炎性肠病患者日常生活工作中应该注意些什么

一、睡眠和疲劳

人们很容易忽略自身对睡眠质量的需求，并忽视睡眠的重要性。但良好的睡眠对保持身体健康至关重要。

专家建议每个人每晚应连续不间断睡足7-8小时。

然而，炎症性肠病患者可能因腹痛或腹泻半夜惊醒，导致睡眠时间不足，睡眠过程受到干扰，得不到充分的休息，从而导致病情迁徙不愈，形成一个恶性循环。

建议IBD患者把长期疲劳乏力或过度嗜睡的情况反馈给医务人员。这些可能是肠道持续发炎或睡眠呼吸暂停综合征等其他疾病的信号。

一些炎症性肠病患者因为失眠（入睡困难或早醒）而服用安眠药，也有患者服用止痛药来帮助睡眠。

大多数安眠类药物与治疗炎症性肠病的药物不存在相互作用，但容易成瘾。

很重要的一点是，您需要明白为什么您得不到充足的睡眠，因为安眠药不能缓解您的疾病症状。

褪黑激素是一种人体自身分泌的可调节大脑睡眠—觉醒周期节律的激素。它在各大商店及药店均有广泛销售，是比安眠药或止痛药更安全的一种辅助睡眠的药物。

有时，某些活动性炎症性肠病患者只感到疲劳乏力，没有其他症状。那么您需要把这一情况告知医生以得到治疗。

但是如果您的炎症得到控制后，仍感觉全身乏力，那么您需要做些检查来寻找其他原因。

疲劳是一种高度非特异性症状，经常需要做较多检查才能找出病因。

的确，肠道活动性炎症会导致患者全身乏力，但在临床上很多非炎症期患者也感觉疲劳无力。

炎症性肠病患者经常会存在由其他原因导致的疲劳，如药物不良反应、抑郁、高血糖或单纯的睡眠不足等。

炎症性肠病患者的贫血经常治疗不足，由于炎症性肠病患者存在出血及肠道铁吸收不良状况，很多医生认为贫血是炎症性肠病患者的正常表现。

约15%的美国人到50岁时存在甲状腺问题，大部分是甲状腺功能低下，需要接受甲状腺素替代疗法以提高夜间睡眠质量。

睡眠呼吸暂停综合征是睡眠时呼吸停止的一种睡眠障碍。其典型的临床表现是白天感觉疲劳、困倦、没精神。

夜间，呼吸的时有时无会使人苏醒，即使患者无法意识到自己惊醒。

抑郁症患者可能不存在情绪低落等典型症状，但有无法解释的各种疼痛或慢性疲劳。

患者需要把疲劳情况告知医生，不要让医生忽视您的这些症状。一旦找到病因，就可以得到治疗。不然，疲劳会使您没法完成该做和想做的事情。

二、吸烟

如果您患有克罗恩病并且吸烟，那么您能做到的很重要的一点就是戒烟，这有利于改善您的健康状况。

自20世纪80年代以来，越来越多的研究表明，吸烟可以增加您及您家人罹患克罗恩病的概率，并加速疾病进展，甚至儿童被动吸烟也会增加发生克罗恩病的风险。女性吸烟者的风险更高。

