重症肌无力专题
发表者:都爱莲 人已读
重症肌无力是一种慢性病,在治疗过程中有很多患者会有一些认识方面的误区,
误区之一就是治疗不规则,随心所欲地增减药物。觉得我现在很好,我就不吃或者少吃。
误区之二,做完胸腺手术就能治愈了。病人说我把刀开了,我的病就应该能好,可以把药全部停掉。实际上胸腺手术和重症肌无力的药物治疗是平行而相辅相成的。在准备接受胸腺手术之前,全身型重症肌无力患者是需要严格规范的药物治疗使得病情稳定。在手术完成以后,也需要长期内科医生门诊随访。
误区三,世上有一用就好的“灵丹妙药”。我吃一个药,吃一星期就包好。这个是让患者经常会上当的一种误区。看到网上讲什么特殊的疗法一用就好,相信了可能就会上当,其实没有这种一用就好的“灵丹妙药”。
误区四,症状明显改善就可以停药了。明显改善只是说病情控制,这个病是需要长期治疗的。
再者,重症肌无力是一种可治性的自身免疫性疾病,免疫治疗及其重要,但过程很漫长,这个需要患者有理性地认识,包括以下几个方面:早诊断、早治疗,足量、足疗程。我们经常会碰到有的患者经过规范治疗1-2个月后,几乎接近正常,他说我好了,就把药全部停掉。结果停药几个星期或者几个月以后,病情明显反复,迅速进展,甚至到危象,病人到后悔也来不及。所以说足量、足疗程非常重要。
还有,要配合医生定期评估,如果治疗无效或者出现不能耐受的副反应要尽快停用相应的治疗药物,寻求医生的进一步帮助。病人对药物反应有个体差异,不能一概而论。我们说每个人对药物的疗效是不一样的,所以不能够针对不同的病人,死板地用同一类治疗方法,而要根据病人的反应在和病人互动的动态过程当中决定治疗方案到底是什么。免疫治疗的空间取决于病人的病情波动,病情波动越大,治疗的效果就越明显。有的患者告诉你,我已经4-5年都没什么变化了,就这个样子,这种患者可能治疗的获益就会很少,已经变成了不可逆的损害。
另外,治疗需要顾及医学、社会多方面的因素。比如说90岁的老人,他得了眼肌型重症肌无力,是不是还需要积极干预治疗?这就未必了,因为要考虑到他身体其他的状态,所以只要能够勉强控制他的病情,稍微改善一点症状就可以了。不需要进行非常积极的免疫抑制治疗,因为治疗带来的风险,可能比获益会更大。所以免疫治疗需要有这些治疗注意事项。
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发表于:2019-08-23