青斑样血管病

今天做这个患教是有感于昨天从浙江远道而来的患友，他10余年漫长而曲折的求医过程很让我感慨，其实他不是唯一的。目前国际上仍称青斑样血管病为孤儿病，是比罕见病更加罕见的疾病。最近的文献显示总结了全球70年发表的论文只有339个患者。我是在中国首先运用利伐沙班治疗该病发现非常良好的效果的，现在也在各种全国会议或者网络会议上讲课希望引起各相关科室的医生对于该病的认识，避免延误诊断和治疗。但是随着病例的增多，也发现部分患者疗效不尽如人意，原因有待研究。这篇文章我贴出了血管炎的常用诊疗思路，是我花了好几天的时间结合自己的临床经验画出来的。更多的是教育众多的基层和下级医生。对于患者而言，稍微了解一下会更加理解医生在疾病面前的众多周全的思考和选择相关检查的意义。也可以更好地配合医生完善诊断，以选取最优化的治疗。优秀的医生面对网络咨询会更加慎重。而门诊面诊的时间非常有限。现在越来越多的疑难病例经过各个地方，各个医院和各个科室的推荐会来到我的门诊。这类患者希望您在预约我的门诊时提前把所有的门诊资料先上传给我，以便我预先浏览，不浪费面诊的几分钟时间。

我的病友群里有几个青斑样血管病的患者。我正在研读最新的国外进展，其实在诊断和治疗上我们已经基本同步。我们也处于全国领先。近期内我会制定出一个完善的调查表格，到时候拜托大家认真完成调查。尽管遥遥无期，但是我们一起努力攻克这个疾病。