谈谈先天性心脏病患者的生活质量

本文编译自美国心脏协会（AHA）网站。先心病也许是一种比较严重的疾病（其实也要具体看哪一种），但绝不是世界末日。

患有先天性心脏病会让你觉得生活很糟糕吗？

像先心病这样的慢性疾病患者的生活质量(quality of life, QOL)问题已经引起了人们的广泛关注。随着越来越多患有先心病的儿童和成年人寿命延长，医生和研究人员想知道他们在日常生活中的情况。早期的研究中，先心病患者的生活质量似乎较低。但最近的研究表明，先心病患者的生活质量往往高于同龄人。这对于先心病患者或其父母/亲属来说应该是非常鼓舞人心的。

什么是生活质量？

生活质量是一个微妙的问题，不同的人可能有不同的定义。大多数的相关研究并没有确切地定义他们所说的生活质量。最近的研究提示，一个人的生活质量与他们对生活的总体满意程度有关。这种满足感可能会受到生活中重要事物变化的影响，无论好坏。这些可能与健康有关，也可能无关，每个人的情况不一样。

先心病患者的生活质量更低吗？

不一定。事实上，最近在比利时和德国的一些研究表明，对于健康状况良好的人来说，先心病患者的生活质量实际上比生活质量更好。这完全取决于你如何定义生活质量。如果生活质量指的是一个人对生活的满意程度，那么先心病患者的生活质量通常比健康人要好。过去大多数研究表明先心病患者生活质量较低的原因是研究人员定义生活质量的方式。

先心病患者如何提高生活质量？

生活质量很大程度上取决于一个人看待世界的方式和他们生活中发生的变化。虽然有些人可能天生就比较乐观，但是你可以做一些事情来提高生活质量。一种方法是多想想你能做的事情，而不是你不能做的事情，并且记住总有人比你更糟糕（比上不足，比下有余）。把生活中最重要的事情放在首位，不要为小事烦恼。了解更多关于你的先心病的信息以提高你的认识，并找到方法来管理或应对你的疾病可能会有所帮助。从你的生活经历中发现或者创造意义也是有帮助的。

改善生活质量的小贴士

• 专注于你能做的，而不是你不能做的

• 记住，总有比你更糟糕的人

• 关注生活中真正重要的事情——家庭、朋友等等

• 不要为小事烦恼

• 了解更多有关先心病的信息

• 找到一些方法来管理或应对你所患的先心病

• 找到从你的生活经历中获得人生意义的方法

参考资料：

https://www.achaheart.org/your-heart/health-information/quality-of-life/