关于建立“中国Vogt-小柳原田综合征病友俱乐部”的通知

尊敬的Vogt-小柳原田综合征病友：

大家好！

在过去20多年中，我们得到了广大患者的信任和肯定，使我们有机会为数以万计的患者服务。Vogt-小柳原田综合征是我国最常见的葡萄膜炎类型之一，也是我国最常见的致盲葡萄膜炎类型之一。该病多发于中青年，往往反复发作，治疗不当或不及时往往造成患者失明。近年来全国各地来我院就诊的患者越来越多，限于科室的资源，我们越来越感到力不从心。为了解决这一问题我们团队曾想了各种方法，但都是杯水车薪，难以满足大家的需要。最近国外专家给我们提出了建立Vogt-小柳原田综合征病友俱乐部的建议，这样不仅可以为广大病友解答共同关心的问题，也有利于病友之间的交流。因此，我们将建立“中国Vogt-小柳原田综合征病友俱乐部”。参加俱乐部的成员应是在我院确诊为Vogt-小柳原田综合征的患者。成立俱乐部的目的主要有：

1. 为每个成员建立详细的个人健康管理信息档案；

2. 为病友提供关于此种疾病的交流和咨询平台。我们将定期或不定期为患者发送电子邮件或邮寄有关此病的资料以及治疗的最新进展。

3. 在俱乐部电子平台上为大家解释该病的致病原因、临床表现、治疗过程中的注意事项、如何减少复发等此种疾病的相关知识。

4. 每年为成员举行1—2次关于葡萄膜炎的专题讲座。

5. 及时为成员发布就诊须知、通知等各类就诊信息。

6. 在挂号和加号时给予优先照顾。

注：本俱乐部成员不需要交任何费用，我们将严格保护您的隐私，本俱乐部的信息将不会用于商业用途。需要加入者，请在杨教授门诊处索取申请表或发电子邮件【ypzuveitis@126.com】与我们联系。由于建立此俱乐部是服务患者的一种新的尝试，同时从事管理工作的人员不是专业的网络管理人员，难免有一些疏忽和不周到之处，还望各位病友理解并给予各方面的支持和帮助。

杨培增葡萄膜炎团队

2012年7月26日