得了克罗恩病怎么办

1、克罗恩病听起来像个外国病，到底是种什么样的疾病？名字的由来是什么？

陈教授：是的，这个病名听起来比较奇怪，像一个外国疾病，实际上它就是以一个外国人的名字来命名的。1932年，美国一个叫Burrill Bernard Crohn病理学家和他的同事一起发表了一篇论文，非常详细系统的描述了克罗恩病的症状体征、实验室检查、影像学特点及治疗，是一篇具有里程碑意义的论文，最后这个病就以他的名字来命名。

2、克罗恩病有哪些肠道症状和肠外表现?

陈教授：克罗恩病最常见的症状是慢性的腹痛和腹泻，但也有的患者没有任何症状，仅仅因为发现了肛周脓肿或者瘘管，最后做了肠镜、取了病理活检才诊断为克罗恩病。除了这些肠道症状以外，克罗恩病也可能有一些肠外表现，比如反复的口腔溃疡，关节病变，原发性胆汁性肝硬化，眼部的疾病，像巩膜炎、葡萄膜炎和皮肤的病变，比如结节性红斑，坏疽性脓皮病等等，克罗恩病可能累及多个器官，合并多种肠外表现。肠外表现在国外克罗恩病患者中比在中国患者中更常见。

3、现在报道克罗恩病的媒体越来越多，发病人数也很多，而且有越来越多的趋势，为什么发病人群越来越多呢？

陈教授：的确，目前克罗恩病的发病率在中国是越来越高，流行病学调查发现克罗恩病的发病是和经济水平是呈正相关的，也就是经济越发达的地方发病率越高，在世界范围内，经济发达的北美和欧洲的发病率是最高的。在中国国内也是这样的一个趋势，沿海地区经济发达，克罗恩病的发病率也高。所以我们就发现，经济越发达的地方克罗恩病的发病率是越来越高的。

4、有人说，越爱干净的人，越容易得病，这好像和我们的常见认知不一样，难道爱干净还是一种错吗？所以克罗恩病是因为太爱干净吗？

陈教授：这种说法并没有完全得到流行病学的证实，但是某些流行病学调查研究和我通过自己的从医经验确实观察到了这种现象。有一些家庭里面，如果父母在孩子小时候特别爱干净，可能就容易得这个病，有这种趋势，那是怎么解释呢？克罗恩病是一种自身免疫系统疾病，简单的说就是自己的免疫系统本来是攻击外面的病毒和细菌的，但是克罗恩病患者的免疫系统发生了紊乱、敌我不分，把自己的肠道组织当作敌人来攻击。小时候如果你太干净，你的免疫系统没有机会接触一些细菌和病毒，得到适当锻炼，那么你的免疫系统可能就会不健全，长大以后可能就容易免疫系统紊乱，容易出现克罗恩病这种自身免疫性疾病。

5、克罗恩病为什么被称为“富贵病”？

陈教授：这可以从刚才的两个问题中得到答案，经济越发达的地方可能就越容易得这个病、家里经济状况越好、越爱干净，就容易发病，所以克罗恩病有时被称为是“富贵病”。

6、目前的治疗方案有哪些？

陈教授：目前克罗恩病的治疗方案主要有四种：美沙拉嗪、激素、免疫抑制剂和生物制剂，越往后的药物效果越强，但是副作用也越大。第一个阶梯也是最弱的一个方案就是美沙拉嗪，虽然副作用非常小，它对大部分克罗恩病其实都是无效的，只适用于非常轻的早期的克罗恩病，费用也并不低。第二级方案是激素，虽然比较便宜，但对克罗恩病疗效一般，并且只能用于克罗恩病短期的诱导缓解，不能长期用于维持治疗，并且也有一定的副作用，比如容易出现满月脸、骨质疏松、电解质紊乱等。第三级是免疫抑制剂，包括我们硫唑嘌呤、沙利度胺、甲氨蝶呤或者环孢素等，这类药物不能用于诱导缓解，只能用于维持缓解。它价格并不是很高，但是副作用比较大，比如硫唑嘌呤的主要副作用是白细胞降低和肝肾功能损害，沙利度胺的常见副作用是外周神经病变，比如说嗜睡、便秘，手脚震颤等。最后一级是生物制剂，也就是我们常说的类克，目前来讲类克是治疗克罗恩病效果最好的药物，但是价格非常高昂，一个成人如果体重50公斤的话，可能需要3支，1次注射就需要15000块钱，费用还是非常高的，但如果是属于高危患者，如果早期不积极的采用类克治疗，后期疾病进展出现肠穿孔、肠瘘管等并发症后再用类克，效果就没那么好了，还很有可能需要手术治疗，花费会更高。还有就是全肠内营养，对于克罗恩病特别是合并狭窄或者瘘管的患者来说是一种非常有效的治疗方案，它的效果至少与激素相当，并且没有任何副作用，唯一的问题是很多患者依从性不够，难以做到不吃任何食物，只喝营养液，这就会严重影响治疗效果。

