25日,通过远程视频会诊平台,我们第一次和黎功主任有了“面对面”的沟通。在黎功主任的耐心指导下,10月27日打了第二针PD-1,这一次没有引起明显副作用,状态也很好。

在11月11日和11月14日的两次复查中,甲胎蛋白5.9,肿瘤也从8月22日的103*188mm缩小至97*75mm。不仅各项指标恢复正常,父亲整个人的精神状态、机体功能也都有了很大的改善,医院里的医生们都觉得不可思议。

11月21日打了第三针PD-1以后,为了更好地兼顾父亲和工作,我把他接到四川来疗养,12月5日在当地医院复查时甲胎蛋白为2.44,其他各项指标也都很正常。12月13日,父亲因为感冒引起左面颊肿痛,黎主任建议暂停PD-1,先处理炎症。炎症消除后,12月30日打了第四针PD-1。

在今年1月18日和黎功主任的第二次视频会诊中,得到了盖棺定论的好消息。黎功主任给我们做了个比喻:肿瘤细胞已经没有了活性,变成了一个死结,相当于一棵没了根的树,不再有任何生长的可能。他告诉我们:“可以停药了。”

听到这个消息,一家人如释重负,终于可以松口气了。停药以后,父亲感觉整个人都舒服了。恢复了食欲的他,体重也逐渐从120斤,回到正常时候的150斤。

△黎功主任和我父亲的合影

今年清明节前,为了得到进一步的确认和全面的检查,我们带着父亲到北京找黎功主任。黎主任告诉父亲,肿瘤旁边已经没有血供,就像结了个疤一样。父亲对这个说法很受用。我却担心他喜欢抽烟的习惯会有所影响,便问黎主任是否要父亲戒烟。

黎主任笑着说:“让他抽呗。他心情好了才会抽烟,要是状态不好你看他抽不抽。”父亲像接到圣旨一样开心极了。看着父亲脸上的笑容,我才终于觉得,这将近一年的抗癌之路,总算成为了过去式。

塞翁失马,焉知非福

我父亲并不是第一个使用PD-1的人,也并不是所有使用PD-1的人,都一定会有这么好的效果(黎主任说只有20%左右的人会有比较好的效果)。

为什么父亲能成为这20%中的一位?

我想,除了父亲身体底子好、心态好、求生欲强,家人的鼓励和陪伴也十分重要。每一次在绝望边缘,我们都会想方设法把最大的希望给到他,而他正好也愿意接受,才有了这一路走来,并肩作战的硕果。

而这当中,还要感谢黎功主任不厌其烦地耐心指导。在决定使用PD-1之后,不管出现大小症状,我总是第一时间联系黎主任,他也总是能够及时给到反馈和专业的指导意见。

至于很多人会问及最初手术时那“白挨的一刀”,其实后来回想,如果不是那一次走了“弯路”,可能我们会不断选择作用微乎其微的介入治疗,而介入对于肝功能的损耗,只怕会成为我们后来选择PD-1治疗时的绊脚石。

告别了过去的父亲,已经不再沉浸在生意场中,他开始会注重作息、研究饮食。现在他和母亲一起在老家装修安度晚年的房子,平时也会到处游玩,他说,他要开始享受人生。

而陪父亲经历过这一年的摸索和抗争的我,看待事情的态度也变得很坦然。我想:人生应该珍惜当下,只要去努力,没有什么事情是做不到的。对于来找我咨询的患者家属,我也总是希望他们能更关注治疗背后,患者的需求。

翻看手机里父亲生病期间发给我的那条信息:“感谢女儿……”,想起今天挂断电话时,我们又回到生病前日常争执的状态,我只想说:“爸,欢迎你胜利归来!”

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2018-06-17