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钟建民 三甲
钟建民 主任医师
江西省儿童医院 神经内科

生酮饮食让痛失童年的癫痫儿童重拾希望

1534人已读

癫痫发作让其痛失快乐童年,生酮饮食使其重拾人生希望

--记录一位十七岁女孩生酮饮食治疗经历

她叫盼盼(化名),今年有十七岁了,这个本该处于雨季的少女就是因为在十一年前患的癫痫让其不仅失去了快乐的童年,上学的梦想就连日常的生活也需要家人来照顾,每天不断的跌倒发作,让其头破血流,大江南北的就医经历而治疗无果让其失去生的希望。

大剂量的抗癫痫药物的使用,其中还包括各种偏方以及中药的使用却丝毫没有改变她每天的癫痫发作,为了照顾这个生病的孩子,花费的时间和精力也是无人能比,看着孩子一天天长大,而发作却没有丝毫的改善,身为工程师的妈妈辞退工作只为更好的去照顾她。

抱着试试看的态度,妈妈带着盼盼接受生酮饮食治疗,生酮饮食在很多家长看来是难以执行的,精确的计算,严格的限制以及配餐的制作往往会让很多的妈妈望而却步,然而这位妈妈却是信心满满,住院期间认真学习生酮饮食的操作,出院后自己试着根据孩子的喜好去制作不同的生酮餐,孩子发作的减少让这位妈妈脸上少了些愁容,多了些希望。加入生酮饮食QQ群,与其他的妈妈一起交流生酮配餐的制作,感觉在这个未知的世界里,多了这么多相同命运的人的陪伴。

生酮饮食治疗回到家后孩子的发作有了明显的减少,告诉家人额外的食物都是不可以摄入的,奶奶感觉很好奇,于是偷偷塞给盼盼几粒葡萄干,而导致了盼盼再次的发作,家人顿时惊呆了,才真正开始认识到生酮饮食需要家庭的配合。还有一次家里炖了鸡汤,感觉孩子很可怜,给孩子喝了半碗又再次造成了孩子的发作。在过年期间再次由于饮食的不规范导致了孩子的再次复发,经过生酮饮食的调整,孩子的发作再次得到了成功的控制,自那以后家人都非常的小心的去执行这种饮食。

生酮饮食治疗半年,盼盼的发作有了明显的改善,从以前的每天4-5次的大发作,还有数不清的小发作,转变为七八天才有一次的发作,这次来医院接受生酮饮食治疗半年后的复查,感觉非常的满意,经过医师的再次精细调整。盼盼的妈妈说,我们对生酮饮食治疗已经非常满意了,孩子现在精神也好了很多,我们现在也敢带她出去玩了,以前是从来不敢的,只能让孩子躺在床上或者坐在沙发上,即使是这样孩子也会碰到头,您看这个就是我们在生酮以前碰的,头上缝了好几针,到现在都还有疤痕呢.盼盼还特意给我画了一幅画,送给我家的小朋友,由于癫痫的发作,盼盼几乎没有上过学,所以只会画画,字也写的歪歪扭扭的,但是看到孩子天真的一面,发作明显好转和以前判若两人。

病房中另外一位难治性的青少年肌阵挛的十六岁的小姑娘,虽然仅仅有两年的病史,现在整个人处于混沌的状态,经历了药物的严重过敏癫痫发作后意识丧失,手搭在暖气片上造成重度烧伤,七八天一次丛集性发作,发作时每隔不到半小时就一次大发作,多种抗癫痫药物的使用已造成严重的记忆力下降和口吃,家属也来选择生酮饮食治疗。

盼盼看到这样的一位妹妹,主动告诉她自己吃生酮饮食的一些体会,盼盼的妈妈也主动找到这位家属告诉她如何在家里更好的去执行这种饮食,看到这样的一幕,看到盼盼的转变,医生也从中感到欣喜和鼓励,为了难治性癫痫患儿也能快乐的成长,我们更加有义务去让更多的患者知道这种饮食,去指导更多的还在饱受癫痫发作折磨的孩子去尝试这种饮食,也许它并不能完全控制所有癫痫患儿的发作,但是至少是一种新的有效的治疗方法,也许您真正的去做了,孩子的希望就在明天,前途很美好。虽然在生酮的征途中可能需要更多一些付出,但并不像想象中那么难,只要愿意都能很快学会;因为有您,也还有更多的人一起相伴,可能将使孩子乃至整个家庭产生重大改变,人生也将变得更加丰富多采。

盼盼生酮前后脑电图的对照:

盼盼妈妈做的生酮餐:


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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

钟建民
钟建民 主任医师
江西省儿童医院 神经内科