爸爸妈妈能读懂的 胆道闭锁术后护理常见问题问答

胆道闭锁的宝宝经历了7-10日的住院，现在终于可以回家了！这意味着宝宝正式步入了下一阶段的治疗。出院后的爸爸妈妈的工作和住院、手术同样重要，也是宝宝恢复的关键。

1、宝宝出院后怎么护理？

宝宝出院后基本上和普通宝宝一样喂养、休息，不需要额外繁重护理。

2、宝宝出院后要注意那些事项？

（1）按时复诊，验血、复查肝脏超声等各项指标；

（2）按要求正确服药；

（3）协助医生及时发现胆管炎的发生，及时治疗；

（4）密切关注宝宝的营养状态，科学喂养；

（5）做好护理笔记，和术后随访团队保持沟通；

3、宝宝什么时候回来复诊？

宝宝术后复诊的时间点是：术后第一个月每周复诊，从术后第二个月开始，每月复诊；术后半年后每年复诊。复诊除了要为宝宝查体、验血评估宝宝恢复情况之外，医生还要听取爸爸妈妈平时护理的反馈，为宝宝补充已经差不多吃完的药。

很多宝宝都住在外地，频繁到广州复诊非常不方便，现在我们可以借助第三方就诊通平台在“线上”复诊。外地的宝宝除了做B超之外的检查，都可以在家附近的医院完成，结果出来后手机截图或者拍照发给术后随访团队的医生解读，宝宝的药没有了，也可以通过网上开药，让药房邮寄到家。

4、宝宝复诊都要做那些检查？

术后一个月内每周复查：血常规、代谢生化+超敏CRP；

第一个月后每个月复查：血常规、代谢生化+超敏CRP、脂溶性维生素+25羟维生素D；术后6个月及6月后每年复查：血常规、代谢生化+超敏CRP、脂溶性维生素+25羟维生素D、凝血四项、肝胆胰脾B超+肝脏弹性B超+门静脉、肝动脉血流测流速，计算PELD评分；

5、宝宝出院后要吃那些药？这些药有什么作用？分别是怎么吃的？

宝宝出院后要吃很多种药，他们分别是三种主要药物：

糖皮质激素（减轻小胆管水肿、抑制异常自身免疫反应、减轻小胆管继续纤维化）:美卓乐（甲泼尼龙片），每日一次，晨起顿服（早上起来第一件事）手术后第一周开始口服，按宝宝体重4mg每公斤计算总量（如5kg的宝宝一开始每日吃4×5=20mg）每日一次持续2周后开始减量：开始减量后每周减一片，直到最后一周吃一片吃满一周后停药。

利胆药（改变胆汁成分，促进胆汁排泄，减轻胆汁毒性）：优思弗（熊去氧胆酸胶囊），每日2次，按宝宝体重10-15mg每公斤计算总量（如5kg的宝宝应该吃50-75mg，约五分之一到三分之一粒，有时候便于爸爸妈妈分药，我们会四舍五入），优思弗要一直服用直到宝宝胆汁酸降至正常。

护肝药（调节免疫、减轻胆汁淤积性肝损害、促进肝细胞增殖）：美能（复方甘草酸苷片），每日2-3次，每次25mg（1片），美能要一直服用到转氨酶正常。

两个抗生素（预防反流性胆管炎）：通常为希克劳（头孢克洛干混悬剂）和百炎净（复方磺胺甲恶唑）两个抗生素。希克劳每日2-3次，每次0.06mg（半包）。百炎净每日2次，每次0.12g（四分之一粒）。这两个抗生素每个吃一周后换另外一个再吃一周，如此交替往复。抗生素要一直服用到术后半年。

三种辅助药物：

维生素D与活性维生素D（胆道闭锁的宝宝都有钙代谢障碍，并不是缺钙，而是维生素D吸收、合成不足造成的。）：罗盖全（骨化三醇胶丸），隔日一次，每次0.25ug（一粒），罗盖全要一直服用到激素停药。然后改服用普通维生素D或脂溶性维生素合剂（维生素ADKE）每日一次，每次一粒。

