给慢性粒细胞白血病患者的治疗建议-3

根据发布在CML Advocates Network上、基于欧洲白血病网慢性粒细胞白血病诊疗建议（2013）患者阅读版，结合中国国情编译撰写

目录—第3部分

副作用及其处理

做一名积极的患者

一些注意点和小贴士

01 副作用及其处理

不同的药物有不同的副作用反应。不同的酪氨酸激酶抑制剂（TKI）也是这样。您的医生在选择药物为您治疗时会考虑到这点，把您具体的病情以及其它与您的 CML 相关的健康问题都考虑进去。

TKI的副作用可被分为三大类：

1.第一大类：治疗第一阶段中通常发生的副作用。这些副作用可以应对，但是您也许会不得不暂时停止治疗或降低剂量。

2.第二大类：治疗早期出现，可能后来持续下去变为慢性的轻微副作用。这些副作用也可以耐受，但会损害生活质量。由于这些副作用，患者可能会不按医嘱服药（称之为依从性差），这是治疗失败的一个主要原因。其中许多副作用都是所有TKI共有的，只是发生频率以及严重程度各有所不同。所以，有些患者如果不能耐受，可以换另一种TKI，从而受益。

3.第三大类：晚期并发症，与药物治疗反应并不直接有关，长期使用下可能会影响您的心血管、呼吸系统、肝脏或胰腺、免疫系统或新陈代谢功能。所有TKI都可能会影响心脏，有心脑血管疾病的患者需要特别小心。如果您从前有过上述问题，应该告诉您的医生，特别是在应用二代和三代TKI前。因为您需要长期服用TKI，因而有必要关注和监测身体各个重要脏器功能指标。

我们还未能完全了解二代、三代TKI后期或长期副作用和并发症。所有患者都必须不断接受监控。

02 做一名积极的患者

一些需要考虑的事和小贴士

这些建议不是为了取代医学建议，而是为了帮助您更清楚地了解CML治疗、检查和检查结果。为了取得最好的治疗效果，您也许会想要做一名积极的患者。请考虑以下小贴士：

1.找到一位对您的疾病非常了解的医生，这位医生还要治疗过许多 CML 患者。如果您的疾病是晚期，您对检查结果不太清楚，或是您在治疗中发生了严重的或不常见的副作用，这点就特别重要。经验丰富的因素将会对你有很有帮助。

2.确保在疾病的任何阶段都和您的医生谈一谈，尤其在停止治疗或改变治疗方法之前。请不断提问，直到得到自己能理解的答案。

3.了解您的治疗目标。建议您记录一下您的疾病治疗史和检查结果。

4.确保您的医生一直在关注您的治疗结果。不要错过或忽视您的每次定期随访和检查。如果早期疾病复发未被发现，疾病控制得不好， CML 可能会威胁生命安全。一旦您自己感觉到因疾病进展所致的身体不舒服时，常常已是疾病晚期。

5.如果有副作用，记住把它记下来，在下次看病时告诉您的医生。医生也许能够帮助您处理这些副作用，但前提是您要告诉医生。

6.问医生是否有临床试验可供您选择。这可能不仅仅对您有益，也会对未来的 CML 患者受益。

7.任何治疗发挥作用都需要一定的时间，每次检测也可能会有检测敏感度允许的差异。如果您或医生对一次的检查结果有疑问，重新再做一次可能比较好。

8.只有服下去的药物才会真正起作用。确保您自己按医嘱服药。有证据显示，不按医嘱治疗会影响您的 CML 治疗效果。如果您有想停药的意愿或已经因某种原因停药，请告诉医生。

9.寻求帮助和分享经验。与其他同患CML的病友、家人、朋友、医生助手保持联系，全球超过 70 个国家有 CML帮助小组。

10.去看医生时带上您的家人或朋友来帮您听和记笔记。

请记住，您不必独自承受！