7、基于经济条件，该如何选择对应的治疗方案？

陈教授：选择治疗方案，我觉得除了考虑经济条件以外，最主要是评估病情，到底是轻度、中度还是重度，有没有高危因素。如果病情比较重，有一些高危因素，比如患者非常年轻，吸烟，小肠有广泛的病变，有比较深的溃疡，又合并肛周病变，这样的患者还是建议早期接受生物制剂治疗，虽然比较昂贵，但可以避免日后的手术和肠道的狭窄、瘘管，最终来看实际上还是节约了费用，效果会比晚期用要好得多。

8、有病友说，自己心情不好时，症状就会加重，所以克罗恩病真的会受心情影响吗？

陈教授：不会说情绪差就导致克罗恩病发病，但是得了克罗恩病后情绪绝对会影响治疗效果，这是非常肯定的。不管是溃疡性结肠炎和克罗恩病，如果能保持心情的愉悦，有助于提高药物治疗的效果。

9、我在调研过程中，发现有不少临床研究在探索克罗恩病与抑郁症的关系，陈教授您觉得这二者之间有什么样的关系吗？

陈教授：我觉得应该是这样，得了抑郁症不一定会得克罗恩病，但是得了克罗恩病以后，很多人认为它是绿色癌症，无法治愈，而且花费高、经济负担重，就情绪低落、每天闷闷不乐，最终就容易发展成抑郁症。其实得了克罗恩病大可不必，我们医院有很多克罗恩病患者，得了克罗恩病后很乐观，积极配合医生治疗，效果都非常好。

10、那我们该以怎样的方式来应对这种抑郁消极的情绪呢？

陈教授：我觉得第一要多跟医生交流，有什么问题及时跟医生反馈，医生一定会尽最大努力帮助患者治疗疾病，取得最好的效果。第二是和病友交流，特别是和一些性格比较开朗阳光的患友去交友，这也是一种非常好的方式。第三可以参加一些病友会，比如我们医院每年世界炎症性肠病日5.19都会举办炎症性肠病患者交流会，杭州CCCF基金会也会不定期举办一些青年炎症性肠病患者的集体活动，我觉得这种集体活动对于患者疾病的恢复和心情的改善是非常有效的。

11、不少克罗恩病患者都是这也不敢吃，那也不敢喝，所以饮食方面需要注意什么？

陈教授：其实我觉得不要因为得了克罗恩病就害怕吃这个害怕吃那个，一般来讲，如果没有并发症，比如狭窄和瘘管，只要饮食是健康的，比如不是高脂肪、高碳水化合物饮食，而且这种饮食适合自己，就是吃了某种饮食以后症状不会加重，那就可以吃。但是某些特殊患者，比如有肠道狭窄或者瘘管，可能就要稍微注意点，尽量食用低纤维饮食，甚至可能需要配合全肠内营养。大部分克罗恩病患者的饮食只需要做到两点：第一个健康，第二个适合自己。

12、克罗恩病的患者往往会出现营养不良的症状，身材十分消瘦，那我们该如何进行科学的营养补充呢？

陈教授：克罗恩病患者很多因为炎症控制不好导致消耗过多，长期的腹痛影响食欲，还有的因为腹泻，营养物质丢失的比较多，所以大部分克罗恩病患者都有营养不良。如果有营养不良，一定要尽早纠正，可以通过口服或者鼻饲营养液，既可以控制炎症，又可以改善营养不良

13、克罗恩病具有传染性吗？

陈教授：大可不必担心，克罗恩病不是传染性疾病，完全没有传染性的，可以放心的和克罗恩病患者接触，不会传染。

14、克罗恩病会遗传给下一代吗？

陈教授：克罗恩病从理论上讲有遗传倾向，在我们医院里已经发现了大概有四五个家庭有这样的现象，比如姐妹双方都是克罗恩病，或者父母是克罗恩病，然后小孩也得了克罗恩病。但是总体来说这种遗传倾向和家族聚集现象并不常见，例如我们医院至少接诊过上万名克罗恩病患者，但据我的观察发现，出现了家族聚集现象的也只有四到五个左右家庭，所以比例并不是很高。大可不必担心说我得了克罗恩病就不能生小孩，担心遗传给下一代，完全可以放心的生小孩，你的小孩得克罗恩病的几率是非常低的。

15、相比奶粉喂养，母乳喂养的孩子是不是更不容易得病？

陈教授：没有这个说法，因为克罗恩病只是有遗传倾向，但是不会传染，更不会通过乳汁传播。所以采用母乳喂养，不会增加小孩得克罗恩病的概率，可以放心地进行母乳喂养。

最后陈教授有什么要嘱咐的，给我们的病友打打气？

陈教授：得了克罗恩病千万不要灰心，一定要到克罗恩病的专业医院找到治疗克罗恩病的专业医生，才能得到规范的诊断，和正确有效治疗，同时可以和其他克罗恩病患友多交流，有一个健康乐观的心态，一定会有非常好的效果。

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