孩子，期待你的精彩!

2012年8月我的女儿因难产剖腹出生。还未来得及享受母乳的甘甜，产后三天因缺血缺氧性脑病，低血糖，黄疸，昏迷后入市儿童医院监护室，出院后因肌张力高又在此院康复治疗一年。做智测已达到正常孩子水平。2016年11月，四岁三个月时，发现孩子愣神，持物掉落，玩耍时突然不动，叫不答应。在市儿童医院检查，磁共振为双侧顶枕叶脑软化灶，胶质增生MRI表现，脑电为异常，晴天霹雳，诊断为“癫痫”，用奥卡西平，后又到北京儿童医院，用德巴金，妥泰，效果不佳，本省的一家三甲医院，用德巴金，开浦兰症状减轻，有两个月未犯。后又加重，去省儿童医院就医，曾用奥卡西平，德巴金，开浦兰药物治疗，因效果不佳，于2017年12月27日做迷走神经刺激术（VNS），但病情并未减轻，失神发作较多，，曾在幼儿园学校晕倒两次。当时每天均有5—10次发作。用药奥卡西平早晚3ml，德巴金早晚250mg，开浦兰早晚375mg，一年时间，我们奔波在求医问药的路上。

那是不堪回首的2018年七月，孩子发作突变严重，记得有一次，在坐着玩耍时，身子向后一仰，突然砰的倒地，发作毫无征兆，头上起了一个大包！还有一次，印象深刻在卫生间刷牙时，只听扑通一声，我跑过去一看，孩子的头栽在装脏水的大盆里了，幸亏里面水不多，发现及时，否则后果不堪设想。我已不敢让她单独下楼，单独在家。找省儿童医院名医专家调药，说奥卡西平不合适，去掉奥卡西平，加妥泰，氯硝西泮，还是不行，天天发作。那时的我天天以泪洗面，度日如年。

一位同学向我推荐好大夫寻找专家治疗，7.29在好大夫上咨询了邹丽萍医生，她说因为是缺血缺氧，低血糖造成的脑伤害，生酮饮食治疗应该有效果。在北京儿童医院时曾听有家长说过生酮，说是太油，孩子正在长身体，不合适。

可现在面对孩子无休无止的发作，我只有一个念头，治好孩子！我要抓住最后一根稻草！随即在好大夫上搜到上海的王曼医生，立即咨询，得到肯定答复后，和孩子爸商量，当天下午就买了第二天去上海的高铁票，去上海的时候，想到孩子要受罪治病，吃难吃的食物，我哭了整整一路。孩子爸爸帮我擦去泪水，安慰我：“又不是绝症，我们绝不会放弃治疗的！说不定这次来上海就治好了！”可我的眼泪还是不争气的流。

2018年7月30日下午到达上海，住在医院旁边的如家酒店。安顿好我们，爸爸迫不及待地去了医院 —— 这个赋予我们新的希望的医院！半个小时后，爸爸回来后高兴地说：“孩子兴许有救了，三楼上挂满了锦旗，其中王曼医生的有很多！”我满眼含泪地说：“只要能治好女儿的病，不管花多少钱，让我们在这住上多长时间，我们都愿意！”

7.31日上午八点，来到医院，王曼医生接待了我们，很可亲，笑容很温馨，不像某些大医院的医生，冷漠无情，丹丹医生帮我们安排好床位，开始一系列的生酮饮食治疗前的检查。8月1日，检查结果出来了，可以生酮!中午，王医生说吃些孩子爱吃的饭菜，我们在食堂点了几个肉菜，自从准备生酮后，我们已不给孩子吃主食和米饭了。

