晚发型痉挛，临床无发作脑电图异常智力差有必要做生酮饮食吗？

让我们来听听这个孩子的故事：

每次提笔，第一句都不知道说什么，感觉有太多想说，又不知道从何说起。想起韩韩睡前跟我说的晚安，还有他的那句“爱”，就觉得五味杂陈。
2013年6月，他出生了，白净帅气，我觉得这世间怎么会有这么好看的人，我是每天看着这个孩子在我眼前一点点长大，特别的幸福，总觉得怎样都看不够，第一次抬头，第一次翻身，第一次坐，第一次爬……那时候是全家的快乐源泉，会去偷奶奶的粉扑扑自己脸上，会去拿爷爷的剃须刀有模有样的学。看他爸爸玩ipad，10个月的孩子竟然都知道游戏在哪里，藏起来也知道，我当时心里觉得，怎么会有这么天才的孩子，我的儿子怎么会这么聪明，满满的自豪感。说的夸张点，他未来的每一步，在他出生后几个月，我都一步步盘算好了，我甚至都打听好了国外的学校，盼望到了3岁可以出国去读书，对于他的未来，我一直认为，他要么是个救死扶伤的医生，要么就是个文质彬彬的律师。然而，无限的未来在他还没到3岁的时候戛然而止…
2016年4月，突然有天吃完早饭嘴巴发紫，开始哭，好动的他突然安静了，无知得我一直以为是肚子有蛔虫，却不知是噩梦的降临。接下去的日子，他开始点头，眼睛往上翻，严重的时候拥抱流口水。当时太年轻，根本不知道问题的严重性，从发现到医院检查脑电图耽误了半年。当医生在病历本上写癫痫的时候，简直晴天霹雳，家里整整5代，没有一个人有出现过癫痫。我看过别人发病，也是在电视里，怎么都不会想到这种事情会发生在我儿子身上，后来又抱着侥幸的心里，觉得症状不轻，应该没事，治疗个几年就好了。再到后来的婴儿痉挛，到后面他的各种退步，整个人好像倒退到了几个月的孩子，只认得妈妈，叫谁都是妈妈，冷冻的包子都啃下去，门跟灯都不懂的分辨，走，停，跑都不懂的听。智力低下，孤独症，这个时候我才意识到问题的严重性，却又不肯接受，我总抱着侥幸的心理，总觉得可能长大了就好了，我不止一遍又一遍的问医生，我这孩子，有好的机会吗，以后会变成正常孩子吗，得到的答案都是能自理是最大的恩赐了。我始终记得那个妇幼主任医生说的，我这孩子能好。除非奇迹发生。天塌了
而后我们开始了吃药，妥泰加 b6，一个月后还是点头，开始成串，到后面妥泰加到每餐3粒，b6没吃，换了开浦兰，原本生龙活虎的孩子。还没走两步路，已经走不动了，60斤的孩子天天要你抱，没有精神。腿软。终于等到我丈夫，家公回来，我们去了一趟北京，想着百度查的打激素，邹教授让我加了氯巴占，德巴金，回去在观察一个月再传脑电图，就这样，我们从北京回来了。加了氯巴占2个月后，神奇的控制住了，但是脑电图都是高峰失律，杂乱不堪。邹教授建议我们生酮
生酮……我第一次听到这个词，我到现在为止，依然清晰的记得了查到了一个妈妈写的关于生酮的文章，关于王医生的文章。我到目前为止，还是很感谢这个妈妈，没有他的分享，我也没办法可以找到这么好的方法。第一次跟王医生联系，第一次来上海，福州到上海683公里，我跟我儿子，踏上了寻医的旅程。第一次来到医院，我本很警惕，毕竟想着这里怎么会是个私人医院，虽然环境很好，但是我见到了王医生，好像顾虑都打消了，跟我们的医生不一样，我们谈话时她都是用了您，这让我受宠若惊，她安慰我。您家的孩子情况其实还好，没有那么严重，多少婴儿痉挛的孩子都不能走路，我们能做的，只能尽力去挽救孩子以后得路。说真的，有时候就是想要一个救命稻草，她说的那番话不管是安慰也好，敷衍也好，但是总觉得找到了心灵的慰藉，毕竟这个病怎样，家长心里是一清二楚的。
2017年5月，我们开始了生酮。他本身就是个吃货，过程倒是很顺利，煮什么吃什么，不挑食不厌食。神奇的是，生酮一个月后，我们的腿脚竟然没有那么软了，除了开始的嗜睡，没有出现任何不良反应。三个月复查脑电，高峰失律没有了，脑电图也没有上次那么乱了。喜极而泣啊，这是上天又给他一次新的生命啊，我家婆看到效果这么明显，他本来不信，这么严重的病怎么可能每天吃吃东西就好，但事实就是，真的就是每天给他吃吃配餐，他竟然神奇的般的在慢慢恢复了，运动，智力都在慢慢恢复。
2020年7月，3年半了。护士跟我们都很熟，她们叫的出孩子的名字，呀，越来越高了。长大了，心里其实都是暖暖的，庆幸每年的脑电图都是一年比一年好，放电越来越少。现在的他虽然脑电图还没有正常，不能说整句的话，但是基本的认知他都可以，会让我给他买苹果香蕉，跟我说好吃，有时候会天真的看着我，问我能不能吃一口。今年开始，大小便有意识了，睡觉有时候被尿憋醒，叫我起来带他去厕所，我家用了6年的尿不湿，终于在他7岁这年不用了，而且今年开始认的路越来越多，原来只认识家到万达的路，现在坐电动车上，我们住得这个区，只要他想去的地方，他都会指，万达，超市，表姑家，奶奶家，而且不是单纯的机械性，我有天故意绕了小路，一出路口，他竟然能指出超市的地方。再到后面，一个地方几种去法他都知道，而且是准确的。

我突然觉得这应该也是一种脑力的进步，如果以后能做个外卖员或则快递，我觉得我也实在是满足了。而且今年的进步特别大，他懂得认人了，他知道谁是二姨，小姨，老师，而不是都是妈妈了。最近也懂的套路我，经常跟我说，去找奶奶，我只要说好，他就马上说爷爷车车，睡觉时间快到了，不想去，就窝在沙发上，不敢站起来，因为站起来我就把他强制抱走了，有时候我骂他，他会跟我顶嘴，叫他做事情没有以前那么费劲了，跟他说话都听得懂了，喜欢跟孩子一起玩了。除了还有一点点控制不住自己，生病已经无可避免了，我们能做的就是提高孩子的生活质量，让他可以自理，独立在未来没有我们的日子里。从有到无，再从无到有。

我觉得自己很幸福了，我庆幸我相信了生酮，相信了王医生，严格的控制执行的，才有了如今的盛况
我希望我也能像那个妈妈一样，在你迷茫的时候，可以看到我的分享，也可以找到适合你孩子的治疗方法，王医生说，再坚持坚持，往后的医学一定能根治我们这些电娃娃。希望你们的孩子跟我林子韩一样，都是个幸运儿，能被生酮眷顾的幸运儿。