孙旗_好大夫在线
微信扫码

微信扫码关注医生

有问题随时问

收藏收藏

媒体报道

由脑瘫外卖小哥的遭遇而引发的思考。。。。。。

发表者:孙旗 人已读

最近一段脑瘫外卖小哥雨天在外跑单的视频在网络上热传,因为没有来得及拍照识别面部,导致系统无法确认是本人,因此被封号而无法继续接单。小哥受访时面带微笑从容回答,毫无抱怨,无数网友被他感动。了解情况后所在公司当天恢复了小哥的接单权限,提供了必要的协助。


从视频中小哥略带紧张的面部肌肉不规则收缩可以判断出他是一位手足徐动型脑瘫患者,正如视频中显示小哥面部表情难以自控,可想他完成一个普通人1秒钟不到就能做到的面部识别有多么困难。可是他依然阳光般热烈的笑着。甚至有网友说要为他发起捐款时他坚定地说“这个钱不能要,我自己凭自己努力赚钱。”小哥的事情让我不禁想到了我们东直门医院徐林教授团队手术治疗的众多和他一样自立自强、自食其力的人们。



钟表青年——庞云飞


庞云飞出生在河北高邑县,患有痉挛型脑瘫,不能独自站立和行走,还伴有剪刀步态。经过SPR手术(选择性脊神经后根切断术)和二期矫形手术,配合康复治疗后,也能像普通人一样骑车去上学,毕业后去学了钟表修理。对普通人来讲维修钟表就不是一件容易的事,由于维修钟表要求手的动作既稳又准,可是这对一名双手精细动作困难的脑瘫患者,莫名紧张而抖动的手连用镊子夹零件都是奢望。为了学会这门手艺,庞云飞付出了常人难以想象的努力,他开始用筷子夹花生练习,后来改为黄豆,最后是米粒,慢慢的用镊子夹东西不抖了,夹小零件也不掉了,从那以后才能真正开始学习维修技能。经过刻苦钻研终于学会了,自已还开了个钟表维修店,一干就是十年。后来事业顺利,娶妻生子,过上了幸福的日子。他说:做梦也没有想到自己能自理生活、学会维修钟表、学会开汽车、还可以自己去旅游登长城!他每年都来东直门医院拜访我们,感谢给他治疗的医生护士们,真正实现了和正常人一样的生活。



青年诗人——王忆


她是王忆,1989年出生在江苏盐城,因为出生时意外导致她身患混合型脑瘫,她不仅失去行走能力,双手变形,说话也含糊不清,然而王忆并没有放弃梦想。她曾先后两次接受徐林教授团队手术治疗,恢复了部分自理能力。从9岁开始歪歪扭扭握笔,后来学会使用电脑,她用右手食指敲击键盘。读完小学和初中后,她爱上了文学创作,王忆说:轮椅虽然限制了自己的行动,但文字却能让青春和自我无限张扬!截止20195月她已经陆续出版了将近100万字的作品,包括散文集《轮椅上的青春》,诗集《爱,不能等》、《等待春天》、《爱,无止息》,获奖无数,深受好评。如今王忆是中国作家协会会员,江苏省作协会员,南京市作协会员,并先后活动“南京好市民”“江苏好青年”等多项荣誉称号,她还被中国残疾人联合会主席张海迪称赞为“不倒的生命之树”。



清华才俊——沈培鑫



他是沈培鑫,出生在福建漳州的农村,因出生时窒息缺氧患上了痉挛型脑瘫,严重影响了下肢的行走能力,由于下肢肌肉紧张导致行走时迈步受限,导致沈培鑫走路的步幅只有普通人的1/3,抬腿也受到影响,普通门槛的高度对沈培鑫来说堪比难以逾越的门坎,尤其到了冬春季节天气寒冷时,肌肉紧张就更明显了,走路时大腿肌肉不停地痉挛抖动,可想而知沈培鑫的日常生活有着常人无法想象的艰辛。但是这些困难并没有压垮他,反而铸就他自强自立的性格,平日他阳光爱笑,充满自信,善于发现和感知幸福,即便是谈及自己的生理缺憾,他也依旧云淡风轻,于他而言,更值得念念不忘的是自己所得到的关怀。2018717日东直门医院骨四科徐林教授团队成功地为沈培鑫进行了SPR手术,术后肌张力降低,下肢功能得到明显改善。经过不懈努力,终于考上了厦门大学,在厦门大学四年时光里成绩排名专业第一,三门核心课程成绩满分,获评2016年中国大学生自强之星,并获得国家资助到加拿大McMaster University深造交流机会,毕业后以优异成绩保送到清华大学,如今在交叉信息研究院攻读量子物理博士学位。



阳光少年——黄曦晴



这是一篇普通的中学生作文,题目是《缺陷更是一种完美》,它出自一个不平凡孩子的手……这也是她小小年纪,历经坎坷,依然阳光向上、热爱生活的金子般的一颗心的独白……她叫黄曦晴,山东潍坊人,痉挛性脑性瘫痪患儿,七岁时才能独立短距离跌跌撞撞行走,经过东直门医院徐林教授团队的两次手术,配合专业规范的康复训练后,现在可以独立行走,正常生活。正如文章中写的一样:她的眼中仿佛燃烧着熊熊的烈火一般!她内心充满了爱,孝顺父母,关心同学,尊敬老师,努力学习,学习成绩名列前茅,刚刚英语考试又荣获年级第一。




榜样的力量是无穷的,庞云飞、王忆、沈培鑫、黄曦晴等等就像一面面旗帜,引领着每一个脑瘫患者的未来,自立自强,心怀光明,充满梦想,努力前行!这样的孩子很多很多,他们的要求其实很简单,他们需要鼓励、需要平等!我们在此呼吁大家对他们不歧视、不嘲笑、不拒绝,少一些异样的目光,多一些平等的机会!希望让每个生命都得到同样的尊重,希望全社会能用尊重给予他们平等生活的环境和机会!


每个生命都应得到同样的尊重,致自强不息的脑瘫患者!

本文为转载文章,如有侵权请联系作者删除。
本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

收藏
举报
×
分享到微信
打开微信“扫一扫”,即可分享该文章

发表于:2020-02-22