护胃药（激素可能会造成消化性溃疡或消化道出血，因此需要服用护胃药保护胃黏膜）谷奥（复方谷氨酰胺颗粒）每日2-3次，每次1/2袋。服用到激素停药后可停药。

益生菌（调节肠道菌群，预防抗生素相关性菌群失调造成的腹泻）常乐康（酪酸梭菌二联活菌胶囊)）每日2-3次，每日1/2包，服用到抗生素停药后可停药。

6、怎么才能知道宝宝发生了反流性胆管炎？发生了胆管炎我们该怎么办？

大概有一半的宝宝在葛西术后会发生至少一次胆管炎，胆管炎并不可怕，单次发作的胆管炎对预后并没有显著影响。胆管炎发作症状最常见的是发热，体温超过38.5℃更有诊断意义。其次是大便颜色改变，本来大便已经转黄的宝宝大便颜色又开始变浅了。第三是烦躁、拒食或食欲减退。如果出现上述症状，需要尽快练习随访团队医生帮助判断是否出现胆管炎。爸爸妈妈需要每天上传一次大便照片给术后随访团队判断，至术后三个月，术后三个月后每月至少上传一次大便照片。

一般宝宝发热24小时内不建议爸爸妈妈过度紧张，过早带宝宝去验血，因为24h内症状不典型，不利于和其他原因造成的发热相鉴别，而且这个时候往往血象还没来及反应，验血容易获得不准确的结果，影响我们判断和决策。

如果确诊了胆管炎，或者高度疑似有必要按胆管炎治疗的情况下，需要开始治疗胆管炎。一般我们给宝宝静脉输注三代头孢菌素（如舒普深等）加甲硝唑，或者细菌培养药敏试验证明敏感的抗生素。连用1-2周后复查血常规感染指标，如果症状消失，感染指标正常即可停药。因为胆管炎无需复杂治疗，只需要静脉用常用抗生素抗感染即可，所以建议宝宝尽量在家附近医院治疗，不必辗转回院。

7、如果宝宝退黄不理想怎么办？

胆道闭锁的宝宝葛西术后大概有一半的宝宝不能完全退黄。有接近五分之一的宝宝完全不退黄。如果宝宝术后退黄不理想，爸爸妈妈不需要气馁悲伤，我们需要继续护理宝宝，调整好宝宝的营养状态，做好肝移植的各项准备工作。

8、出院后宝宝为什么吃的少了？为什么宝宝光吃不长肉？怎样帮助宝宝解决营养不良的问题？

胆道闭锁的宝宝术后通常都有不同程度的营养问题。这主要是因为：

（1）肝大、肠胀气、腹水造成的腹胀影响宝宝进食；

（2）喂药影响宝宝食欲

（3）宝宝胆汁排泄不足，影响食物中能力主要来源--脂肪的消化和吸收。

（4）肝功能不全造成躯体能量代谢紊乱等等。

为了帮助宝宝克服喂养困难，纠正营养不良，宝宝的爸爸妈妈需要客观准确的记录宝宝喂养的情况和宝宝体重、身长等营养指标变化的情况，并反馈给术后随访团队。我们会根据爸爸妈妈的记录，为宝宝调整喂养方案。爸爸妈妈需要记录的内容包括：

（1）每天记录宝宝喂养情况（母乳？普通配方奶？特殊配方奶？），喂养量，每周拍照上传给术后随访团队；

（2）每两周记录患儿体重至术后三个月，术后三个月后每月至少记录一次体重；

（3）每个月测量一次头围、上臂围、腹围及身长；

如何记录大便的量？

准备一个小电子称，先称出未使用过的尿片的重量，每次宝宝排便后，称出的总量减去空尿片的量即为本次排出量，若大便和尿混合在一起，按排出的大便量描述即可（如黄烂多量；浅黄烂中量；黄白稀少量等），并拍照记录。

如何记录喂养量？

每日记录宝宝吃奶的种类、每餐吃奶的量及一天吃了几餐；全母乳喂养的宝宝妈妈可以将两侧乳房的奶分别用吸奶器吸尽，分别测量两侧奶量，每次喂奶后根据宝宝吃了一侧还是两侧来判断奶量。

