我的故事我来说-试管移植失败的干燥综合征者抗免疫治疗成功

我是来自一位来自农村的女孩，通过努力考上了大学，毕业后很顺利地参加了工作，成为县城一中的一位教师。这个岗位很普通，但我很珍惜，努力在工作岗位上实现自己的价值。

2015年的一个春天，无意间发现我的双下肢出现皮疹，刚开始不以为然，过几天皮疹自行消退，又有几次类似的情况，到县医院皮肤科就诊，医生说是过敏性紫癜，于是开了一些抗过敏的药，并嘱咐我不能感冒。高三教学工作紧张而繁忙，又几个月过去了，皮疹频频出现，工作之余到市区三甲医院血液科就诊，医生也说是过敏性紫癜，仍然开了一些口服药，并说问题不大，还没严重到需要激素控制，于是我又回去继续上班，但病情逐步加重，开始严重影响到我的工作和生活了。由于上课长时间的站立，我的双下肢皮疹变多且双腿肿胀，再次复诊，情况未有好转。我开始上网各种搜索，有观点认为，这种病反复是它的特征，得中药调理才能根治。

2016年6月高考一结束，我就到天津中医药大学第一附属医院就诊，开始了漫长的中药治疗。还清晰地记得，大夫告诉我说，3个月可以调理好，我积极配合医生，定期复诊，调整药方。就这样，很快3个月过去了，病情有些好转，但偶尔会反复，我相信很快就会好了。于是到了9月份开学，我拿了药回家边调理边上班。

很快发现意外怀孕了，即惊喜又害怕，继上一次生化也一年多了，可是又担心吃中药会有影响，网上咨询大夫说“中药不影响，正是因为这段时间调理好了体质，所以怀孕了，安心养胎吧！”大夫这话，我深信不疑。不幸的是，10月份毫无征兆地胎停了。从结婚以来，我一直都期待迎来新的生命，在医院里我躲在角落，哭干了眼泪。问了几个医生，都说一次胎停不要紧，大部分是优胜劣汰。我还是感觉我的体质不好，需要调理。于是寒假来临之季，再一次北上来到西苑医院看中医专家，又是满怀信心地吃了三个月中药，有所好转，但是累到了，又变得严重了。从生病开始，我从来没有停止在网上查询各种信息和资源。辗转了几个医院，我绝望了，也许这个病就是容易反复，平时注意休息，没有其他办法了。但是每次发病我都很焦虑，总是不停地到处咨询，加了各种群，了解到很多这种病的女生也顺利地生了孩子，无形中又给了我信心，我积极备孕，完善检查。在一次好大夫在线咨询河南一位任大夫时，他告诉我，这不是紫癜，而是干燥综合征。

2017年6月又一次高考，还没等孩子们高考结束，我就北上了。来到了我认为全国最权威的医院——北京协和医院，又一次挂了中医科，这次是一位经验丰富的董大夫，他看了检查说可以确诊为干燥综合征。天哪！我折腾了这么久，终于找到病因。山重水复疑无路，柳暗花明又一村。服用董老开的中药和西药一个月，我的皮疹控制住了，我如释重负，好久没有这么轻松的走路了，之前每次走路都担心皮疹加重。在此我有两点体会与病友们分享:（1）中医调理可以，但是病情在急性期得西药控制；（2）任何疾病完善检查很重要。病情好转，我仍然在服用董老的药，在一次和病友聊天中，得知这病与怀孕有一定关系，北医三院有一位专家看免疫病和胎停很厉害，就这样我很快找到了刘主任。

虽然刘主任的号很难挂，但我还是如愿地见到了主任。早早的来到诊室，门口被围得水泄不通，在候诊的时候，听病友们说主任有多神，我听了心里暗暗自喜，激动不已。第一次见到刘主任，希望所有的问题在这里都可以得到解决。主任给我开了很多检查，我毫不犹豫，每项都去做了，我深知全面检查的重要性。结果很快都出来了，再次面见主任，确诊为干燥综合征、抗磷脂综合征和甲减，主任说服用两个月就可以开始备孕，我之前的胎停和这病有关系。我很认真按方案定时服药，定期网上咨询刘大夫，大半年过去了，皮疹得到控制，我的生活和工作一切正常。

长时间备孕未果，于是做了一些关于生殖方面的检查，基本都是正常的，但AMH值很低，生殖科大夫建议尽快试管。于是中药调理两个月便开始试管，第一次促排取卵，培养出4个囊胚。在第一次移植前咨询主任，调整方案，可惜失败了，没着床。一次失败代表不了什么，很快调整状态，进行第二次移植。在第二次移植前我又咨询主任，调整方案。皇天不负有心人，虽然是第6天的囊胚，但都成功着床了，孕6周加3天B超都有胎心胎芽，就连生殖中心的主治大夫都觉得惊讶，他觉得我的病情复杂，胚胎级别不高，两个都能成，太令人不可思议。现已13周加，顺利通过NT。

人是一个复杂的个体，疾病又如此变化多端。感谢刘主任对医学的刻苦砖研，勇于探索，无私奉献，开劈了风湿免疫界的新天地，使得我们这样的群体有了生命延续的希望。守得云开见月明，回首过往，我们夫妻没有抱怨，反而更懂得生活的意义，珍惜彼此，感恩生活，感谢在生命中最需要的时刻遇到刘主任。

胡女士2019-3-12

【每日一星1396】胡女士，32岁，福建福州人，结婚5年，一次生化和胎停一次(孕7周左右)，2017年7月就诊后用药备孕，未能怀上，转做试管，一次试管不着床，2018年11月准备二移前焦虑就诊。化验:ANA1:320阳性，抗SSA阳性，抗SSB抗体阳性，抗精子抗体增高，为179，抗磷脂酰丝氨酸-IgM增高，为31.386，血清肿瘤坏死因子增高，为114.12，白介素6增高，为186.8，蛋白S降低，为60%，AMH降低，为0.46，血小板聚集率，为62%，子宫动脉阻力指数左侧和右侧S/D值和RI值分别为8.57、0.89、8.03和0.88，叶酸代谢677位点C/T杂合子突变，胰岛素抵抗实验，0小时、半小时、1小时、2小时和3小时分别为9.4、69.4、116、66.5和51.7，诊断:干燥综合症，抗磷脂综合症，桥本亚甲减，叶酸代谢基因突变，胰岛素抵抗，卵巢功能降低，子宫动脉阻力增高。治疗:阿司匹林+美卓乐+低分子肝素+塞能+欣普尼+免疫球蛋白+特尔津+辅酶Q10+蒲公英茶+培卵素+5-甲基四氢叶酸+硝苯地平控释片+优甲乐+二甲双胍。第二次移植成功，6周加3B超两个都有胎心胎芽，现已孕13周，通过NT，等待成功分娩！