
6次手术,3地辗转,仁心仁术白主任,以爱为灯,重燃我生命的希望!
如果我第一次治疗就来找白主任,可能用不到2次化疗就好了。我也不至于耽误了2年时间,做了6次手术。从‘鬼门关’里走一圈,还落得右胳膊几乎半残……
2017年11月,我发现右肩长了一个“鸭蛋黄”大小的肿物,但没有任何感觉,那时候我以为是脂肪瘤,对肉瘤根本没有概念,也没太重视。直到18年春节后,我发现之前肿块那里开始疼了,怎么也没想到会是恶性的……
1.病急乱投医,刚到北京,又去了上海
在我们本地医院做了初步切除,病理提示:粘液性纤维肉瘤。当时有点懵,到北京的一家知名的综合医院看,医生说已经切了,只能等复发后再看。我就去了上海,也是去的一家知名综合医院。告诉我在那里手术保证“不复发”,还把我送到了该院的整形外科,也没有任何后续治疗。我当时心里就直打鼓,回家没多久就复发了。
2.自行用药,病情严重,反复手术,肩膀半残
我再一次回到北京那家综合性医院,再一次手术,但是创面扩大,不到3个月再一次复发。还是在那家做手术,当时我也开始对这类疾病有了一些认识,问是否可以放化疗,但是给我的回复是我的情况对放化疗不敏感。
到了19年3月,我的病情再一次复发,当时我的身体特别虚弱,把那家医院的专家请到我们当地做的手术。到了19年6月又复发了,于是我开始尝试偏方,但适得其反,我肩膀的肿块不仅增大,甚至在左腋下开始转移,破溃出血严重。19年8月15日,又是去那家综合医院,这次手术把我右肩后面肌肉都切掉了,肩胛骨切到一半,右臂几乎半残。即使这样,没到一个月再次复发,肿块和“小皮球”一样大,时常流血,还散发着腥臭味。
国庆后来北京,反复给我手术的那家综合医院告诉我只能用点药维持了。当时心里特别灰暗,而且我的状况也比较严重了,肿瘤持续地疼,只能天天吃止疼药在家侧卧,还要每天给破溃流血的肿瘤换胶带,遭了很多罪……我知道可能很快会转移到其他器官,心想自己的时间是不是已经不多了……
3.不幸中的万幸,从绝望到看到曙光
不幸中的万幸,通过朋友联系,在新里程(北京大学肿瘤医院国际部)我挂到了北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师、北京新里程肿瘤医院骨与软组织肿瘤科主任白楚杰医生的号。白主任并没有马上出治疗方案,而是谨慎地建议我尽快先做病理和药敏试验。我当时的病理是由北京大学肿瘤医院病理科主任医师、北京新里程肿瘤医院病理科主任薛卫成做的,所需要的病理学诊断结果第二天就出来了。药敏结果出来后,告诉我有3种药是有效的,让我仿佛看到了曙光。

因为身体状况太差,不能马上化疗和来京,我在本地医院调养了10天。在我已经离院的情况下,白主任通过他助理给我开了在本地医院购药化疗的治疗方案。第一次化疗后,感觉人就轻松多了,而且肿瘤也不疼了,也不用吃止疼药了,脖子后面最大的肿瘤开始萎缩脱落,等第二次化疗的时候,左腋下的肿瘤基本消失了,这让我更有信心了。白主任建议我先做8次化疗,这样预计肿瘤基本就可以控制住了。在化疗过程中,白主任和其助理在化疗输液速度和购买药物方面给我不少建议,为了表示感谢,当时我还给白主任助理转了2000元钱,虽然被退回来了,但是对我的关怀一点都没少。
4.再次回京,在新里程,迎接新生
因为之前的肿瘤坏死部分导致我发烧,和白主任商量后,白主任建议我可以年前来京手术。就这样我再次来京,住进了可以预约到三甲肿瘤专科医院专家的新里程(北京大学肿瘤医院国际部)。

看病这两年,我去过很多医院,但是多数的服务都是程式化的,平时根本找不到医生,护士几天才来一次。而新里程(北京大学肿瘤医院国际部)的医护人员都特别专业,服务也是无微不至,院内的孙超医生和护士每天都来看我。前几天我严重便秘,一个小时都没出来,最后顺利排便,护士给了我很大帮助。如果我当时憋的心脏病犯了,可能就过去了。我特别感动,新里程是拿我们患者当家人对待,我觉得选择新里程(北京大学肿瘤医院国际部)是对的。
5.治疗肿瘤找专科医院,嘴要勤多问问
不得不说,如果我早点遇到白主任,我的胳膊也许就能保住了。我也想告诉其他病友,治疗肿瘤,一定要去肿瘤专科医院,专业的事情,找专业的人去解决,规范化治疗很重要。再一个就是嘴要勤,多问问,问明白了再做决定不要盲目就医,更不要随意自行用药。
现在我自己是受益人,我的治疗方案在我们当地已经成为经典案例。后来有一个和我同样疾病的患者住院,我们当地医院推荐的就是我的治疗方案。我虽然走了弯路,但是更多患者却有了福音。现在我特别有信心,我的治疗是有效的,我坚信我的疾病是能控制住的,我信赖白主任。等半年化疗,慢慢恢复后,我就再也不用因为肿瘤纠结了。
最后我想说,身体有异常了一定要重视,我直到这胳膊半残,危及到生命了才开始重视,但已经对身体造成了不可挽回的伤害。对抗疾病,你一定要坚持住,要坚信一定会有希望。

“救命之恩,恩同再造”这是我的真心话,新里程的医护人员用美好心灵和精湛的技术呵护每一位病人,使病人生命得到延续,健康得以重视!仁心仁术的白主任,以爱为灯,重燃我生命的希望!感谢新里程,更要感谢白主任!
*根据患者采访语音整理
白主任提醒:
骨与软组织肿瘤没有很有效的预防措施,最好的方法就是多注意、多观察,发现身体有局部疼痛和肿胀或伴有局部皮肤红、热都应该及时就诊。之前有一位患者,他自己没有任何感觉,但是和他一起看电视的女儿发现他两条腿好像不一样粗,检查后发现就是恶性肉瘤。
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