再生障碍性贫血和MDS患者诊后与医生互动的几点建议

接受常规药物治疗的AA和MDS患者，疗程长，疾病稳定后一般居家治疗，定期返院复查，期间可能会遇到各种不同的问题需要咨询主治医生，结合临床工作中碰到的问题，提几点建议：

1. 药物调整：
   

   a. 什么情况下需联系主治医生调整治疗方案：(1)血象短期内进行性下降；（2） 肝功能异常；（3） 肾功能异常；（4）消化道反应重；（5）广泛严重的唑疮；（6）牙龈增生明显；（7）血象维持稳定3-6月以上；

   b. 咨询前医生希望患者提供哪些资料：（1）末次出院的出院医嘱（治疗方案）及期间药物调整情况；（2）末次住院的血常规及后期监测血常规结果（自己能按照时间顺序进行汇总更好）；（3）针对咨询的具体问题提供相应的化验结果，如肝肾功能异常（提供一段时间区间的肝功能变化）；（4）尽量在一条咨询中提供详细的资料和需要解决的问题。

2. 服药期间出现了发热、感染：很多AA/MDS患者居家治疗期间会遇到感冒、发热，一旦发生，患者及家属会比较焦虑，临床中也经常会接到此类患者的电话咨询。

   （1）AA/MDS患者免疫力低下，易感染，一旦感染，对疾病影响显著，可短期内导致疾病复发加重，特别是感染持续时间长，没得到有效的控制，故一旦发生感冒、发热，建议患者尽快医院积极诊治，争取尽早控制，减轻对血液病本身的影响。

   （2）主治医生能在电话或网上给一个具体的感染治疗措施吗：感染一般需见到病人，对病情进行评估后才能给予具体的治疗方案，患者及家属本人难以通过电话和网上提供，故原则上不提供治疗手段，以免耽误患者病情。如果患者感染重可返院就诊，一般感染可尽早当地医院诊治。

   （3）感染时可暂停再造生血片/再造生血胶囊。

3. 复查:

   （1）AA/MDS患者6-9月一般需进行对疾病进行一次评估，返院复查，一般需行骨穿；

   （2）复查无须挂号，直接住院部找主治医生开入院证即可。

（3）建议患者一般状态较好情况下返院复查，旅途中易疲劳，休息不好，易出现感染（临床上常见），故宜准备充分，注意个人防护。

（4）携带上次出院的出院医嘱，监测的血常规、肝肾功能结果（很重要）。

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