《脊柱裂新认识科普版2019 》 前言与目录

受中国肢残人协会脊柱裂与脑积水专委会原副主任范肇鹏老师委托，我和几位志同道合的朋友准备写一本关于脊柱裂科普知识的书籍。与脊柱裂相关的问题往往非常复杂，有的问题甚至和已有的直观想法相反。所以，我们所谓的科普知识书籍并非针对一般的大众，而是主要针对医务工作者、脊柱裂社会工作者以及对脊柱裂有着深刻认识的患者人群。

既然整本书着力于写一些深刻复杂的问题，那为什么不写一本专业书籍呢？这是由脊柱裂研究的群体决定的。根据范肇鹏、白建华、马旭慧老师等脊柱裂社会工作者的调研结果，近20年来我国脊柱裂患者的长期预后改善不大。这个调研结果和医务工作者对此病治疗预后的自我感知有很大出入。与此同时，国际和香港同行对脊柱裂的一些经验近些年来经由一些通晓英文的青年医生和年轻家长传入中国内地。这些经验主要包括两个方面：1.西北大学（芝加哥）David Mclone和 Robin Bowman两位医生关于脊柱裂研究的基础和临床经验，尤其是关于脑积水和脊柱裂的关系以及利用多学科团队改善脊柱裂预后的知识；2.Dachling Pang 医生关于脊柱裂的组织胚胎学分型和复杂脂肪瘤型脊髓栓系外科治疗研究经验。近四、五年来国内在东南沿海和东北地区出现了一些热心的脊柱裂社会工作者，他们中的大部分是脊柱裂患者或亲属。他们利用自媒体分享脊柱裂知识、各自的诊治体会以及随访结果。他们虽然不是医务人员，但事实上形成了一个脊柱裂科普和脊柱裂长期随访的松散组织，构成了一个事实上的学习脊柱裂知识的最大群体。

目录

1.脊柱裂研究历史及相关概念

2.脊柱裂的分型方法

3.脊柱裂患者的评估：多学科团队建设

4.Cord/Sac比值的临床意义

5.脊柱裂病理生理学中的力学和脑脊液动力学因素

6.脂肪瘤型脊柱裂患者的婴儿肥概念

7.脊柱裂患者的神经损伤机制

8.Cord/Sac比值的决定因素：a.神经板偏转角；b.脂肪瘤包膜与硬膜的融合面；c.神经根的因素；d.圆椎末端的位置；e.年龄和围手术期因素；f.椎管因素；g.神经补片的选择；h.是否为再次手术；i.手术软硬件因素

9.脊柱裂神经储备的概念

10.弓弦力的概念

11.Cord/Sac以外决定预后的可能因素：a.是否一次手术；b.年龄因素；c.术中脊髓神经根的暴露和脑脊液的清亮程度；d.椎管内有益结构的保留；e.神经储备的保留；f.围手术期神经功能保护；g.神经补片的因素；h.脊柱裂患者的日常注意事项（下述）

12.儿童型脊柱裂与成人型脊柱裂疾病的异同

13. 脊柱裂手术时机的评估

14.再次手术的评估

15 脊柱裂手术相关技术

16.脊柱裂患者的社会支持

17.脊柱裂患者的康复与日常注意事项

本文献的编写受到了苏州大学附属儿童医院脊柱裂多学科诊疗团队和脊柱裂社会工作者的支持。为了向大师致敬，文献中关于脊柱裂的组织胚胎学分型和Cord/Sac比值的概念将主要依据Dachling Pang的研究，脊柱裂的社会支持及康复部分将会参照范肇鹏老师的书籍和Mclone团队的经验。以上含有他人经验的总结性章节将在好大夫在线上免费供大家参考。原创的、收费的章节往往艰涩难懂，请大家慎重打开。整个初稿的连载预计在两个月内完成。希望大家对本系列科普多提宝贵意见，我们将逐步完善，使其能最终能够达到编著成册出版的要求。本文献仅为本团队的临床经验总结和对部分国内外文献的理解，并非指南。

注：范肇鹏老师，中国肢残人协会脊柱裂与脑积水专门委员会前副主任，常年为肢残人社会权益奔波，注重脊柱裂的科普和社会调研活动，晚年更是多方奔走促进国内现有的脊柱裂研究资源的整合，受到了医务工作者和患者的尊重和广泛好评。