h***s
2022-10-19
孩子刚确诊为先天性肌营养不良。。。。我每天都在给自己加油。。。。看到这篇文章眼泪还是止不住流下来，感谢您们一直对这种罕见病的重视和关注，真心希望有一天孩子都能康复
1***8
2021-06-10
看的我泪流满面，每一步走的都很艰难，但我们心中永远充满希望，明天会更好！
我女儿就是先天性肌营养不良，ucmd患者，从知道到现在都不知道怎么过来的，这篇文章很暖，谢谢有你们这一群可爱的人，有你们我们家长也看到了希望，希望早日研发出来针对这类病的药，让我们的孩子像四叶草一样幸福，绽放！
h***h
2016-11-29
送出10个暖心 暖暖心意
q***8
2015-11-17
都是好大夫，好医生，请问有没有治疗远端型肌营养不良的药物或方法，这种病实在太痛苦了。
j***g
2013-03-19
看了文章觉得写得非常中肯、客观，我就是进行性肌营养不良患者，从听到儿子被诊断后的绝望，到慢慢的放平心态，寻找改善儿子症状的方法，中间的痛苦和辛酸只有自己知道。看了文章，我更加清醒的认识到跟这种病作斗争意义，找到了更好的方法，谢谢你们！
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h***s
2022-10-19
孩子刚确诊为先天性肌营养不良。。。。我每天都在给自己加油。。。。看到这篇文章眼泪还是止不住流下来，感谢您们一直对这种罕见病的重视和关注，真心希望有一天孩子都能康复
1***8
2021-06-10
看的我泪流满面，每一步走的都很艰难，但我们心中永远充满希望，明天会更好！
1***8
2021-06-10
我女儿就是先天性肌营养不良，ucmd患者，从知道到现在都不知道怎么过来的，这篇文章很暖，谢谢有你们这一群可爱的人，有你们我们家长也看到了希望，希望早日研发出来针对这类病的药，让我们的孩子像四叶草一样幸福，绽放！
h***h
2016-11-29
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q***8
2015-11-17
都是好大夫，好医生，请问有没有治疗远端型肌营养不良的药物或方法，这种病实在太痛苦了。
j***g
2013-03-19
看了文章觉得写得非常中肯、客观，我就是进行性肌营养不良患者，从听到儿子被诊断后的绝望，到慢慢的放平心态，寻找改善儿子症状的方法，中间的痛苦和辛酸只有自己知道。看了文章，我更加清醒的认识到跟这种病作斗争意义，找到了更好的方法，谢谢你们！