疫情期间对慢性格林巴利患者治疗的几点嘱托

“慢性格林巴利”全称“慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病”(CIDP)，是一种慢性自身免疫性周围神经病，表现为肢体无力、麻木，少数患者可有颅神经和自主神经功能受损，症状的进展过程在8周以上，病程呈慢性进展或缓解－复发。CIDP的治疗需要长期的营养神经和免疫治疗，由于疫情期间就诊不方便，特别提醒广大患者要注意以下几点。

第一， 不要因为就诊不便而自行中断治疗。突然停药可能会造成病情的加重或复发，

第二， 免疫抑制治疗可能会降低抗感染能力，增加感染机会，一旦出现发热、肺部感染（咳嗽、咯痰、胸闷气促）、泌尿系感染（尿频、尿急、尿痛）、消化道感染（腹泻）一定要及时就诊。

第三， 正在应用激素的患者注意事项：CIDP首选的治疗是糖皮质激素，需要强调的原则是足量足疗程。重症或进展迅速的患者在住院期间往往经过静脉激素冲击治疗，到出院时往往改为口服激素维持，通常是泼尼松l mg/kg/d，清晨顿服，维持l一2 个月后逐渐减量，直至小剂量每日5—10 mg，需维持半年以上，再酌情停药。目的是抑制过度的异常细胞免疫功能，防止复发。即使非常小心地减量，也有可能在减量过程中复发（激素依赖）。另外需要提醒长期使用激素有不少副作用，整个过程中都应配合服用补钙、补钾和保护胃黏膜的药物，定期复查血常规、血生化、血钾钠和骨密度。

第四， 正在应用免疫抑制剂的患者注意事项：对激素依赖或激素无法耐受者，对静脉注射丙球无效或疗效不持久者，往往改用或加用免疫抑制剂，常用的有硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢素、甲氨蝶呤，也可能少数在用一些新型免疫抑制药物如吗替麦考酚酯、霉酚酸酯、他克莫司、利妥昔单抗等。目的也是防止病情的进展和复发，总的疗程一般也会超过1年，随意停药也可能加重病情。需要提醒的是物副作用较大，使用过程中要定期查肝肾功能、血常规，有的需要定期查血药浓度。

第五， 使用静脉滴注丙球／血浆交换的患者注意事项：静脉滴注丙球和血浆交换也是CIDP的一线疗法，重症或进展迅速的患者在住院期间可能会用，有点是起效快、副作用相对较少，缺点是疗效短（2周～数月）、费用高。二者的疗效相当，但血浆交换为有创治疗，不如丙球常用。用药的间隔和剂量需要个体化，因此经济条件允许、需要反复用药的患者需要注意复诊。

第六， 合并其他免疫疾病和系统性疾病的患者注意事项：CIDP经常合并其他的免疫疾病或作为副肿瘤综合症出现，如有低热、乏力、明显消瘦，请及时就医。

总而言之，希望慢性格林巴利的患者疫情期间既不要因为就诊不便而中断治疗，也不要过度恐慌。坚持治疗，早日康复！