下午，我们从王医生办公室拿了许多瓶瓶罐罐的生酮产品，孩子一听全是她的非常高兴，并愉快地吃了第一顿生酮餐，罐头和生酮粉。可好景不长，第二天早晨醒来，只喝了一口粉，就往外吐，不肯吃。把所有产品试了个遍，软硬兼施，好歹熬到晚上，只吃了两块饼干。到第三天早上，拒吃任何产品，非要吃煎饼果子，哭闹不止，测了酮值，不超过5，王医生说，饿一会再说，直到哭睡后，测酮值已是五点几了，王医生说，：“她想吃什么就买什么吧，尽量不吃淀粉等含糖的食品。”那时下着大雨，爸爸跑了好几个地方并未买到，只好吃了一个茶蛋。非常神奇，一会再测，酮值下降，低于5了。中午，在王医生和丹丹医生的帮助下，配了第一餐花菜鸡腿肉。孩子非常爱吃，生酮的“瓶颈”部分得以解决。”

令人兴奋的是，自生酮第三天起，发作明显减少，只有两到三次（原来十次左右）时间也短了，只有两到三秒。就这样，在医院经王医生和丹丹医生的配餐培训，得病后注意事项培训等，一周后出院时，我们如释千斤担，效果挺好。那天在医院吃完午餐，又做了一顿晚餐，带着路上吃。

晚上八点多，回到家，不顾疲惫，根据家里冰箱里的食材，忙着配餐，做饭，生酮生活步入正轨。此后一个月，睁眼配餐，做饭，买菜买肉，切肉分肉，收拾各种食材，忙的完全没有自我！紧张的令人窒息。家里孩子不能吃的东西都清掉，我们也不吃！这下苦了老大，一家人的生活都受影响。吃饭我们在厨房，替换着吃，家里原来不断的水果没有了。最难熬的第一个月过去了。

九月份，我要上班，为照顾女儿，我去了女儿学校上班。女儿上一年级，吃完早餐，做好午餐，晚餐来到学校，放学后，用开水烫热吃，吃完午睡，中午有个良好的休息，对于疾病的恢复也有帮助，上班，做生酮餐，照顾孩子 紧张程度可想而知，作为母亲，我不能也不敢倒下，只能咬紧牙死撑，逼着自己坚强！就这样熬了第二个月，第三个月。现在一年过去了，配餐做餐已轻松自如。

令人欣喜的是，孩子生酮治疗后发作明显减少。到第三个月，只是偶尔发作了。因为十一月下旬，支原体感染发烧一个多星期，又有发作。自2018.12.2日至今，肉眼未发现发作。

生酮治疗后孩子的身体发生着微妙的变化，渐渐地，有力气了，走的时间长了。今年三月份（2019年3月），即生酮第七个月，参加学校课间操跑步，明显有精力：原来跑两圈，现在可以和其他同学一起跑四圈，精力旺盛充沛了，原来每天必午睡两小时，春节后，可以不睡；现在胆子也大了，五月份即生酮第九个月时，独自下楼去小广场上的健身器材玩耍，当然，我在楼上能看的见她；放暑假后报了舞蹈班，基本动作虽不标准也能跟得上！

一年的生酮治疗经历感慨颇多，整理如下：

生酮难吗？

对我们这些药物难治性癫痫的家长来说，这世界上最难过的是眼睁睁的看着孩子被疾病夺去尊严，夺走快乐，频繁发作，为人父母，爱她却又不能帮她，束手旁观，毫无作为，那才是最大的痛苦！

孩子吃生酮餐可怜吗？

比起缺衣少食的旧年代，生酮饮食治疗是有东西可以吃的，并且是有营养的肉、蛋、鱼虾等，还有黄瓜，圣女果，牛油果，作为生酮水果，大核桃、松子、夏威夷果、无糖海苔等作为零食，又怎能用可怜二字来行容呢？现在的我，每天怀着希望，下班奔向菜市场，忙碌在餐桌前，虽然辛苦，却比从前快乐百倍！

生酮治疗过程中的小插曲：

1.月饼事件 农历八月十五中秋节给她买了生酮月饼，因为我的粗心大意，把千卡错输为千焦来配比，导致孩子发作严重！后与王医生沟通，调整生酮治疗方案，第二天又恢复了正常，生酮饮食，真的是神奇的魔法饮食！

2. 调整比例和热卡 九月底，即生酮治疗的第二个月底，天气变凉，有一天上午孩子发作了四次，再次和王医生沟通后，调整了比例和热卡，由原来的每餐280大卡，调整为早夜320大卡，中晚300大卡，夜宵由3:1调整为全部2:1.非常神奇的是，立马见效，停止了发作。