宝宝在家怎样能测量有效测量头围、上臂围、腹围及身长？

准备一条软尺，长度在150cm左右。

头围：（1）首先找到宝宝的两个眉毛的眉弓，然后找到眉毛中间的中心点将软尺的起点放在这个点上开始测量围绕一周，在后脑勺的时候一定要找到后脑勺的枕骨最高点。最后软尺要回到起点即可测量,进行头围测量的时候，要注意选用的软尺，不能太软，否则的话，测出来的头围数据可能会有所偏差，而且要注意，在测量的时候，手不能太紧，也不能太松，如果测量的是女宝宝有扎辫子的话，记得要把辫子拆开。

上臂围：上臂肩峰至鹰嘴连线的中点处紧贴皮肤绕上臂一周测量上臂围 。腹围：在宝宝安静状态下，用软尺经肚脐环绕一周。

身长：主测者站在一侧，一手压住婴儿双腿，另一手移动足板。辅助者站在头板侧扶住婴儿头部，头的位置是从耳道到眼眶下缘呈直线，并与水平底板垂直，儿童肩部和臀部与身体长轴成直角。轻压膝盖使腿伸直。测量时，足底平对足板脚尖向上。拉直软尺，从头顶至足跟的长度即为身长。测量关键点是固定膝关节、固定头。

9、宝宝出院后如果合并发热、感冒、腹泻等症状，应如何处理？

（1）发热

1）24小时内：单纯发热，精神反应好，不影响睡眠、喂养，体温>38.5℃，可口服退热药物（布洛芬）退热；体温<38.5℃，可暂时观察或者物理退热（退热贴、热水澡等方式）；

2）超过24小时，建议至医院就诊，验血如排除胆管炎，考虑为流感、手足口（合并口腔溃疡、皮疹）等发热疾病，可以根据医生建议对症处理；

3）退热药物布洛芬、抗流感药物磷酸奥司他韦不影响术后正常用药。

（2）呼吸道感染：上呼吸和下呼吸道（支气管炎、肺炎）

1）上呼吸感染：即“感冒”，通常表现为轻微咳嗽、鼻塞、流鼻涕，如精神反应好，不影响睡眠、喂养，无需过度紧张，保证充足休息、合理喂养即可；症状明显时医院就诊，不建议使用复方感冒药，可用生理海盐水清洗鼻子或口服扑尔敏，不影响术后用药；

2）下呼吸道感染：包括支气管炎、肺炎，通常表现为剧烈咳嗽，干咳或有痰，伴或不伴发热、呼吸急促，建议附近医院就诊，尤其有呼吸急促，常用止咳化痰药物（易坦净、沐舒坦、羧甲司坦）不影响术后用药；

（3）腹泻：

1）轻、中度腹泻：表现为大便次数明显增加，次数可多达10次以上，性状多为稀烂或稀水样便，伴或不伴呕吐、发热，通常精神反应好，不影响睡眠及喂养，尿量不减少，可通过口服蒙脱石散、益生菌及口服补液盐对症，不影响术后用药；

2）重度腹泻：除大便次数及性状改变，通常精神反应差、尿量减少，需立刻至医院就诊，查血气+电解质，可能需静脉补液，其他对症治疗同轻、中度，不影响术后用药；

3）伴有明显呕吐者，进食欠佳时，可暂停术后药物

综合而言，术后患儿也会和正常儿童一样，出现以上情况，处理情况大致相同，严重感染时建议停用激素；如需使用抗生素，需避免剂量与术后口服的希刻劳、复方新诺明重复。

10、术后复诊找哪位医生？什么时候出诊？

术后随访一般首选王哲医生门诊复诊。王医生每周四下午在儿童院区7栋2楼4号诊室出专科门诊，每周日上午在珠江新城院区门诊楼3楼小儿外科门诊5号诊室出“小儿疝气微创治疗门诊”，这两个时间都可以复诊。