血友病患者如何安全的宅在家零度Zero冰

我们一直提倡血友病的家庭治疗，先来看一下世界血友病联盟血友病管理指南上关于家庭治疗的描述：

1、有条件的血友病患者应该开展家庭治疗。

2、家庭治疗可以尽早用药，从而减少疼痛、残疾和减少需要住院的并发症。

3、提高生活质量，让患者更自由的旅行或者参加体育活动，减少因为出血引起的旷工，工作更稳定。

4、家庭治疗要使用冻干的凝血因子VIII制品，储存在家里冰箱，方便使用。

5、家庭治疗需要在血友病综合关怀团队的指导下进行，必须经过充分的教育和培训。

6、需要学习的内容主要是血友病常识；识别出血和常见并发症；急救措施；剂量计算；凝血因子浓缩物的准备、储存和给药；无菌技术；静脉穿刺技术；做好记录；妥善存放和处置针头；流出血液的处理。应该给学好的人进行认证。

7、患者或患者父母应该保留出血记录，不管是电子的还是纸质的，包括出血时间、出血部位、因子用量、药品批号以及不良反应。

8、出血记录应该在下次门诊的时候出示给医务人员。

9、家庭治疗可以从血管比较好的儿童和经过充分培训的家长开始。年龄大一些的儿童和青少年可以学习自我注射。

10、11、12 较小的儿童可能需要植入输液港。但是要权衡利弊。输液港每次使用后，必须保持彻底清洁并充分冲洗，以防止形成血凝块。这个我们国内很少有儿童患者用。

这些是指南里面的内容，现在全民战疫的情况下，可以补充一条，血友病患者只有开展家庭治疗，才能安全的宅在家里。

而不需要临时抱佛脚，有出血了需要往医院跑，既耽误治疗，也不安全。