关于重申“陕西省渐冻人关爱互助协会”会员权利和义务的声明

陕渐协字〔2018〕12号

各位会员：

陕西省渐冻人关爱互助协会是一个年轻而有活力的社会公益组织，7年来在省民政厅社会组织管理局的正确指导下，在协会党总支部及理事会的领导下，关爱渐冻人的慈善事业越来越有前景。目前正式会员达到398名，会员分布陕西、甘肃、山西、河南、云南、安徽、上海、贵州、广西、河北、辽宁、新疆、四川、重庆、湖北、青海、山东、江苏、内蒙、宁夏、浙江、福建、广东、北京24个省市自治区，协会的业务范围也逐步波及到每一位会员。协会目前依托西安中医脑病医院（三级甲等中医专科医院）成立了有71张床位的“渐冻人专科专病”病区，为渐冻人患者的“特病特护特治”创造了非常好的环境。同时积极开展了临床、科研等工作。为了在新时代、新形势下更好的做好关爱渐冻人的慈善事业，现将协会正式会员的权利和义务明确如下（以下各项均为协会章程中的权利和义务细化版）：

一、会员的义务

1、坚持中国共产党的领导；

2、遵守国家及地方的相关法律法规；

3、严格遵守协会的《章程》；

4、按时缴纳会费；

5、采取各种形式宣传、传播协会的信息；

6、服从协会的组织领导；

7、遵守职业道德；

8、坚守诚实守信、团结友爱；

9、有尽心尽力、尽善尽美为患者服务的义务；

二、会员的权利

（一）患者会员的权利

1、免费咨询协会的任何医疗专家；

2、免费领取协会有关渐冻人的各种科普及家护等读本；

3、免费参加协会的各种讲座及活动；

4、免费领取协会公益活动时的各种赠品；

5、免费接受协会的医疗、护理、康复及心理辅导；

6、在符合贫困、残疾的条件下（须有残疾证和贫困证明材料）免费获得项目规定的医疗设备如呼吸机、营养品、眼控仪、气垫床、轮椅等及现金捐助；

7、住院患者免费使用排痰机排痰；

8、住院贫困患者享受利鲁唑的报销及报销后的补贴；

9、住院患者享受免费的呼吸机调试及保养指导；

10、住院患者便利进行肌电图检查、呼吸评估、传统医学的干预及临床新方法的尝试；

11、免费享受上门的鼻饲管更换服务；

12、免费享受上门造瘘口及气管切开的护理服务；

13、免费接受吸痰的培训和住院指导；

14、免费进行营养评估、吞咽评估；

15、免费进行营养、吞咽指导；

16、享受二手呼吸机等医疗设备有保障的免费使用；

17、免费在协会创建的交流平台进行健康交流；

18、通过协会的中介享受各种有关渐冻人的任何医疗及生活便利服务的优惠；

19、享受协会的选举和被选举的权利；

20、享受协会的其他可能的有益于和谐社会和健康、文明的其他权利；

21、入会自愿、退会自由；

（二）非患者会员的权利

1、享受协会的选举和被选举的权利；

2、享受协会的建议和监督的权利；

3、享受获得一定劳动报酬的权利；

4、享受协会科研成果的权利；

5、享受参加协会各种活动的权利；

6、享受参加学习培训渐冻人知识的权利；

7、享受在渐冻人的微信平台进行健康文明交流的权利；

8、享受协会的渐冻人信息交流交换的权利；

9、免费领取协会各种宣传及健康教育读本的权利；

10、免费获得协会有益于身心健康的教育及参加活动的权利；

11、入会自愿、退会自由；

陕西省渐冻人关爱互助协会（印）

2018年8月29日