多项研究表明，患有克罗恩病的女性吸烟者们需要更大剂量的激素治疗，手术治疗概率增加，疾病恶加快。

每天抽5根香烟以下都会使病情恶化，吸二手烟亦是如此。

思考一下您为什么开始吸烟。戒烟的方法有许多，有些您甚至都没听说过，因此，可以向医生咨询戒烟的方法。

戒烟对克罗恩病病情的控制是如此重要，以至于我经常在给患者看门诊的整个过程中与患者讨论戒烟问题。

奇怪的是，吸烟者很少患溃疡性结肠炎。戒烟反而会导致溃疡性结肠炎发生或加重。有学者用尼古丁做实验来预测吸烟对肠道炎症的影响。

但这些研究不能证明吸烟对大多数患者是有利的，吸烟对肠炎的发生也不具有保护作用。吸烟危害健康，因此，我建议所有患者戒烟。

三、体育锻炼

锻炼身体对保持身体健康和良好形象都很重要。当您的疾病处于活动期时，您需要卧床休息，更不用说体育锻炼。

但是当您的疾病得到缓解时，我建议您养成有规律地进行体育锻炼的习惯。经常锻炼的好处有很多，包括获得幸福感、强壮的体魄及控制体重等。

大多数炎症性肠病患者认为该病需要限制运动量。也许您已经注意到，体育活动可以加快肠蠕动

在中午或一天结束的时候，锻炼可以减少肠道正常反应，使早晨肠蠕动更活跃。

我的一些患者告诉我，当他们不知道卫生间具体位置时就会很紧张，但也有人对此进行训练并参加了马拉松或长途自行车赛。

如果您很在意附近是否有卫生间，可以选择在体育馆、健身房或家里进行体育活动。

每个人应该选择参加一些有氧运动，如快步走、骑自行车、游泳或定期地参加有氧运动班，患有炎症性肠病并不影响您参加这些活动。

选择您感兴趣的运动，锻炼您的力量和耐力。有患者跟我抱怨没时间锻炼，我的建议是养一只狗。

仅仅只是在家附近遛狗，都能使您得到一定程度的锻炼。并且当您身体不适时，狗也是一个很好的伙伴。众所周知，宠物可帮助主人减轻压力。

四、旅游

当您的疾病处于活动期时，您甚至可能不想离开家，更不用说出门旅游了。

然而，只在疾病非活动期计划出游也不现实。以下是一些旅游小贴士，以确保您旅游期间的舒适与安全。

当您离开家的时候，确保携带足够多的药物，即使是在去工作的途中。

安排旅游计划前请核对您的静脉输液治疗安排时间表，防止时间上有冲突。

如果可能，尽量选择可以自己安排饮食及饮水，且旅途中有较多公共厕所的旅游路线。

当计划进行国际旅行时，要弄淸楚当地的疫苗接种建议及要求，以及已经发出的疾病流行预警。

因为治疗炎症性肠病的药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂或生物制剂，在这种情况下，接种有活性病毒的疫苗（在服用药物期间，您的免疫能力下降，没有抵抗能力）对身体是有害的。

这些疫苗包括脊髓灰质炎疫苗、黄热病疫苗、水痘疫苗及轮状病毒疫苗等。

提前与您的医生商讨您的旅游计划是否可行。他可能会给您推荐当地的医生或医疗中心以便在紧急情况下可以联系，或开些治疗腹泻的非处方药物，或开些抗生素让您随身携带。

您的医生也可以帮您开具需要乘坐飞机上靠走道位置的证明。如果您由于服用治疗炎症性肠病的药物而不能接种旅游当地要求的疫苗，也需要请医生开具相关证明。

除了随身携带药物外，飞机上的随身行李中不要忘了携带卫生纸或湿纸巾。

准备一个旅行紧急工具包可以让您更省心。紧急包里的物品包括一条换洗的内裤、一次性内裤或衬垫卫生纸或可以用在卫生纸上的乳膏，或者您喜欢的任何一卷卫生纸。

五、工作

炎症性肠病患者由于疾病发作、住院治疗或门诊看病等原因.经常需要请假。

地方上有许多法律保护慢性疾病患者在工作中免受歧视，但各用人单位受法律制约的程度不同。

只有您能决定是否以及何时告诉您的老板或同事您患有溃疡性结肠炎或克罗恩病。

在一个有利的工作环境中，炎症性肠病患者也许能够把他们与疾病抗争的过程以及对工作场所的要求告诉他们的上司和同事。

然而，并不是每个人都能体谅患者，因此，何时、与谁、如何公开自己的病情至关重要。

在用人单位方面，尝试预估领导是否通融和体恤职工，您可以参考他们对待其他患病同事的态度，比如会不会给予理解和便利。

大多数用人单位希望员工工作时保持愉快的心情，以达到工作效率最大化。因此，一些单位乐意安排合适的工作场所，以帮助解决炎症性肠病患者遇到的问题。

如果您在工作中需要帮助，有时同事会比上司更合适。

因为他们也需要完成上司分配的工作，因此更能理解您。然而在选择同事时，您需要谨慎。一些同事乐于助人，一些则可能散布八卦以获得升迁。

如果您需要帮助，应尽量寻找那些在过去接触中显示具良好品格的同事。

因为大多数人完全不了解患有炎症性肠病对个人意味着什么，因此，说什么以及如何说将有很大差异。

如果您选择公开，那么就平静并诚实地说明您的患病情况以及您生活中的需求。如果您在讲述过程中很情绪化，人们很可能会认为炎症性肠病会对您的工作产生负面影响。

如果您把疾病上升为生活中的一个挑战，但对工作场所有一定要求，人们很少会把它当作工作能力的一个潜在阻碍，并且很可能会给予您帮助。

所以底线是什么呢？如果您信任您为之工作的上司以及一起工作的同事，就有必要告诉他们您的患病情况以及您对工作环境的要求，并寻求帮助。

如果您需要告诉您的上司，那么就平静地、专业地向他解释您的患病情况。

清楚您需要的工作环境，如工作地点最好靠近卫生间。

在选择工作时，记住您患有炎症性肠病，尽量选择工作时间具有一定灵活性的工作。

在疾病活动期，分配到的工作不要长时间远离卫生间。

现在有很多工作可以在家里完成或者工作时间可以灵活安排。但某些时候，您的首要任务是使身体恢复健康，这时请短期的病假是较合适的做法。

转自，IBD情报官公众号