3.严格控碳水化合物。只要入口的食物全算进配餐（包括各种补充剂，后来得知王医生已算进总热卡，后来又慢慢去掉，）未控制前，每餐不超1.5g，控制后，碳水每餐1.5—1.9g之间。

4.选择生酮食材 生酮治疗平时吃的食材是

肉类及家禽类：牛肉、猪肉、鸡腿等

鱼虾海鲜类：三文鱼、鳕鱼、鲈鱼、桂鱼、河虾、海虾等，

蛋类即红皮鸡蛋、鹌鹑蛋、鸽子蛋等

蔬菜类：日常吃的，也可以从菜园里直接采摘，如蘑菇，白菜，茄子，花菜，西兰花，西红柿，西葫芦，甜椒等常见菜。

生酮用油：分三种：普通植物油（花生油、玉米油、葵花籽油、大豆油、菜籽油）和降低血脂和胆固醇的油：橄榄油、亚麻籽油等

提酮的油： 生酮油，MCT油等。

5.生酮花费 我女儿主要吃配餐，食材为超市买的普通油菜肉，所以花费较少，加每天的必吃的营养补充剂，每月在2000元左右。

6.生酮期间生病处理 生病难免孩子胃口差，多些耐心，吃一口是一口，有时饭含在嘴里，咽一口要喝一杯水才能冲下去，一餐吃两个小时！多想想办法，办法总比困难多，只要孩子能吃下去，能不发作，怎么样都不难！

7.逛超市，采购食材 超市里琳琅满目的食品是那样诱人，每次看到她喜欢的东西，我总是说：“你只是暂时不能吃，等病好了，生酮结束了，你就可以吃个够了。”我和女儿约定，等生酮结束后，我会买一个大大的熊博士棒棒糖，送给她作为奖励！

8.生活中的小温馨 感谢邻居的理解，孩子的自律。孩子生酮，我及时告诉了和孩子经常玩的小朋友的父母。起初，孩子去她们家玩，他们不让自己的孩子吃东西，怕女儿馋。后来，我邀请小朋友来我家吃生酮餐，和我孩子一样的食材，只是不称量，他们竟然吃的津津有味，大呼好吃！这让女儿不再孤单，并不认为生酮餐难吃！甚至，邻居小朋友问我：“阿姨您家生酮餐卖吗？”“吃牛肉饼会跑得快！”

孩子的自律让我感动！因为从一生酮开始，就反复告诉孩子你现在生病了，有的东西你暂时不能吃，否则病就好不了。她很听话，生酮初期，有一次单独去小朋友家玩，那家奶奶拿出雪糕和水果，孩子并未吃，说自己不能吃的；还有一次在学校里，同桌给了她一块奶糖，也没吃，事后我知道后，夸奖她是懂事的孩子！

“进窄门，走远路，见微光”孩子得了癫痫这病是不幸的，可遇见了王医生，采用生酮饮食，效果这么好，又是万分幸运的!王医生，您的仁慈，您的关爱，就是能让我们继续前进的光亮！感谢您和丹丹医生的无私帮助，让孩子重新拥有尊严，快乐和健康，让我们这些绝望的家庭充满希望！

生酮之路漫漫，我不知道女儿还要坚持多久，因为有病灶，病灶面积大，且不宜手术，她的脑电可能永远正常不了，可这已不重要了，只要女儿不发作，能安静地读书，写字，自由快乐的玩耍，有尊严的和小朋友们游戏，真实的生活在我的生命里，欢快地跑向我，撒着欢扑向我，用柔柔的小手搂着我……这就够了。

慢慢长大的你会自卑吗？这对内向的你是一个巨大的挑战！我希望这个世界善待我的女儿，像亲人，朋友，不要歧视，不要冷漠，同时希望女儿坚强生活，挑战未来，严格自律。因为疾病，你的人生不够完美，但足够多彩！

孩子，期待你的精彩!