医学科普
发表者：李玉婵 人已读
多发性骨软骨瘤患儿的家长们你们好：
最近遇到很多家长来咨询多发性骨软骨瘤，这些小患者的家长大部分自身患有多发性骨软骨瘤，孩子是遗传致病基因而外显，另有少部分孩子的致病基因是突变导致（目前致病机理尚未明确），疾病的临床表现在我的网站里有比较详细的文章介绍。肿瘤随着孩子的年龄增长而逐渐增大，大部分孩子除了可以发现的骨性肿瘤外，还可以出现各种肢体畸形。目前针对多发性骨软骨瘤的治疗依然停留在手术治疗，还没有药物可以治疗，对于此病，国外研究较为深入，除了专业文献外，“THE MHE RESEARCH FOUNDATION”（https://www.mherf.org/research）一个非赢利的研究组织，上面有很多关于多发性骨软骨瘤的研究进展，有兴趣的家长可以上网了解一下，前一段时间曾在该网站上有介绍药物治疗研究的最新进展，并且已经进入到二期临床实验，不过最近尚未公布研究结果，所以其药物的有效性以及不良反应还有待进一步观察。
对于多发性骨软骨瘤，大家有什么问题还可以在网站留言，我会及时回复，希望能够帮到你们。
本文是李玉婵版权所有，未经授权请勿转载。 本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
发表于：2020-09-10
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